Patientröster i centrum under Sällsynta Almedalen

I Sverige lever drygt en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd. Bakom siffran finns personer, familjer och närstående vars vardag ofta präglas av komplexa vårdbehov, långa vägar till diagnos och behov av bättre samordning. Många saknar fortfarande diagnos eller behandling. Därför handlar det inte bara om att få rätt vård, utan också om att bli förstådd, sedd och få möjlighet att leva ett så bra liv som möjligt.

Under Almedalsveckan arrangerade Takeda panelsamtalet ”Sällsynta Almedalen – röster om livet med sällsynta hälsotillstånd” i syfte att samla patienter, patientorganisationer och anhöriga i samma rum som beslutsfattare för att diskutera vad som krävs för att förbättra livet för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Lena Hallengren (S), gruppledare i riksdagen och tidigare socialminister, Nils Seye Larsen (MP), riksdagsledamot och ledamot i socialutskottet, och Maria Adrell, regionråd och ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden i Västra Götalandsregionen, deltog i panelen. Alla riksdagspartier var inbjudna att delta.

Frågan var särskilt aktuell i år. Bara några dagar före Sällsynta Almedalen meddelade regeringen att Sverige äntligen ska få sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin är mycket efterlängtad och något som Takeda, tillsammans med många andra aktörer, har arbetat för under lång tid.

Nu börjar arbetet med att omsätta ambitionerna i strategin, som sträcker sig över perioden 2026–2030, till konkret handling.

Mot den bakgrunden blev patienternas och de närståendes behov och perspektiv centrala i panelen. Deltagarna lyfte vikten av ökad kunskap, snabbare diagnosticering, bättre tillgång till spetskompetens i vården och innovativ behandling, inklusive stärkt samverkan och en mer jämlik vård – så att fler får rätt stöd i rätt tid, oavsett var de bor i landet.

Se filmen nedan där paneldeltagare från Riksförbundet Cystisk Fibros, DBMD, FKV, Narkolepsiföreningen och Svenska MPS-föreningen/Riksförbundet Sällsynta diagnoser delar med sig av vad de anser är den viktigaste frågan att lösa för att förbättra vården och livsvillkorenför de omkring en halv miljon människor i Sverige som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Se hela diskussionen här.