Takeda impulsa equidad e innovación en enfermedades raras
Takeda participa en una jornada en el Senado para avanzar en visibilidad, equidad e innovación en enfermedades raras
Las enfermedades raras siguen planteando uno de los mayores desafíos para los sistemas sanitarios por su complejidad, su baja prevalencia individual y el impacto que tienen en la vida de las personas y sus familias. Detrás de cada caso hay vidas marcadas, en muchos casos, por los retrasos en los diagnósticos, la necesidad de una atención altamente especializada y las dificultades para acceder de forma equitativa a los recursos disponibles.
Con el objetivo de poner el foco en esta realidad y seguir impulsando el diálogo entre los distintos agentes implicados, el Senado acogió la jornada “Dando visibilidad a las enfermedades raras, pero no invisibles”, organizada por la Fundación España Salud y que ha contado con la participación de Takeda. El encuentro reunió a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores, y asociaciones de pacientes para reflexionar sobre algunos de los principales retos que siguen marcando el abordaje de estas patologías.
Tal y como subrayaron los participantes, visibilizar las enfermedades raras va más allá de darles espacio en la conversación pública, por lo que resulta necesario traducir esa atención en respuestas concretas que ayuden a mejorar la vida de quienes conviven con ellas. Asimismo, la reunión sirvió para poner sobre la mesa cuestiones clave como el diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a la innovación y la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad territorial.
La elección del Senado, cámara de representación territorial, como escenario del encuentro reforzó precisamente uno de los mensajes centrales de la jornada: el lugar de nacimiento o de residencia no debería condicionar la atención que reciben las personas con enfermedades raras. En este sentido, la equidad sigue siendo un reto prioritario, tanto en el acceso a pruebas diagnósticas y circuitos asistenciales como en la llegada de la innovación a los pacientes.
Visibilidad, investigación y acceso
En representación de Takeda España participó Pablo Sierra, director de Acceso a Mercado y Asuntos Corporativos, quien subrayó la importancia de abordar esta realidad desde una visión colaborativa y sostenida en el tiempo. Durante su intervención señaló que “las enfermedades raras requieren un compromiso social amplio que integra a las instituciones, a los profesionales sanitarios, a las asociaciones de pacientes, a la sociedad civil y al sector innovador para avanzar juntos en tres pilares que son la visibilidad, la investigación y el acceso”.
Esta visión pone de relieve que el progreso en enfermedades raras no puede construirse desde compartimentos estancos. La complejidad de estas patologías exige respuestas conectadas, en las que la experiencia clínica, la evidencia científica, la perspectiva de los pacientes y la acción institucional avancen de manera alineada. Solo así es posible responder a necesidades que, en muchos casos, requieren itinerarios asistenciales coordinados, una mayor especialización y mecanismos que permitan trasladar los avances científicos a la práctica clínica de forma más ágil.
Uno de los aspectos destacados durante la jornada fue precisamente el valor de mantener viva la conversación social e institucional sobre las enfermedades raras. La visibilidad no es un elemento accesorio: es una condición necesaria para impulsar prioridades, generar conocimiento y favorecer decisiones que tengan en cuenta la realidad de los pacientes y sus familias. En palabras de Pablo Sierra, “nos parece que no hay iniciativa pequeña porque todo suma”.
La investigación también ocupó un lugar central en el debate. Los avances científicos y tecnológicos están abriendo nuevas oportunidades para mejorar el conocimiento de estas patologías, acelerar el diagnóstico y desarrollar respuestas más ajustadas a las necesidades de los pacientes. Sin embargo, el encuentro dejó claro que el reto no está solo en generar innovación, sino también en garantizar que esa innovación llegue de forma efectiva y equitativa a quienes la necesitan.
En este punto, el acceso se planteó como una de las cuestiones más sensibles y urgentes. Durante su intervención, Pablo Sierra resumió esta idea con una reflexión especialmente relevante: “Reducir los tiempos de acceso no es un trámite administrativo, es una cuestión de equidad”. Cuando se trata de enfermedades raras, los tiempos importan, y hacerlo mejor en términos de acceso significa también reducir desigualdades y ofrecer respuestas más ajustadas al impacto que estas patologías tienen en la vida de las personas.
Por último, se puso en valor el Proyecto Únicas como ejemplo de un modelo colaborativo orientado a mejorar la atención en enfermedades raras. Se trata de una iniciativa en la que participan más de 30 hospitales, impulsada para dar una respuesta global a los pacientes, compartir información y avanzar hacia una atención más integral, especialmente en el ámbito pediátrico. Esta red trabaja con el objetivo de acortar los tiempos de diagnóstico, impulsar la investigación y favorecer que “sea el conocimiento el que viaje y no el paciente”, reforzando así un enfoque más coordinado y centrado en las necesidades de las personas y sus familias.
El compromiso de Takeda con la comunidad de pacientes de enfermedades raras
Desde Takeda España, participar en este tipo de espacios supone seguir contribuyendo a un diálogo necesario sobre cómo mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y reforzar un modelo sanitario más equitativo y centrado en las personas. Como destacó Pablo Sierra durante la jornada, “cuando instituciones públicas, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y el sector innovador trabajan juntos, los avances llegan más lejos y más rápido”.
Dar visibilidad a las enfermedades raras es, en definitiva, un paso necesario para seguir avanzando en diagnóstico, investigación, acceso y equidad. Y también para recordar que, aunque sean poco frecuentes, las necesidades de quienes conviven con ellas no pueden quedar al margen de las prioridades sanitarias y sociales.