患者さんの視点でナルコレプシーと向き合う医師のストーリー | 武田薬品

本記事および関連動画は、タケダが制作しました。本記事および関連動画では、ナルコレプシー患者さんで医師である今西さんが、ご自身の体験を語っています。今西さんは取材への協力に対してタケダから謝礼を受けています。患者さんの体験はそれぞれに異なる可能性があります。本コンテンツに掲載している内容は情報提供のみを目的として一般に公開されるものです。これを健康状態や疾患の診断・治療に用いることはできません。また、医療従事者からの助言に代わるものでもありません。助言が必要な場合は、医療従事者にご相談ください。

「何より辛かったのは、理解されないことでした」

今西彩さんは、幼いときから医師になることを目指して勉強に打ち込んできました。しかし14歳になった頃から、授業中に眠ってしまうようになりました。その理由がわからず、 本人も周りも困惑しました。

「気が付くと授業が進んでいて、『あれ？』となってしまうのです。友達に寝ていたよと言われて、『本当に？』と驚くこともありました。眠くないのに眠ってしまうと両親に言うと、普通は眠くないのに眠ったりすることはないと返ってきました」

当時の今西さんには分からなかったものの、それはナルコレプシータイプ1の症状でした。ナルコレプシータイプ1とは、日中に強力な眠気に襲われたり、夜間の睡眠が途切れるほか、感情の高ぶりをきっかけに急に力が抜ける情動脱力発作（カタプレキシー）といった症状を特徴とする希少な神経疾患の一種です¹。今西さんの場合、学校では大事な学習機会を逃し、夕方以降も眠ってしまうため勉強できないことが多く、症状が日常生活に影響をおよぼすにつれ、次第に成績も低下していきました。怠けている、意欲がないといった、睡眠障害によくある誤解も経験しました²。

「やる気がないから眠ってしまうのだと言われたこともありました」と、今西さんは振り返ります。「自立できていないのだろうか、責任から逃げたくて眠ってしまうのだろうかと考えたこともありました」

ナルコレプシーとともに生きる人たちは、その症状によって日常的に困難に直面していると、タケダのジャパンメディカルオフィスを率いる古澤嘉彦さんは指摘します。一日のうち活動できる時間が他の人より少ない場合があり、仕事や学業面での成果や対人関係に影響が出たり、怠けている、責任感がないといった誤解が生じることもあります²。

「症状自体もさることながら、そこに伴う誤解や、実情と異なるイメージもナルコレプシーを抱える人々の状況を困難にしています」と、古澤さんは言います。「だからこそ、私たちはイノベーションに取り組んでいるのです。私たちには、患者さんが待ち望む意義あるソリューションを届けたいという想いがあります。それは、2世紀以上にわたってタケダを導いてきた指針でもあります」

今西さんは、幼い頃からの夢を叶えると心に決め、高校卒業後は浪人し自らの症状に合わせて勉強のスケジュールを組んで大学入試への準備を始めました。今西さんのこうした経験は、睡眠・覚醒障害のある人たちが、症状を管理するためにさまざまな調整を行っている場合があることを物語っています。今西さんは医学部への入学を果たし、そこで友人から医学的助言を受けるように勧められ、ついにナルコレプシータイプ1という診断にたどり着きました¹。

「自分のせいではないと分かり、肩の荷が下りたように感じました」と、今西さんは言います。診断と個別化された内服治療・管理計画で以前より症状を適切に管理できるようになり、キャリアの目標に集中できるようになりました。一方で、ナルコレプシータイプ1に伴う困難がなくなったわけではありませんでした。求められる業務内容や勤務体系について慎重な検討が必要になる場合もあり、キャリアの方向性をあらためて考えるようになりました。患者さんと医療者の両方の視点を持つ自身の経験を生かすよう背中を押してくれたある睡眠専門医の言葉が胸に留まっており、睡眠障害に対する理解の向上に貢献しながら、同じような症状を持つ人たちを支援する道へと進むことを決めました。

「私自身も経験しているため、患者さんにとってどのような状況が難しいのかよくわかります」と、今西さんは言います。「そうした悩みについて患者さんと話す際に、自分の経験がとても役立っています」

さらに、日々の業務や患者団体との関わりを通じて、全国の学校で使える教育資材の制作に携わったり、患者さんが医療従事者に体験談を共有する年次イベントも開催しています。目標は、ナルコレプシー患者さんが必要なケアを受け、それぞれの可能性を存分に発揮できる環境をつくることだと言います。

「望むように生きられず、夢をあきらめる人もいるかもしれません。しかし、もし疾患を早期に見つけて一人ひとりに合った適切な内服治療と管理ができていれば、その人が最も願う道を進む機会がもっと広がっていたのではないかと思うのです」

1. Narcolepsy; National Institutes of Health. https://www.nhlbi.nih.gov/health/narcolepsy
2. Health-Related Stigma as a Determinant of Functioning in Young Adults with Narcolepsy; National Institutes of Health. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4405359/

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