埼友草加病院 大澤勲院長監修、患者会「HAEジャパン」協力によるHAE患者さん向け初のアプリ
5月16日は世界的な “遺伝性血管性浮腫”疾患啓発の日（HAE DAY）
東京、2018年5月9日－希少疾患や特殊疾患のリーディング・カンパニーである、シャイアー・ジャパン株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：グレン・スノハラ、以下「シャイアー」）は、国が定める指定難病のひとつ※1である「遺伝性血管性浮腫（HAE）」の発作の始まりや終わり、強さ、発作の部位などを簡単に記録することができるアプリ「HAEノート」を5月16日遺伝性血管性浮腫の日（HAE DAY）に合わせて5月9日より提供いたします。「HAEノート」は、埼友草加病院 大澤勲院長の監修のもと、患者会であるNPO法人HAEジャパン(HAEJ)の協力を得て株式会社ウェルビーと共同開発した、HAE患者さん向け初のアプリです。
HAEは、突然顔や唇、手足、消化器などさまざまな部位に腫れやむくみ、激しい痛みが起きる遺伝性の疾患です※2・3。罹患率は5万人に1人の割合で、国内の患者数は推定2,500人※4ですが、実際に治療されている患者さんは約450人にとどまるといわれています。浮腫の症状は2~5日間程度で収まることが多い※4ものの慢性的に繰り返します。
発作の頻度や発作の部位、発作の強さは患者さんによって異なり、同じ患者さんでも毎回症状が変化します。治療可能な病院が限定的であり、多くの患者さんが重篤な症状のとき以外は、症状が自然に収まるまで我慢をし、医師は患者さんの症状を十分に把握できていないのが現状です。
「HAEノート」の開発にあたっては、HAEの患者さんに現状の治療環境についてヒアリングを行い、患者さんのアンメットニーズを把握いたしました。患者さんの声をもとに開発した「HAEノート」の特徴は、HAEの症状を「記録する」・「撮影する」ことです。このアプリを活用することで患者さんは、ご自分の症状をより具体的に把握できるようになります。また、受診しなかった時の症状を医師に見せることで、医師は患者さんの症状を的確に把握することができ、円滑なコミュニケーションにつながります。
「HAEノート」には、症状の記録・撮影に加えて、未診断を減らし、患者さんのご家族・ご親族を守ることを意図した「HAEを伝える」、「ファミリーツリーを作成する」の機能があります。
「HAEノート」をご監修いただいた埼友草加病院 大澤勲院長は、「すべての発作を診察の際に主治医に伝えるのは困難であろうと思います。主治医は、受診時にこのアプリの記録をもとに患者さんと話すことで今後の治療についてより適切な助言ができます。またご家族の診断状況がわかれば、未診断による誤診や命に関わる重篤なリスクを未然に防げます。私が担当する患者の皆さんにこのアプリを勧めたいと思います」と述べています。
また、NPO法人HAEジャパン(HAEJ)代表の山本ベバリーアンさんは「このアプリがあれば、発作の状態を具体的に把握することができ、症状を上手にコントロールする一助となります。また患者にとって受診の大きな助けとなります。これまで患者は自分の症状を主治医にうまく伝えられずフラストレーションを溜めていました。このアプリの記録を主治医に見せれば、限られた診療時間を有効に使い、より早く的確に治療を受けることができます」と期待を寄せています。
「HAEノート」を活用することで、医師と患者さんの間での円滑なコミュニケーションと適切な治療が行われ、HAEから患者さんとそのご家族、ご親族を守ることにつながることを期待しています。
「HAEノート」の主な機能
- 症状を記録する
発作の症状をカメラで撮影し、症状が出た体の部位をタップ、発作の強さ、治療を行ったかをわかりやすく記録できます。メモに気になることなどを書き込むこともできます。 - 記録を治療に活用する
写真やグラフで過去の発作の症状や回数を簡単に振り返ることができ、医師にわかりやすく伝えることができます。 - HAEという疾患を伝える
HAEは、患者さんの数も多くないため、病気について知っている人も少ないのが現状です。家族や身近な人にHAEという病気を動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。 - ファミリーツリーをつくる
重い発作が起こる前に診断されていることが、家族を守ることにつながります。ファミリーツリー（家系図）を作成しながら家族の診断状況を確認できます。作成したファミリーツリーは、診察の前に医師に診てもらうことをお勧めします。
