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MADRID, 23 de mayo de 2023.- La plataforma enfermedadeslisosomales.com, con el lema ‘Donde pocos lo son todo’, es una web de Takeda creada y destinada a contribuir a un mayor conocimiento de las enfermedades lisosomales, con información y recursos para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. Esta web ha sido doblemente galardonada: en la XXVII Edición de los Premios Aspid de Creatividad y Comunicación Iberoamericana en Salud y Farmacia y en la I Edición de los premios Saniss Awards.
Por un lado, los Premios Aspid, que tienen una larga trayectoria dentro del sector farmacéutico y de la salud en España, han reconocido la labor y recursos digitales de la plataforma enfermedadeslisosomales.com en la categoría de “Divulgación de patologías a la sociedad” por la formación médica continuada que ofrece.
Además, la web ha recibido el Saniss Awards en la categoría de “Health & Wellness”, que premia a Takeda por su trabajo publicitario y de marketing. Estos galardones, que este año celebran su primera edición, son los premios más nuevos en comunicación en salud en el ámbito internacional, aunque ya han logrado posicionarse como un referente para el sector por la composición de un jurado internacional integrado por 100 miembros profesionales de la industria farmacéutica y la comunicación en salud con reconocida y premiada trayectoria global en el sector, y por su alto nivel de exigencia, rigor y calidad.
Para Ana Ribera, directora de la unidad de Enfermedades metabólicas raras, Enfermedades gastrointestinales raras y Neurociencias de Takeda Iberia, estos premios son un reconocimiento a la labor de difusión de patologías de baja prevalencia: “Es un honor que se reconozca el esfuerzo de dar visibilidad a este tipo de enfermedades y trastornos por depósito lisosomal, para contribuir a un diagnóstico más temprano que pueda ayudar a estas personas a mejorar su salud y calidad de vida”. Además, Ribera destaca el trabajo que se lleva haciendo en la plataforma desde su lanzamiento: “Esta web nació para contribuir al conocimiento de estas enfermedades por depósito lisosomal para toda la comunidad de afectados y para los profesionales que cuidan de ellos, algo que se está consiguiendo y estos premios lo acreditan.”
Las enfermedades por depósito lisosomal (EDL), que pueden afectar a entre 12,1 y 25 individuos de cada 100.0001, pertenecen al conjunto de enfermedades de baja prevalencia y se caracterizan por el acúmulo intralisosomal de diferentes compuestos debidos a mutaciones genéticas en diversos genes implicados en el metabolismo y la normal función del lisosoma. Entre estos trastornos, destacan por su frecuencia las enfermedades de Gaucher, Fabry o Hunter1.
A través de esta iniciativa web, y bajo el lema “Donde pocos lo son todo”, la compañía biofarmacéutica Takeda invita a sumarse a la comunidad “lisosomalista”, un concepto que busca estrechar lazos, acercarse a la actualidad social y científica de las enfermedades por depósito lisosomal, y también intercambiar experiencias y avanzar en su conocimiento.
El contenido para pacientes y cuidadores de la web está orientado a aportar información sobre signos, síntomas y diagnóstico de patologías como las enfermedades de Gaucher, Fabry o Hunter, así como consejos para aprender a convivir con ellas. De la misma forma, tiene habilitada una sección para resolver dudas frecuentes y dar a conocer la labor de las principales asociaciones de pacientes. Los profesionales sanitarios también pueden encontrar información sobre estas enfermedades desde la perspectiva de la fisiopatología, abordaje, seguimiento y genética, entre otras. Asimismo, cada una de las patologías cuenta con un recurso destacado, como el programa de podcasts ‘El Fabrycante de Lisosomas’, para abordar la enfermedad de Fabry de una forma diferente con la intervención de destacados profesionales médicos en diferentes áreas; el escape room ‘La isla perdida del Dr. Gaucher’, con el objetivo de que hematólogos, pediatras y especialistas de medicina interna puedan formarse a través de una experiencia totalmente inmersiva; además de cinco webinars sobre la enfermedad de Hunter —de una hora de duración cada uno y en formato debate— para conocer los diferentes aspectos de la enfermedad gracias al abordaje 360º realizado por los expertos.
Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional con sede central en Japón, basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda está comprometida con descubrir y aportar tratamientos que transforman la vida, guiados por nuestro compromiso con los pacientes, las personas y el planeta. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras genéticas y hematológicas, neurociencias y gastroenterología, con experiencia en enfermedades inmunes e inflamatorias. También realizamos inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Nos centramos en desarrollar medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Nuestros empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países. Más información en: www.takeda.com y www.takeda.es