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「Rare Disease Day 2021(世界希少・難治性疾患の日)」の協賛およびRDD日本開催事務局との共催による「Rare Disease Day 2021シンポジウム」の開催について

2021年2月4日

- 2月から3月に東京などで公認開催される47のイベントに協賛
- 2月14日(日)、「社会的偏見の解消に向けて」をテーマに「Rare Disease Day 2021シンポジウム」を共催
- 認知度が低い希少・難治性疾患への理解を促進

2月28日(日)は、「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day、以下「RDD」)です。当社は、東京などで47のイベント(2月1日現在)が公認開催される「RDD Japan 2021」に協賛することをお知らせします。希少疾患は、一つひとつの疾患は希少ですが、世界中に3億人以上の患者さんが存在し、6,000以上の希少疾患が知られています。当社は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指すRDDの趣旨に賛同し、2014年から継続的に協賛しています。

本年は、2月1日(月)にRDD月間のオープニングイベントがオンラインで実施されました。

2月28日(日)にはRDD東京がオンラインで実施され、当社はその中で、スポンサーセッションを開催いたします。

また、当社は2月14日(日)、希少疾患を取り巻く環境の改善に向けて、RDD日本開催事務局と共催で、「Rare Disease Day 2021シンポジウム」をオンラインにて開催します。「社会的偏見の解消に向けて」のテーマのもと、さまざまな立場からご講演いただきパネルディスカッションを実施します。

<登壇予定者>
東京大学先端科学技術研究センター准教授 熊谷晋一郎先生
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 教授 酒井規夫先生
NPO法人IBDネットワーク理事 秀島晴美様
網膜色素変性症当事者 パラ競泳アスリート 富田宇宙様

さらに、2月27日(土)には当社のジャパンメディカルオフィス主催で、武田薬品希少疾患領域患者ケア・アカデミー(Academy of Integrated Patient Care for Rare Diseases:AIPC-RD)を開催します。

AIPC-RDは、公的機関、主な診療科や関連する科から様々な職種の医療関係者、介護者の皆さんが一同に集まり、患者様のQOLを向上させる最善の医療的解決策をお届けすることを目的としています。

※European Journal of Human Genetics (2020) 28:165–173


<「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day:RDD)について>
RDDは、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
RDD2021のテーマは「あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい -We stand in solidarity with the RARE community」です。詳しくはhttps://rddjapan.info/2021をご参照ください。

以上

<参考情報>RDD東京

日時: 2021年2月28日(日) 13時~19時
開催方法: オンライン配信
主催: RDD日本開催事務局(特定非営利活動法人ASrid内)
参加費: 無料