Utilizar iniciativas de colaboradores envolventes para descobrir as perspetivas dos doentes

#InTheirShoes é uma experiência que oferece aos colaboradores a oportunidade de simular a vida de um doente com uma doença inflamatória intestinal (DII).

Imagine que está numa reunião e prestes a efetuar uma apresentação de um projeto, quando, de repente, tem de ir à casa de banho. Foi exatamente por isto que Besey Teo “passou” após receber uma mensagem no seu smartphone numa quinta-feira à tarde como parte do dia 2 da simulação #InTheirShoes. Juntamente com 20 outras pessoas, fazia parte de uma simulação na vida real, nos escritórios da Takeda em Singapura, para entender melhor as implicações da doença inflamatória intestinal (DII), o que os doentes sofrem diariamente e como melhorar os tratamentos alvo.

 

Para mais de cinco milhões de pessoas em todo o mundo, a experiência de Besey não é uma simulação, é a realidade do dia-a-dia de um doente de DII. Muitas pessoas com DII vivem todos os dias com fadiga crónica, náuseas, vómitos e, pior de tudo, uma dor de estômago torturante, paralisante e imprevisível. Viver com DII tem um impacto físico e emocional no bem-estar e, como resultado, afeta as interações sociais, a vida familiar e o trabalho ou estudos dos doentes.

 

“Estamos sempre a ouvir dizer que nos devemos focar nos doentes”, disse Teo. “Foi uma ótima forma de os colegas da Takeda compreenderem verdadeiramente aquilo por que passam os doentes, de que forma o nosso trabalho contribui para a vida deles e, mais importante, de se orgulharem do seu trabalho na Takeda”. 

O programa de dois dias #InTheirShoes foi criado pelo departamento de comunicação empresarial da Takeda Zurique e o seu objetivo era proporcionar um “dia diferente” na consciencialização dos colaboradores em relação a doenças. Audrey Liechti, chefe de projeto, e a equipa, queriam tornar a experiência o mais real possível para os colegas. O programa piloto foi lançado em dezembro de 2015 nos gabinetes da Takeda em Zurique, com 22 participantes.

“Apesar de os colaboradores conhecerem os benefícios dos nossos produtos, nem sempre é fácil compreender como uma doença como a DII afeta a vida e as atividades diárias dos doentes”, explica Liechti.

Utilizando um sistema baseado no telemóvel, os membros da equipa enviam uma mensagem aos participantes levando-os pelas experiências típicas de um doente de DII. Apesar de esta situação nunca conseguir replicar a dor associada à DII, estes textos incluem tipicamente lembretes de quando o doente poderá sentir dor ou as suas experiências com necessidades, restrições dietéticas ou outras situações de relevância temporal. Como acontece na vida real de um doente, as respostas a estas mensagens são cruciais nesta simulação. A falha em fazê-lo pode levar a um “acidente” desconfortável dentro da simulação, de forma a melhor demonstrar a experiência das pessoas que sofrem de DII.

 

“A parte mais desafiante da experiência foi lidar com interrupções no trabalho. Sentia-me sempre envergonhado por ter de sair de uma reunião ou discussão de forma tão repentina”, disse um participante em Zurique. “Nunca podia planear nada com antecipação, nem para a hora seguinte, porque vivia nesta incerteza constante”.

Para desafios de simulação mais longos, os “doentes” recebem e-mails detalhados. São comunicadas atualizações fictícias de médicos, da chefia ou de outros colegas através de chamadas telefónicas, tendo sido recriadas também consultas presenciais com especialistas. O objetivo deste exercício era tentar comunicar as dificuldades de viver com e gerir a DII, bem como o seu impacto na vida profissional e pessoal dos doentes.

Através desta iniciativa, os participantes mantiveram um registo da sua experiência e de como os fez sentir.

“Apesar de as restrições serem apenas simuladas, foram criadas com a ajuda de doentes e do grupo suíço de defesa de doentes com doenças inflamatórias intestinais, criando uma experiência muito próxima da experiência real de um doente de DII”, explicou Liechti.

Os resultados da simulação tiveram como resultado uma perspetiva valiosa: mais de 1 000 interações com participantes, 172 idas à casa de banho, seis acidentes de doentes que se “sujaram” e quatro consultas presenciais com especialistas.

Um participante disse ter tido de interromper continuamente o seu jogo de ténis para ir à casa de banho, enquanto outro contou uma conversa com a filha em que explicou porque tinha mudado repentinamente o seu regime alimentar. Tudo isto, além das suas rotinas diárias normais, destacando o resultado mais importante de todos: A DII não se adapta à agenda do doente.

Depois do programa inicial em Zurique, o programa ocorreu uma segunda vez e está agora a ser adotado e implementado noutros escritórios da Takeda. Quase 300 colaboradores em toda a Takeda em Singapura, Canada, França e Dinamarca participaram nesta iniciativa. Natacha Raphael, diretora de comunicações da Takeda Canada, liderou a sua versão da iniciativa, descrevendo a experiência como “humilhante e difícil” para os participantes.

“Esta experiência deu-me uma noção diferente de como esta doença pode ser perturbadora e como temos de ser fortes para continuar a viver uma vida normal”, afirmou Edward Feijoo da Takeda Canada. “Quase perdi o grande golo da minha filha num jogo de futebol porque estava preocupado em encontrar uma casa de banho. Tive de correr para encontrar uma. Cheguei mesmo a tempo. Senti que não tinha sido apenas uma vitória para a minha filha, mas também tinha sido uma vitória eu ter ganho à doença”. 

Liechti está entusiasmada por ver outras pessoas a entrar neste programa tão envolvente. Apesar de não conseguirem compreender realmente como é viver com DII todos os dias, ficam com uma ideia melhor do impacto da doença. “Por fim, quando entendemos a condição do doente, o nosso trabalho tem mais significado... Conseguimos encontrar soluções para os desafios e tudo fica melhor”.

A equipa espera continuar a expandir o programa e os próximos países a serem incluídos serão: Japão, Bélgica e Itália, para dar a mais colaboradores a oportunidade de perceber os verdadeiros efeitos da DII.

 

Existem planos para que o programa seja lançado externamente para dar a conhecer esta doença a mais pessoas.