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ゴーシェ病患者さん/ご家族と考えるより暮らしやすい環境づくりに向けたワークショップの実施について

2022年4月14日

- 患者会 日本ゴーシェ病の会の協力を得て、患者さん/ご家族と武田薬品が、さまざまな課題を解決するアイデアについて意見交換
- 武田薬品として初めて、文字とイラストを使って記録するグラフィックレコーディングという手法を用いて実施
- 支え合える仲間と直接会って交流するなどより楽しく暮らすアイデアに高い評価

当社は、このたび、ゴーシェ病患者さんとそのご家族と考えるより暮らしやすい環境づくりに向けたワークショップを日本ゴーシェ病の会の協力を得て実施いたしましたのでお知らせします。

本ワークショップは、当社として初めて、文字とイラストを使って記録するグラフィックレコーディングという手法を用いて実施しました。グラフィックレコーディングは、話の内容を俯瞰的、そして視覚的にとらえることができ、議論の活発化につながることが利点で、ビジネスの場でも用いられている会議の手法です。

ワークショップには、日本ゴーシェ病の会の会員の患者さんとそのご家族3名に加え、当社からも1名参加しました。当日は、症状発現から診断・治療、普段の生活(症状が現れてもゴーシェ病とはなかなか診断されず、その後診断され、ゴーシェ病とともに生活する)の各段階での困りごととその困りごとを支援できるアイデアを書いたカードを複数用意し、各アイデアを「とてもうれしい」から「特に必要ない」までの5段階に手元で並べてもらいながら、参加者の方々にご意見を伺いました。

コロナ禍で人が直接集まる機会が少なくなり、患者会の集まりもできない状況で、同じ病気に限らず、仲間が集まることができる楽しいイベントを開催してほしいなど、家にとどまらず外に出て日々楽しく暮らせるアイデアが高い評価を得ました。

参加者からは、「今回のような機会があると、普段感じていても言葉にしないことを言語化できるので、とても良い時間になったと感じます。患者様だけでなく、ご家族の方とお話しできたのも良かったです。今後もこうしてたくさんの人と話す機会が増えると良いなと思います」、「イラストがあるとこれまでのアイデアを振り返りやすく、新しいアイデアを思いつきやすかった気がします。イラストのおかげで楽しみながらワークショップに参加することができました」などの声が寄せられました。

武田薬品は、治療薬の創出にとどまらず、希少疾患を取り巻くエコシステムの形成・改善を通じて、患者さんとそのご家族に価値提供できる優れたパートナーとなることが重要であると考えており、いただいたご意見、アドバイスをもとに、患者さんとそのご家族のお役に立てる施策を実施していきたいと考えています。

提示したアイデアカード

アイデアカードへの意見のグラフィックレコーディング

<ゴーシェ病について>

ライソゾーム病(LSD)として知られる遺伝性の希少疾患の一種で、フランスの医師、Philippe Gaucher(ゴーシェ)によって1882年に発見されました。先天的な酵素(グルコセレブロシダーゼ)の活性低下あるいは欠損により、糖脂質(グルコセレブロシド)が組織に蓄積し、肝脾腫、貧血、血小板減少、骨症状、神経症状などが主な症状となるスフィンゴ糖脂質蓄積症の1つです。

<武田薬品について>

武田薬品工業株式会社(TSE:4502/NYSE:TAK)は、日本に本社を置き、自らの企業理念に基づき患者さんを中心に考えるというバリュー(価値観)を根幹とする、グローバルな研究開発型のバイオ医薬品のリーディングカンパニーです。武田薬品は、「すべての患者さんのために、ともに働く仲間のために、いのちを育む地球のために」という約束を胸に、革新的な医薬品を創出し続ける未来を目指します。研究開発においては、オンコロジー(がん)、希少遺伝子疾患および血液疾患、ニューロサイエンス(神経精神疾患)、消化器系疾患の4つの疾患領域に重点的に取り組むとともに、血漿分画製剤とワクチンにも注力しています。武田薬品は、研究開発能力の強化ならびにパートナーシップを推し進め、強固かつ多様なモダリティ(創薬手法)のパイプラインを構築することにより、革新的な医薬品を開発し、人々の人生を豊かにする新たな治療選択肢をお届けします。武田薬品は、約80の国と地域で、医療関係者の皆さんとともに、患者さんの生活の質の向上に貢献できるよう活動しています。
詳細については、https://www.takeda.com/jp/をご覧ください。

以上