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In Their Shoes, une experience immersive dans les MICI

Une expérience immersive inédite pour mieux comprendre le quotidien des personnes atteintes d’une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI) ou de ses complications.

Chez Takeda, notre philosophie est de toujours mettre le patient au cœur de toutes nos décisions et c’est en comprenant le retentissement physique et émotionnel provoqué par les maladies que nous y parvenons.

Le programme « In Their Shoes » s’inscrit dans cette vision et va plus loin que cette simple compréhension en permettant de développer une véritable empathie envers les malades et en la partageant avec l’ensemble des acteurs pouvant œuvrer à la prise en charge des patients souffrant de maladies digestives chroniques et graves.

Cette expérience immersive permet notamment de vivre pendant 24 h dans la peau d’une personne atteinte de la maladie de Crohn ou souffrant d’une rectocolite hémorragique. À travers une application smartphone et des défis à relever, élaborés par des patients, les participants touchent du doigt les difficultés physiques, psychologiques et sociales auxquelles ces malades sont confrontés chaque jour. « In Their Shoes » permet ainsi de ressentir la maladie de manière émotionnelle, comme si vous étiez « dans la peau » d’un malade.

Une initiative pionnière en France déployée dans plus de 30 pays, dans les MICI, dans les fistules périanales, le syndrome du grêle court

A l’occasion de la Journée Internationale des MICI 2016, Takeda France a déployé pour la première fois en France l’expérience « In Their Shoes. Ce projet a été ajusté avec le concours de l’afa Crohn RCH France, association nationale qui, depuis 40 ans, soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, défend leurs droits, et finance la recherche. Eric Balez, patient-expert et vice-président de l’afa est présent sur chaque expérience collective.

L’équipe du Dr Jacques Moreau dans le service de gastro-entérologie du CHU de Toulouse a été la première équipe soignante à participer à cette initiative.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin touchent plus de 250 000 personnes en France et 10 millions de personnes dans le monde. Les MICI regroupent la rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn et ses complications (fistules périanales complexes, syndrome du grêle court). Les MICI se caractérisent par une atteinte inflammatoire chronique et récidivante de la paroi intestinale.

Initialement prévue pour ses collaborateurs, Takeda a proposé de faire vivre l’expérience In Their Shoes à des professionnels de santé, des journalistes et des personnalités institutionnelles. Le succès a été tel que le projet a été déployé au niveau international, en Europe, en Asie et au Canada, en collaboration avec les associations de patients de chaque pays.

« Malgré notre métier, je me suis rendu compte que je n’appréhendais pas complètement le degré de gravité de cette pathologie et son impact sur la qualité de vie. C’est impressionnant de voir la charge mentale qu’elle représente. Au-delà de développer l’empathie envers les patients, cette expérience donne encore plus de sens à tout ce que nous faisons au quotidien chez Takeda », témoigne une collaboratrice lors de la dernière expérience menée en avril 2022.

Cette expérience a été déployée auprès des équipes médicales de gastro-entérologie de nombreux hôpitaux en France (par ex. Angers, Amiens, Bordeaux, Toulouse, Strasbourg, Paris).

« Nous avons tous vécu cette expérience de manière intense. Même après tant d’années passées aux côtés des patients, vivre ce qu’ils éprouvent n’est pas tout à fait pareil. J’en ai discuté avec un de mes patients : il était presque ému de savoir ce que l’on faisait. Nous montrons ainsi à nos patients que nous portons de l’intérêt à un certain nombre de choses qu’ils ne nous disent pas toujours, par gêne… » explique un professionnel de santé.

Fort du succès dans les MICI, Takeda a décidé en 2019, de décliner l’application au niveau international pour vivre l’expérience d’un patient souffrant de fistule périanale et une nouvelle version est désormais disponible dans certains pays ciblant le syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale. Ainsi, plus de 2 000 personnes de plus de 30 pays ont d’ores-et-déjà participé à l’expérience.1

Takeda : un engagement historique dans les maladies inflammatoires, notamment en gastro-entérologie

Le pipeline de Takeda comporte plus de 40 molécules au total au niveau mondial et est extrêmement prometteur en gastro-entérologie, ciblant les maladies inflammatoires de l’intestin, les troubles de l’absorption intestinale et les maladies hépatiques à un stade avancé. Ces projets s’appuient sur trois nouvelles plateformes de pointe : la thérapie génique, le microbiome et la thérapie cellulaire.

Depuis plus de 30 ans, nous œuvrons ainsi sans relâche pour agir avec l’ensemble de l’écosystème GI pour inventer les traitements d’aujourd’hui et de demain. Nous mettons les patients atteints de pathologies GI, les professionnels de santé et toute la communauté GI au premier plan, afin d’améliorer la façon dont les patients sont diagnostiqués et traités.

Takeda est convaincu de la nécessité de développer une approche holistique, collaborative et personnalisée (médicamenteuse et non-médicamenteuse) de la santé pour être en mesure d’améliorer durablement la qualité de vie des patients. La collecte de données en vie réelle, associant des outils digitaux, peut largement y contribuer via une meilleure observance et un suivi médical personnalisé.

En savoir plus

Références :

  1. https://www.takeda.com/our-stories/caring/new-in-their-shoes-experience-simulates-short-bowel-syndrome-with-intestinal-failure/

Publié le 17 mai 2023