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Madrid, 20 de mayo de 2020. - Pacientes diagnosticados con mieloma múltiple, el segundo cáncer de la sangre más frecuente, y que han padecido el virus COVID-19 recientemente, relatan que haber contraido la infección les ha supuesto un temor y una angustia añadida a la elevada carga emocional que soportan habitualmente estos pacientes hemato-oncológicos. Así se ha puesto de relieve en el webinar ‘Pacientes con mieloma múltiple y COVID-19. Hablan los pacientes’, que la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) ha celebrado el pasado martes con la colaboración con Takeda y que ha contado con la asistencia de más de 500 participantes.
“Lo que más me angustiaba cuando empecé a encontrarme mal y notar los síntomas de la infección era le tener que ir al hospital”, señala Armando Cubillo, paciente diagnosticado con mieloma múltiple desde hace 5 años. “Los pacientes con mieloma múltiple sufrimos muchas infecciones respiratorias y mi pánico era llegar al hospital”, reconoce este paciente que ha pasado por tres trasplantes, el último de ellos alogénico (procedente de un donante) hace 16 meses.
Por su parte, la experiencia de Mar Toledano, que también ha superado la infección por COVID-19, ha sido algo diferente. “Yo pasé gran parte de la enfermedad en casa, aislada en mi habitación, y a través de la televisión veía que muchas personas afectadas por este coronavirus tenían graves problemas respiratorios e incluso fallecían. En mi caso, solo tenía fiebre muy alta y me ayudó bastante a controlar el miedo a la infección recibir diariamente la llamada de un médico por las mañanas y la de un enfermero por las tardes-noches. Esto me daba seguridad y me hacía sentir que estaba muy controlada, aunque fuera a distancia”, indica Mar, que es una paciente joven que fue diagnosticada con mieloma múltiple con 37 años y ahora sufre una recaida en su enfermedad.
Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), que ha moderado este encuentro virtual con pacientes, ha destacado que tanto Mar como Armando son dos afortunados por haber superado la infección por COVID-19, ya que otros pacientes afectados con mieloma múltiple con más edad lamentablemente han fallecido.
El valor de las terapias orales
Asimismo, todos han destacado el valor para los pacientes que supone la investigación en nuevos tratamientos para el mieloma múltiple, algunos de ellos de administración oral, que se pueden tomar en el domicilio sin necesidad de acudir al hospital, un aspecto relevante en el actual contexto de crisis sanitaria. “Mi experiencia con los tratamientos orales es francamente buena. Solo tienes que preocuparte por tomarte la pastilla”, ha declarado Mar Toledano.
Y es que, en un contexto como el actual de pandemia por Covid-19, en la que los pacientes con mieloma múltiple representan una poblacion vulnerable, es clave mantener la enfermedad controlada y que los pacientes reciban tratamiento activo pero, al mismo tiempo, protegerles al máximo de contraer la infeccion por SARS-CoV-2. Por este motivo, Teresa Regueiro ha recordado que los facultativos que forman parte del Grupo Español de Mieloma (GEM/Pethema) abogan por mantener el mieloma controlado utilizando las pautas de tratamiento optimizadas para cada paciente y seleccionando los de administración sistémica si no existe otra alternativa y los de tratamientos de administración oral, siempre que sea posible.
Fuerte carga emocional y resiliencia
Desde el colectivo de pacientes con mieloma múltiple también argumentan que quienes padecen esta enfermedad soportan una carga emocional muy fuerte, pues se trata, el mieloma, de una patología incurable y en la que suele haber recaídas. Aparte de lo anterior, en CEMMP recalcan que los pacientes con mieloma múltiple requieren protocolos de atención particulares frente al coronavirus. “Los pacientes con mieloma necesitamos protocolos de atención adapados a nuestra realidad porque somos pacientes inmunodeprimidos, de riesgo”, arguye Regueiro.
La buena noticia es que los pacientes con mieloma múltiple han podido contar en todo momento con la información que les han proporcionado los profesionales médicos que siguen su enfermedad, los hematólogos. “Los profesionales sanitarios han hecho lo indecible en esta crisis sanitaria, incluso creando circuitos en hospitales para que cuando tuviéramos que asistir no nos contagiásemos”, admite Armando.
Para finalizar, Teresa Regueiro ha agradecido particularmente el apoyo permanente y las recomendaciones del Grupo Español de Mielomala (GEM/Pethema). Asimismo, destacó la resiliencia que muestran los pacientes que conviven día a día con el mieloma múltiple. “Sois un ejemplo de esperanza. Con vuestro testimonio habéis demostrado que hay que resistir y seguir adelante y que es importante que los pacientes oncológicos como nosotros no tengamos miedo y confiemos en que nuestros profesionales médicos siguen apoyándonos”, ha concluido.
Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.
Sobre Takeda Farmacéutica España
Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda tiene su sede central en Japón y está fuertemente comprometida con una mejor salud y un futuro mejor para los pacientes, traduciendo la ciencia en medicamentos altamente innovadores. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Takeda está centrada en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que puedan contribuir a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Los empleados de Takeda están comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países y regiones.
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