День НАО: редкое и опасное

16 мая во всем мире отмечается Международный день наследственного ангионевротического отека (НАО) — редкого генетического заболевания, которое может привести к внезапной и угрожающей жизни ситуации.

НАО проявляется в виде повторяющихся отеков различных частей тела — лица, конечностей, внутренних органов. Однако наибольшую опасность представляют отеки дыхательных путей: они могут привести к удушью и смерти без своевременной медицинской помощи.

НАО в Казахстане: болезнь, которую не всегда видят

По оценкам специалистов, в Казахстане может проживать от 700 до 1500 пациентов с НАО, однако официально диагностировано лишь около 100 случаев¹. Другие данные указывают, что зарегистрировано менее 100 подтвержденных пациентов при оценочном количестве около 400 и более, что подтверждает значительный разрыв между реальным числом пациентов и выявленными случаями². Это означает, что значительная часть людей живет с заболеванием, не зная о своем диагнозе и не получая необходимого лечения.

Тихая угроза с непредсказуемыми последствиями

НАО часто путают с аллергией или острыми хирургическими (абдоминальными) состояниями. При этом стандартная противоаллергическая терапия неэффективна. Приступ может развиться внезапно — в дороге, на работе или во сне. И каждый такой эпизод может стать критическим.

Когда промедление опасно

Отек гортани — одно из самых тяжелых проявлений НАО. Без специализированной терапии он может привести к асфиксии. Именно поэтому ранняя диагностика и доступ к лечению — ключевые факторы, спасающие жизнь.

Жизнь с диагнозом возможна

Современные методы терапии позволяют контролировать заболевание и существенно улучшать качество жизни пациентов. Однако доступ к диагностике и лечению остается важным вызовом.

«Редкие люди»: когда статистика становится личной историей

В 2026 году в Казахстане усиливается внимание к проблеме редких заболеваний благодаря культурным и социальным инициативам. Одной из них стал документальный фильм «Редкие люди», который рассказывает реальные истории пациентов с орфанными заболеваниями, включая НАО. Фильм поднимает важный вопрос: за каждой цифрой статистики стоит человек — со своей жизнью, страхами и борьбой за право на своевременное лечение.

Почему важно говорить о НАО

Международный день НАО — это не просто дата, а возможность объединить усилия:

• медицинского сообщества
• государства
• пациентов и их семей

Повышение осведомленности напрямую влияет на:

• скорость постановки диагноза
• снижение смертности
• качество жизни пациентов

Справка:

Наследственный ангионевротический отек — редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением работы С1-ингибитора. Заболевание встречается примерно у одного человека на 50–100 тысяч населения и может передаваться по наследству³.

Информация предоставлена исключительно в информационных целях при поддержке компании Такеда. Для диагностики или лечения заболевания обратитесь к своему лечащему врачу.

ТОО «Такеда Казахстан», Республика Казахстан, город Алматы, 050000, улица Кунаева, 77, 6 этаж, тел.: +7 (727) 2444004, адрес электронной почты: [email protected].

О компании «Такеда Казахстан»

«Такеда Казахстан» — подразделение глобальной биофармацевтической компании Takeda, ориентированной на улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Компания обеспечивает доступ к современным методам терапии в ключевых терапевтических областях, включая гастроэнтерологию и воспалительные заболевания, редкие заболевания, препараты на основе плазмы крови, онкологию, неврологию и вакцины.

Takeda присутствует в Казахстане с 2013 года. Портфель компании включает свыше 20 препаратов, в том числе инновационные и жизненно важные, направленные на повышение качества жизни пациентов и развитие устойчивой системы здравоохранения. www.takeda.com/ru-kz/

Источники:

1. Наследственный ангионевротический отек — редкое, но потенциально смертельно опасное заболевание https://aprfd.kz/index.php/novosti/item/2979-nasledstvennyj-angionevroticheskij-otek-redkoe-no-potentsialno-smertelno-opasnoe-zabolevanie
2. Казахстан отмечает Всемирный день НАО: акцент на раннюю диагностику и доступ к терапии https://matritca.kz/kazahstan-otmechaet-vsemirnyi-den-nao-akcent-na-ranniuiu-diagnostiku-i-dostup-k-terapii/
3. Наследственный ангиоотек — болезнь, о которой мало знают, но которую уже можно контролировать https://pharmnewskz.com/ru/article/nasledstvennyy-angiootek-bolezn-o-kotoroy-malo-znayut-no-kotoruyu-uzhe-mozhno-kontrolirovat_26263

C-ANPROM/KZ/NON/0080 May 2026