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2月29日(土)「世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day」全国で展開される啓発イベントに協賛

2020年2月26日
- 2月から5月頃まで東京など全国53カ所の会場で公認開催
- 2月1日(土)、企業主催のRare Disease Dayイベントとして「Rare Disease Day 2020シンポジウム」を実施
- 認知度が低い希少・難治性疾患への理解を促進

2月29日(土)は、「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day、以下「RDD」)です。当社は、東京をはじめとする全国53カ所の会場で開催されるイベント「RDD Japan 2020」に協賛することをお知らせします。本年は、年明けから続いている新型コロナウイルス感染症(COVID-19)への対策として、当初2月29日に予定されていた「RDD Tokyo」のイベントが5月30日(土)に延期され、多くのRDD2020公認イベントも延期されるため、イベントは5月頃まで実施される予定です。

希少疾患は、一つひとつの疾患は希少ですが、世界中に3億人以上の患者さんが存在し、6,000以上の希少疾患が知られています

当社は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指すRDDの趣旨に賛同し、2014年から継続的に協賛してきました。本年は、ジャパンファーマビジネスユニットにおけるシャイアー・ジャパン統合後の武田薬品として初めてRDDに協賛します。

5月30日(土)、RDD東京会場(六本木)で、当社が注力する希少疾患の一つである遺伝性血管性浮腫(HAE)について説明するセッションを開催いたします。

また、当社は2月1日(土)、希少疾患を取り巻く環境の改善に向けて、RDD日本開催事務局と協力し、企業主催のRDDイベントとして「Rare Disease Day 2020シンポジウム」を開催しました。同シンポジウムを通して、希少疾患を取り巻くさまざまなステークホルダーとの継続的な協働を目指します。概要は以下リンクからご覧ください。
https://www.asahi.com/ads/rddsymposium2020/

※Rare Disease Day Factsheet (Rare Disease Day 2020 Global website)
http://download2.rarediseaseday.org.s3-eu-west-1.amazonaws.com/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf

<「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day:RDD)について>
RDDは、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。           
RDD Japan 2020のテーマは「レア(RARE)・いっしょに・わかちあう 〜Towards Goals for Enhanced Outcomes〜」です。詳しくはhttps://rddjapan.info/2020をご参照ください。

以上


<参考情報> 
東京会場 イベント情報 
詳しくは  https://rddjapan.info/2020/officials-tokyo/ をご参照ください。

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日時: 2020年 5月30日(土) 午前11時~午後9時

開催場所: 東京ミッドタウンB1F アトリウム/東京都港区赤坂9−7−1

主催: RDD日本開催事務局(特定非営利活動法人ASrid内)

入場料: 無料

内容(変更の可能性があります):

  • オープニングセッション 〜らくがきキッズParty開催報告〜
  • 基調講演セッション  「患者・家族とともに ”わかちあう”」
  • スポンサー・後援セッション
  • 患者とわかちあうセッション
  • スポンサー・後援セッション
  • 後援組織セッション
  • 患者の生の声 〜わかちあいたい、わかちあおう〜
  • クロージングセッション