Reflektioner från Dagens Medicin Agendas och Takedas panelsamtal ”Kan läkemedelskostnader för sällsynta hälsotillstånd ses som en samhällsinvestering?”, Almedalen, 28.juni 2023

Ekonomi är en central punkt i samhället som berör alla, även den stora och mångfasetterade gruppen med sällsynta hälsotillstånd. Ett ämne som diskuterades under ett panelsamtal i Almedalen av Hans Winberg, generalsekreterare, Leading Health Care, Oskar Ahlberg, vice ordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Lovisa Lovmar, överläkare, medicine doktor, Sahlgrenska universitetssjukhuset, CSD i samverkan, Jenni Nordborg, chef för internationella relationer, Lif, Nicklas Sandström (M), regionråd, Region Västerbotten samt Anders Ådahl (C), riksdagsledamot, Näringsutskottet.

Hans Winberg konstaterade inledningsvis att ekonomi är mycket mer än pengar. Han menade att en betald krona samtidigt kan vara en investerad krona med en framtida utdelning. Att hushålla med resurser kan vara att spara en krona, men lika gärna att spendera den för att få någonting tillbaka senare. Den extremt snabba utvecklingen inom behandling och diagnos inom sällsynta hälsotillstånd innebär en stor investering för samhället, där dagens eknomistyrning i regionerna inte fullt ut möjliggör att ta tillvara dessa framsteg. Systemet behöver anpassas i grunden för att möta de komplexa behov och samhällsekonomiska bedömningar på både kort och lång sikt som sällsynta hälsotillstånd innebär, menade Hans Winberg.

Tvärtemot vad en del tror uppskattas den samhällsekonomiska diskussionen även ur ett patientperspektiv. Oskar Ahlberg, vars son för 6 år sedan diagnosticerades med ett sällsynt hälsotillstånd, poängterade de höga samhällskostnader sällsynta hälsotillstånd innebär ur både patient- och anhörigperspektiv, bland annat i form av sjukskrivning och vårdkontakter. Tidig diagnos och tillgång till behandling blir därmed en värdefull investering på ett personligt och samhällsplan konstaterade Oskar Ahlberg. Han menade även att för den som lever med en sällsynt diagnos, omkring 500 000 personer i Sverige, kan också en behandling som inte botar innebära ett friskare liv och därmed vara en god samhällsekonomisk investering.

Bilden av att nuvarande system bygger på en annan verklighet än den som patienter med sällsynta hälsotillstånd står inför bekräftades i sin tur av Lovisa Lovmar från Centrum för Sällsynta Diagnoser som berättade att de fångar upp liknande återkoppling från patienter, vårdgivare och anhöriga. Förutom att bygga om systemet behöver man se värdet av forskning och behandling och tänka nytt när det kommer till prioriteringar för patientgruppen med sällsynta hälsotillstånd. Frågan, menade Lovisa Lovmar, behöver framför allt hanteras på en strukturell nivå för att rusta Sverige på det sätt som krävs. Avslutningsvis menade hon att det nu är dags för den här gruppen patienter att få del av kakan. Här flikade även Hans Winberg in att man i den stora transformationen av svensk sjukvård mot mer personificerade behandlingar och precisionsmedicin kommer att kunna ta lärdom av arbetet inom sällsynta diagnoser för andra behandlingsområden.

Att möjliggöra för innovation med fokus på människors behov, såsom nya läkemedel, är en investering för samhället. Betalningsförmågan behöver stärkas och diskuteras på samhällsgemensam nivå, konstaterade därefter Jenni Nordborg. Sverige behöver säkra strukturer för hela resan, från forskning till tillgängliggörande och sedan uppföljning av nya läkemedel. Om vi kan göra det, blir Sverige attraktivt för nya investeringar. Därtill behöver vi dela erfarenheter, både nationellt och internationellt. Så kan Sverige fortsätt vara en ledande life science nation.

Regionernas ekonomiska utmaningar bekräftades under panelsamtalet av Nicklas Sandström (M). Region Västerbotten, som han företräder, har samtidigt under längre tid arbetat med systeminnovation till följd av Skelleftesjukan som drabbar cirka 300–400 patienter i regionen. I det arbetet har samverkan över aktörsgränser och nya betalningsmodeller testats lyckosamt. Regionen har även tagit fram Vitboken där man rekommenderar ett sätt att hantera de utmaningar som särläkemedel innebär. Med fler diagnoser och nya behandlingar kommer pressen att öka på regionernas budget menar Nicklas Sandström. Betalningsvilja för läkemedel som möter ett verkligt medicinsk behov finns, men betalningsförmågan är en utmaning.

På det temat gav samtidigt Oskar Ahlberg en kort beskrivning av sin erfarenhet som observatör i NT-rådet. Han beskrev sin erfarenhet av att de komplexa frågorna om tillgång till behandling ofta styrs efter regionernas betalningsförmåga. Behovet av kliniska utvärderingar och data krockar med små patientgrupper vilket genererar mindre mängde data.

Från politiskt håll ser Anders Ådahl behovet av, och tillgången till kvalitativ forskning och hälsodata som en stor utmaning inom hela sjukvårdssektorn, inte bara sällsynta diagnoser. Han menar att Sverige nu behöver stärka positionen inom både innovation och kvalitativ forskning och därmed bidra till hela innovationskedjan. Svensk forskning måste nu kvalitetssäkras för att fortsatt ligga i framkant menade han. Med erfarenhet från andra infrastrukturella skiften, där stora investeringar har behövts över tid och där finansiell osäkerhet är en del av risken, konstaterade han även att det behövs både näringspolitisk vaksamhet och ett drivet näringsliv för att säkerställa kompetens och innovation i landet.

Sammanfattningsvis var samtliga paneldeltagare överens om Hans Wibergs bild av en spelplan där många sporter spelas på samma gång, vilket skapar förhinder för utveckling och framsteg inom sällsynta diagnoser. Gemensamt var samtidigt även bilden av att sällsynta hälsotillstånd också nu har en tydlig plats ute i vården och hos politiker med ett stort intresse och starkt momentum. När en nationell strategi nu påbörjas under hösten behöver därför systemet, som inte är byggt för de behov som finns nu, förändras menade Lovisa Lovmar. Hon fick medhåll från Nicklas Sandström med flera som menade att det är positivt att regeringen flyttar positionerna för att hantera osäkerheten och nu tittar på att skapa rimliga finansieringsmodeller samt minska regulatoriska hinder för att få ut data. Jenni Nordborg i sin tur menade att nu måste investeringsdiskussionen fortsätta, ny läkemedelslagstiftning och kortare processer som omfattar tidigare tillgång komma på plats och att det skapas större förutsättningar för konkurrenskraft och innovation så att Sverige kan ligga i framkant inom sällsynta diagnoser.

En inspelning av seminariet kommer att finnas tillgänglig efter Almedalsveckans slut. Vi kommer att dela länken i vårt Almedalen Newsroom.