Behov av samordning i världsklass

Sverige är på många sätt ett föregångsland inom vård och omsorg för medborgarnas väl. För drygt 500.000¹ patienter som lever med svåra och sällsynta hälsotillstånd behövs däremot ytterligare förstärkning så att alla patienter, oavsett geografisk hemvist, får rätt till god vård, effektiva behandlingar och ett personcentrerat omhändertagande utifrån deras sällsynta hälsotillstånd.

Det finns 6 000 - 8 000¹ sällsynta diagnoser, en del drabbar några få, andra fler och en patient, oavsett diagnos, är aldrig den andra lik. Ett verktyg som kan användas inom vården för att stärka det personcentrerade omhändertagandet är en personlig och skriftlig vård- och behandlingsplan som samlar all viktig information om patienten, hälsotillstånd och behandlingar och som skapas i dialog mellan patient och vårdpersonal. Undersökningen Sällsynta Kollen² som genomfördes 2022 av netdoktor.se visar däremot att endast 7 procent av de tillfrågade patienterna med sällsynt diagnos har fått en skriftlig vårdplan.

Endast 7 procent av de tillfrågade patienterna med sällsynt diagnos har fått en skriftlig vårdplan.²

År 2021 samlades för första gången över 500 beslutsfattare, experter och patientföreningar verksamma inom området sällsynta sjukdomar under Nordic Rare Disease Summit. Som ett resultat av mötet publicerades en strategisk färdplan för sällsynta hälsotillstånd. I färdplanen konstateras att tiden till rätt diagnos är för lång, tillgången till behandling inte alltid given och att patienten inte alls, eller inte i tillräcklig utsträckning, är delaktig i sitt eget behandlingsförlopp.

Majoriteten av patienterna som besvarade Sällsynta Kollen uppger just att de inte har fått möjlighet att välja behandling och att man hittar information om sitt sällsynta hälsotillstånd genom sökningar på nätet eller via patientföreningar och inte genom vården. Dessutom får bara 12 procent i första hand vård och behandling hos specialistmottagning inriktad på sällsynta hälsotillstånd. 59 procent uppgav att de får vård och behandling på vårdcentral eller i primärvård och 29 procent av respondenterna svarade specialistmottagning inklusive barnmottagning.

Endast 12 procent får i första hand vård och behandling hos specialistmottagning inriktad på sällsynta hälsotillstånd.

Ladda ner: Genom vilken typ av vårdgivare får du i första hand din vård och behandling?

Det finns idag god kunskap, skicklig och kunnig vårdpersonal men trots dessa förutsättningar är den samlade bilden att det behövs ytterligare nationella initiativ och samordning av befintliga strukturer och resurser. Samordning mellan flera parter i framtagandet av den nationella strategin blir i sin tur den bro som överbryggar nationell och regional nivå och skapar en mer jämlik och patientcentrerad vård. Kliniskt sakkunniga och patienter kan utgöra källor till kunskap till grund för den nationella strategin för sällsynta diagnoser.

Hälsodata och digitala lösningar kan bidra till snabbare och mer tillförlitliga diagnoser och till att placera patienter i framsätet genom att få kontroll över sin sjukdomshantering. Digitala patientstödsprogram där patienten själv samlar in relevanta och aktuella hälsodata, evidens- och AI-baserat stöd till läkare och vårdpersonal som hjälper till att förstå effekterna och databaserade behandlingsuppföljningar med möjlighet att följa sjukdomsutveckling på distans som även kan bidra till att minska de geografiskt stora utmaningar som finns.

”Ha en läkare som såg ”helheten” och som jag har trygghet för. En läkare som är intresserad av mig och vill hjälpa mig att bli bättre. Nu bollas jag bara omkring.”

Patientdeltagare, Sällsynta Kollen

I Sällsynta Kollen uppger 31 procent att de träffat fler läkare innan de fått sin diagnos.¹⁰ När diagnosen slutligen ställs är det vanligen på en specialistmottagning inriktad på sällsynta hälsotillstånd. Dessa diagnoser är många gånger så ovanliga att det inte finns kunskap inom den nära vården och på sjukhus, Därför finns det idag centrum för sällsynta diagnoser vid sex universitetssjukhus, vilka dock har begränsade resurser.

Regionala cancercentrum (RCC) har samtidigt framgångsrikt samordnat cancervården och stärkt den gemensamma kunskapsbasen och inom sällsynta diagnoser skulle en liknande struktur med statlig finansiering kunna stötta den nationellt samordnade vården. En sådan struktur kan koordineras med den nationella kunskapsstyrningen, regionala programområden för sällsynta diagnoser och bygga på en långsiktigt samordnad vård mellan flera parter och grundad i en nationell strategi.

Sällsynta diagnoser är mångfacetterat, men det finns gemensamma beröringspunkter hos patienter och anhöriga; sällsynta hälsotillstånd leder till försämrad livskvalitet och funktionshinder, stigma och social isolering tillsammans med vårdrelaterade utmaningar som diagnos, behandling och vårdkvalitet.

Det finns möjlighet för Sverige att bli bättre på att ta hand om de drygt 500 000 som lever med sällsynta diagnoser i landet. I ”Kunskapsunderlag om sällsynta diagnoser”⁴, baserat på samtal med beslutsfattare och experter på regional och nationell nivå konstateras att ”det finns ekonomiska utmaningar för enskilda regioner att kunna tillgodose patienternas behov av vård och behandling. Nationella överenskommelser skulle förbättra förutsättningarna att ge vård på lika villkor”.

Den nationella och regionala nivån behöver samarbeta och en nationell strategi för sällsynta diagnoser behövs för att skapa förutsättningar för:

En samlad syn för olika handlingsalternativ – där möjligheter och utmaningar har olika handlingsalternativ kopplat till vård och behandling för patienter med sällsynta diagnoser.
En samlad syn på olika finansieringsmöjligheter – där det finns en bred uppslutning kring vad som långsiktigt behövs på nationell och regional nivå då det gäller en gemensam finansiering av olika behandlingar

Genom sektoröverskridande samarbeten kan arbetet med att åtgärda försenad diagnos och ojämn tillgång och brist på delaktighet fortskrida, där en nationell strategi bidrar till att behandlingsprocessen av sällsynta sjukdomar fungerar bättre i Sverige.

I slutändan har alla, men först och främst patienten, något att vinna på en samordning i världsklass.

Källor:

Vad är en sällsynt diagnos? (karolinska.se)
Sällsynta Kollen – en undersökning utförd våren 2022 av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsbolaget Takeda. Totalt 1 047 respondenter.Nordic Rare Disease Summit
https://xn--eurlex-dg0c.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:SV:PDF
Microsoft Word - WhitepaperRD_2021 (takeda.com)