Behov av samordning i världsklass

Sverige är på många sätt ett föregångsland inom vård och omsorg för medborgarnas väl. För drygt 500.000¹ patienter som lever med svåra och sällsynta hälsotillstånd behövs också ytterligare förstärkning så att alla patienter, oavsett geografisk hemvist, får rätt till god vård, effektiva behandlingar och ett personcentrerat omhändertagande utifrån deras sällsynta hälsotillstånd.

Det finns 6 000 - 8 000¹ sällsynta diagnoser, en del drabbar några få, andra fler och en patient, oavsett diagnos, är aldrig den andra lik. Ett verktyg som kan användas inom vården för att stärka det personcentrerade omhändertagandet är en personlig och skriftlig vård- och behandlingsplan som samlar all viktig information om patienten, hälsotillstånd och behandlingar och som skapas i dialog mellan patient och vårdpersonal. Riksförbundet Sällsynta Diagnosers medlemsundersökning visar däremot att endast 2 av 10 har fått en skriftlig vårdplan.²

Endast 2 av 10 patienter med sällsynt diagnos har fått en skriftlig vårdplan.²

Av deltagarna som besvarade medlemsundersökningen uppger nästan hälften att de önskar en individuell kontaktperson för hjälp med samordning och kontinuitet, dock måste 1 av 7 lägga mer än 11 timmar per vecka på vård och administration av sin hälsotillstånd.

Det finns idag god kunskap, skicklig och kunnig vårdpersonal men trots dessa förutsättningar är den samlade bilden att det behövs ytterligare nationella initiativ och samordning av befintliga strukturer och resurser. Samordning mellan flera parter i framtagandet av den nationella strategin blir i sin tur den bro som överbryggar nationell och regional nivå och skapar en mer jämlik och patientcentrerad vård. Kliniskt sakkunniga och patienter utgör en viktig källa att inhämta kunskap från till den nationella strategin.

Hälsodata och digitala lösningar kan bidra till snabbare och mer tillförlitliga diagnoser och till att ge patienter en plats i förarsätet genom att de själva kan få kontroll över sin sjukdomshantering. Digitala patientstödsprogram där patienten själv samlar in relevanta och aktuella hälsodata, evidens- och AI-baserat stöd till läkare och vårdpersonal som hjälper till att förstå effekterna och databaserade behandlingsuppföljningar med möjlighet att följa sjukdomsutveckling på distans som även kan bidra till att minska de geografiskt stora utmaningar som finns.

20% upplyser att det tog mer än 10 år från den första vårdkontakten tills rätt diagnos ställdes. När diagnosen slutligen ställs görs detta vanligen på en specialistmottagning inriktad på sällsynta hälsotillstånd. Dessa diagnoser är många gånger så ovanliga att det inte finns kunskap inom den nära vården. Inom specialistsjukvården på sjukhus kan det på grund av diagnosens sällsynthet också vara en utmaning att få adekvat vård i tid. Därför finns det idag centrum för sällsynta diagnoser vid sex universitetssjukhus vars uppdrag är att ge vägledning och information samt samarbeta nära en rad olika expertteam. En ytterligare resurssatsning på dessa CSD är önskvärt då de i dagsläget har begränsade resurser för sin verksamhet. Regionala cancercentrum (RCC) har samtidigt framgångsrikt samordnat cancervården och stärkt den gemensamma kunskapsbasen och inom sällsynta diagnoser skulle en liknande struktur med statlig finansiering kunna stötta den nationellt samordnade vården. En sådan struktur kan koordineras med den nationella kunskapsstyrningen, regionala programområden för sällsynta diagnoser och bygga på en långsiktigt samordnad vård mellan flera parter och grundad i en nationell strategi. Sällsynta diagnoser är mångfacetterat, men det finns gemensamma beröringspunkter hos patienter och anhöriga; sällsynta hälsotillstånd leder till försämrad livskvalitet och funktionshinder, stigma och social isolering tillsammans med vårdrelaterade utmaningar som diagnos, behandling och vårdkvalitet.

Det finns möjlighet för Sverige att bli bättre på att ta hand om de drygt 500 000 som lever med sällsynta diagnoser i landet. I ”Kunskapsunderlag om sällsynta diagnoser”³, baserat på samtal med beslutsfattare och experter på regional och nationell nivå konstateras att ”det finns ekonomiska utmaningar för enskilda regioner att kunna tillgodose patienternas behov av vård och behandling. Nationella överenskommelser skulle förbättra förutsättningarna att ge vård på lika villkor”.

Den nationella och regionala nivån behöver samarbeta och en nationell strategi för sällsynta diagnoser behövs för att skapa förutsättningar för:

• En samlad syn för olika handlingsalternativ och deras möjligheter och utmaningar för vården och behandling av patienter med sällsynta diagnoser.
• En samlad syn på olika finansieringsmöjligheter – där det finns en bred uppslutning kring vad som långsiktigt behövs på nationell och regional nivå då det gäller en gemensam finansiering av olika behandlingar.

Genom sektoröverskridande samarbeten kan arbetet med att åtgärda försenad diagnos och ojämn tillgång till behandlingar och brist på delaktighet fortskrida. En nationell strategi sätter en tydlig riktning och ett ramverk som kan bidra till att omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser fungerar bättre i Sverige.

I slutändan har alla, men först och främst patienten, något att vinna på en samordning i världsklass.

Källor:

1. Karolinska Universitetslaboratoriet: Vad är en sällsynt diagnos?
2. Sällsynt men inte ovanligt. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser Medlemsundersökning 2022.
3. Takeda: Kunskapsunderlag om sällsynta diagnoser