Ser Raro: Especialistas analisam impacto da pandemia nas doenças raras e fazem recomendações

O projeto Ser Raro, apoiado pela Takeda, junta especialistas na área das doenças raras com o objetivo de analisar o impacto da pandemia nestas doenças e fazer recomendações para ajudar a melhorar o diagnóstico, o apoio social e económico a estes doentes e potenciar a investigação.

Este comité executivo, de que fazem parte especialistas da Faculdade de Farmácia da Universidade Nova de Lisboa e da Universidade de Coimbra, representantes da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica e das associações de doentes, vai trabalhar ao longo de todo este ano para poder apresentar as suas recomendações, em jeito de Livro Branco, às autoridades.

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