Reflektioner från Takedas och Dagens Medicins panelsamtal om ADHD

Socialstyrelsen har publicerat nationella riktlinjer för ADHD och nu är frågan vad som behövs för att riktlinjerna ska göra skillnad för de som lever med och nära diagnosen och om detta kan vara vägen till en mer jämlik vård. Detta diskuterades av Georgios ”Jojje” Karpathakis Jaenson, grundare och vd, Underbara ADHD, Thomas Lindén, avdelningschef, Socialstyrelsen, Kerstin Evelius, sektionschef för folkhälsa och psykiatri, SKR, Gunilla Granholm, ordförande, Nationella arbetsgruppen ADHD och autism, Nationellt Programområde Psykisk hälsa samt Malin Sjöberg Högrell, regionråd, Region Uppsala.

De nationella riktlinjerna består av flera viktiga delar där fem övergripande områden lyfts; tidiga insatser, att utredningar ska leda framåt, att kontakter och stöd för personer med och nära ADHD samordnas, att sårbara grupper prioriteras och att kunskapen höjs. Riktlinjerna utgör ett prioriteringsstöd för beslutsfattare på regional och kommunal nivå och förhoppningen är att de kan bidra till att minska de stora regionala skillnaderna i bland annat väntetid och tillgång till vård och stöd vid ADHD.

Jojje Karphatakis Jaenson uttryckte en lättnad över att de erfarenheter och kunskap som han och andra med och nära ADHD har, nu har fångats i nationella riktlinjer som förhoppningsvis innebär att fler med diagnosen mår bättre och klarar sig i vardagen. Han tog särskilt upp vikten av samordning av insatser då många familjemedlemmar, inte minst mammor, agerar som koordinatorer och projektledare. En stress som kan leda till sjukskrivning och förlorad inkomst. Sedan menade han att en hållbar och långsiktig förändring bara kan åstadkommas på systemnivå.

Från Socialstyrelsens håll underströk Thomas Lindén att nationella riktlinjerna framför allt är ett stöd för beslutsfattare, en verktygslåda för att möjliggöra styrning mot att tillgodose individens behov. Riktlinjerna innehåller 44 rekommendationer och han tryckte särskilt på behovet av individanpassad vård. Thomas Lindén konstaterade även att man behöver bli bättre på att erbjuda andra evidensbaserade insatser utöver läkemedel och att samordningen mellan insatser måste bli mycket bättre. Hans förhoppning är att riktlinjerna även bidrar till att göra vården mer jämlik över landet.

Samtidigt som de nationella riktlinjerna tagits fram har Jojje Karphatakis Jaenson utvecklat en digital tjänst och app som kan fungera som ett stöd för personer som upplever besvär att få till en funktionell vardag, både före och efter diagnos. Jojje brinner också för att öka kunskapen om ADHD och hur man kan få hjälp, vilket är ett av huvudbudskapen i riktlinjerna.

För SKR konstaterade Kerstin Evelius att just utvecklingen av likvärdig vård är en otroligt viktig punkt och att SKR spelar en viktig roll i att stötta implementeringen av de nationella riktlinjerna. En bra start kan vara en lägesanalys för att kartlägga och synliggöra vilka insatser och vilket förändringsarbete som behöver genomföras vart i olika regioner. Likt övriga talare lyfte Kerstin förbättringspotentialen vad gäller samverkan mellan alla delar av det offentliga Sverige och att regionerna arbetar mer enhetligt och jämlikt, något riktlinjerna enligt SKR kan bidra till. Här var hon noga med att man först måste få resurserna på plats, säkerställa att frågan är prioriterad och att riktlinjerna används av just beslutsfattare. Kerstin betonade även att det är problematiskt med de rapporter som kommer att barn väntar i köer, då en kort tid i världen är en lång tid för barn.

Om riktlinjerna är verktygslådan blir vård och insatsprogrammet, VIP ADHD, själva verktygen menade Gunilla Granholm. Vård- och insatsprogrammen (VIP) är en del av Nationellt system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvård, som ger personal i regioner och kommuner praktisk vägledning i arbetet med personer som lever med ADHD. Arbetet med att sprida vård- och insatsprogrammet pågår. I nuläget används det i olika utsträckning i landet och en förhoppning som hon lyfte var att riktlinjerna nu innebär att programmet kommer att används mer likvärdigt. Ett positivt exempel hon tog upp är Region Skåne där chefslinjen drivit implementering av VIP ADHD i varje del av vårdflödet från första linjen till specialistpsykiatrin. Detta med fokus på stegvisa och tidiga insatser för att möta behovet på rätt nivå. Där har också skolor och andra instanser möjlighet att erbjuda stöd i form av minskad stress, förbättrad sömn och anpassade kravnivåer. Hon avslutade därför med att säga att samverkan inte behöver vara krångligt och att det finns mycket att vinna i det långa loppet.

Jojje Karphatakis Jaenson underströk dessutom att mycket har sagts och lovats genom åren men att man nu måste gå från ord till handling; implementering och uppföljning. Han menade att man från patienthåll har fått vara med i processen och att det finns mycket att vinna på att individen får sättas i centrum. Nu behöver situationen bli mer jämlik över hela landet.

Malin Sjöberg Högrell menade att regionerna har ansträngda resurser och att man därför behöver se över hur resursfördelning och arbetssätt kan förändras så att man kan förbättra omhändertagandet av personer med besvär av ADHD. Frågan är prioriterad och har stöttas i form av stadsbidrag och nu, menade hon, blir riktlinjerna en bra väg för att samordna regioner, kommuner och andra verksamheter. I Uppsala har en korsfunktionell arbetsgrupp tillsatts som ska komma med konkreta förslag. Malin Sjöberg Högrell underströk att det är just det riktlinjerna är till för, att prioritera och göra verkstad.

Det handlar även om kompetensförsörjning, menade Kerstin Evelius som rekommenderade att man kopplar ihop arbetet med allokering och prioritering med omställningen till nära vård. Publiken undrade hur erfarenhetsutbytet ser ut mellan regionerna och både Kerstin Evelius och Gunilla Granholm svarade att t.ex. chefsnätverket och Uppdrag Psykisk Hälsas plattform är särskilt lämpliga för ett sådant utbyte. Detta bidrar till lärdomar, insikter och förändring.

Thomas Lindén poängterade att skolverksamhet och elevhälsa också omfattas av de nationella riktlinjerna och passade samtidigt på att förklara att ekonomiskt kan tidiga insatser bidra till samhällsekonomiska vinster längre fram när barn kan gå ut skolan, undvika att hamna i beroende eller depression och kan söka jobb. Han menade samtidigt att det kan vara svårt att räkna på den ekonomin. Malin Sjöberg Högrell konstaterade att även om det finns potential för samhällsnyttan i framtiden så har regionerna ekonomiska utmaningar idag.

Avsaknaden av kvalitetsregister togs upp och där menade Thomas Lindén att uppföljning är en del av arbetet med de nationella riktlinjerna. Kerstin Evelius i sin tur konstaterade att det nu finns ett momentum inom ADHD och fick medhåll från Gunilla Granholm som förklarade att de nationella riktlinjerna tillsammans med vård- och insatsprogrammet och en organisation som kan få ut dessa ger förutsättningar att implementera detta i praktiken. För Malin Sjöberg Högrell blir det viktigt att fler beslutsfattare känner till riktlinjerna, ett arbete som börjar i höst. Och avslutningsvis, underströk Jojje Karphatakis Jaenson än en gång att det allra viktigaste är att nu gå från ord till handling.

C-ANPROM/SE/NS/0067