#InTheirShoes: des collaborateurs se mettent dans la peau d’un patient atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICi)

 

Imaginez qu’au cours d’une réunion, vous êtes sur le point de présenter les derniers développements d’un projet quand brusquement, vous êtes pris d’une envie pressante d’aller aux toilettes. C’est exactement ce qu’a vécu BeseyTeo, un jeudi après-midi, dans le cadre du deuxième jour de la simulation #InTheirShoes, lorsqu’elle a reçu un SMS lui demandant d’aller immédiatement aux toilettes. Avec 20 autres personnes, elle participait à une simulation en conditions réelles à la succursale de Takeda à Singapour. Le but de cette expérience était de mieux comprendre les conséquences d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) afin de mieux cibler les traitements.

Pour plus de cinq millions de personnes à travers le monde, l’inconfort simulé que Besey a vécu n’est pas une simulation: c’est la réalité quotidienne d’un patient atteint d’une MICI.  De nombreuses personnes atteintes de MICI souffrent quotidiennement de fatigue chronique, de nausées, de vomissements et, pire encore, de maux d’estomac extrêmement douloureux, invalidants et imprévisibles. Les MICI peuvent altérer le bien-être physique et émotionnel ainsi  que la vie sociale et familiale, le travail ou les études. 

«Nous entendons toujours dire qu’il faut mettre le patient au centre de nos préoccupations», explique Teo. «C’était un excellent moyen pour les collaborateurs de Takeda de comprendre vraiment ce que vivent les patients et ce que leur apporte notre travail quotidien et, de surcroît, d’être fiers du travail que nous faisons chez Takeda.»

D’une durée de deux jours, le programme #InTheirShoes a été conçu par le département Corporate Communications de Takeda Zurich pour sensibiliser de manière inédite les collaborateurs sur la maladie. Audrey Liechti, chef de projet, et son équipe ont voulu créer pour leurs collègues une expérience aussi réelle que possible. Le programme pilote a démarré en décembre 2015 à la filiale zurichoise de Takeda avec 22 participants.

«Même si les collaborateurs connaissent les avantages de nos produits, il n’est pas toujours facile de comprendre comment une maladie de type MICI affecte concrètement la vie des patients et leurs activités quotidiennes», explique Audrey Liechti.

À l’aide d’un système de téléphonie mobile, les membres de l’équipe d’information ont envoyé des messages par SMS sur les portables des participants en les plaçant dans les mêmes situations types qu’un patient atteint de MICI. Bien que cette simulation ne permette pas d’éprouver la douleur associée aux MICI, ces SMS contenaient généralement des rappels indiquant à quel moment le patient pouvait souffrir ou faire l’expérience de contraintes en termes de besoins, de restrictions alimentaires ou autres situations impliquant des exigences temporelles. Comme dans la vie réelle du patient, il était crucial d’apporter une réponse immédiate à ces messages de simulation. En l’absence de réaction, il pouvait y avoir des «incidents» désagréables inscrits dans le cadre de la simulation, visant à mieux faire comprendre le vécu d’une personne souffrant d’une MICI.

«La partie la plus difficile de la simulation consistait à gérer les perturbations des activités quotidiennes. J’étais toujours gêné de devoir quitter à la hâte une réunion ou un débat», a déclaré un participant à Zurich. «Je ne pouvais rien planifier à l’avance. Pas même pour l’heure suivante, parce que je vivais dans une incertitude permanente.»

Pour les tâches de simulation plus longues, les «patients» ont reçu des e-mails détaillés. Des pseudo mises à jour des médecins traitants, des directeurs ou d’autres collègues ont été communiquées par téléphone, et l’équipe chargée de l’expérience a pris des rendez-vous personnels avec des spécialistes. Le but de cet exercice était d’essayer de faire ressortir les difficultés liées à la vie et à la prise en charge de la MICI, ainsi que l’impact sur la vie personnelle et professionnelle des patients.

Au cours de ce projet, les participants ont tenu un journal où ils consignaient leurs expériences et leur ressenti.

«Même si les contraintes n’étaient que simulées, elles ont été compilées avec l’aide de patients et de groupes de soutien aux patients atteints d’une MICI en Suisse et elles reproduisaient assez fidèlement le vécu d’un patient atteint de MICI», explique Audrey Liechti.

Les résultats de la simulation ont fourni des informations précieuses: plus de 1000 interactions avec les participants, 172 passages aux toilettes, six incidents au cours desquels les patients se sont «souillés», et quatre rendez-vous personnels avec des spécialistes.

Un participant a déclaré qu’il devait constamment interrompre son jeu de racquetball pour «aller aux toilettes», tandis qu’un autre a dû expliquer à sa fille les raisons de son brusque changement de régime alimentaire. Tout cela, ajouté aux contraintes quotidiennes, débouche sur le constat suivant: la MICI n’est pas compatible avec l'emploi du temps du patient.

Après un premier projet pilote réussi à Zurich, le programme a été proposé une seconde fois et il a été repris et mis en œuvre dans d’autres succursales de Takeda. Près de 300 collaborateurs de Takeda à Singapour, au Canada, en France et au Danemark ont participé à cette campagne.  Natacha Raphael, responsable du département Communications chez Takeda Canada, a mis en place sa version du projet et décrit l’expérience comme «humiliante et difficile» pour les participants.

«Grâce à cette expérience, j’ai pu me rendre compte à quel point cette maladie pèse sur le quotidien et ce que cela coûte de mener une vie normale», a déclaré Edward Feijoo de Takeda Canada. «J’ai failli manquer le but génial que ma fille a marqué pendant un match de football parce que j’étais sans cesse à la recherche de toilettes. J’ai dû courir pour trouver des toilettes et j’y suis arrivé in extremis. J’ai vécu cela non seulement comme une victoire de ma fille, mais aussi de moi-même contre cette maladie.

Audrey Liechti se félicite du fait que d’autres adoptent ce programme immersif, car même si on ne comprend jamais vraiment ce que c’est que de vivre au jour le jour avec une MICI, les participants ont au moins une meilleure appréhension des implications concrètes. «En définitive, notre compréhension de la souffrance du patient donne plus de sens à notre travail. Et c’est d’autant mieux si nous arrivons à trouver des solutions aux problèmes.»

L’équipe espère étendre le programme à d’autres pays, tels que le Japon, la Belgique et l’Italie, pour permettre à davantage de collaborateurs de vivre l’impact réel des MICI.

Il est également prévu de lancer le programme à l’extérieur pour sensibiliser davantage de gens sur cette maladie invalidante.

Références:

1. Fumery, M. et al. Epidemiology, risk factors and factors associated with disabling course in inflammatory bowel disease. Rev Prat. 2014 nov ; 64(9):1210-5.
2. Living with Crohn’s and Colitis. (Vivre avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse) Site internet américain de Crohn’s & Colitis Foundation http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Accès le 6 mai 2016.