ゴーシェ病患者さん/ご家族と考えるより暮らしやすい環境づくりに向けたワークショップの実施について

当社は、このたび、ゴーシェ病患者さんとそのご家族と考えるより暮らしやすい環境づくりに向けたワークショップを日本ゴーシェ病の会の協力を得て実施いたしましたのでお知らせします。

本ワークショップは、当社として初めて、文字とイラストを使って記録するグラフィックレコーディングという手法を用いて実施しました。グラフィックレコーディングは、話の内容を俯瞰的、そして視覚的にとらえることができ、議論の活発化につながることが利点で、ビジネスの場でも用いられている会議の手法です。

ワークショップには、日本ゴーシェ病の会の会員の患者さんとそのご家族3名に加え、当社からも1名参加しました。当日は、症状発現から診断・治療、普段の生活（症状が現れてもゴーシェ病とはなかなか診断されず、その後診断され、ゴーシェ病とともに生活する）の各段階での困りごととその困りごとを支援できるアイデアを書いたカードを複数用意し、各アイデアを「とてもうれしい」から「特に必要ない」までの5段階に手元で並べてもらいながら、参加者の方々にご意見を伺いました。

コロナ禍で人が直接集まる機会が少なくなり、患者会の集まりもできない状況で、同じ病気に限らず、仲間が集まることができる楽しいイベントを開催してほしいなど、家にとどまらず外に出て日々楽しく暮らせるアイデアが高い評価を得ました。

参加者からは、「今回のような機会があると、普段感じていても言葉にしないことを言語化できるので、とても良い時間になったと感じます。患者様だけでなく、ご家族の方とお話しできたのも良かったです。今後もこうしてたくさんの人と話す機会が増えると良いなと思います」、「イラストがあるとこれまでのアイデアを振り返りやすく、新しいアイデアを思いつきやすかった気がします。イラストのおかげで楽しみながらワークショップに参加することができました」などの声が寄せられました。

武田薬品は、治療薬の創出にとどまらず、希少疾患を取り巻くエコシステムの形成・改善を通じて、患者さんとそのご家族に価値提供できる優れたパートナーとなることが重要であると考えており、いただいたご意見、アドバイスをもとに、患者さんとそのご家族のお役に立てる施策を実施していきたいと考えています。