להיכנס לנעלי המטופלים

"בנעליהם" (In their shoes) -  היא התנסות המציעה לעובדים את ההזדמנות לחוות הדמיה של חיי מטופל החולה במחלת מעי דלקתית (IBD).

דמיינו שאתם בישיבה, עומדים להציג פרויקט, כשפתאום אתם חשים שעליכם לגשת לשירותים בבהילות. זה בדיוק מה ש"חוותה" בטסי תיאו באמצעות מסרון שקיבלה לטלפון שלה ביום חמישי אחה"צ, במהלך היום השני של התכנית "בנעליהם". יחד עם 20 עובדים אחרים, היא לקחה חלק במיזם שהתנהל במשרדי חברת טקדה בסינגפור. המיזם נועד לעורר בעובדי החברה הבנה טובה יותר של חוויות החיים היומיומיות של חולים במחלת מעיים דלקתית (IBD), באמצעות הדמיה. בדרך זו מעודדת החברה את העובדים לחשוב כיצד נוכל לכוון טוב יותר את הטיפול בחולים.

 

עבור למעלה מ-5 מיליון אנשים ברחבי העולם, אי הנוחות שחוותה בטסי בהדמיה אינה הדמיה; אלא מציאות יומיומית של מטופל IBD אופייני. אנשים רבים עם IBD חיים עם תשישות כרונית, בחילה, הקאות וחמור מהכל - כאב בטן מייסר המשתק אותם באופן בלתי צפוי על בסיס יומי. חיים עם IBD משפיעים על הרווחה הגופנית והרגשית, וכתוצאה מכך על האינטראקציות החברתיות, חיי המשפחה והעבודה או הלימודים.

 

"אנו תמיד שומעים על כך שיש להציב את המטופלים במרכז" סיפרה תיאו. "זו הייתה דרך מעולה לעמיתים בטקדה להבין באמת מה חווה המטופל, מהי תרומת עבודתנו היום-יומית, וחשוב במיוחד, להתגאות במה שעשינו בטקדה".

תכנית "בנעליהם" בת היומיים נוצרה על ידי מחלקת התקשורת של התאגיד בטקדה ציריך, ונועדה לשמש כ"דרך שונה" לעורר מודעות למחלה בקרב העובדים. אודרי ליצ'טי, ראש הפרויקט והצוות רצו שעמיתיהם יחוו את החוויה כאמיתית ככל האפשר. תכנית הפיילוט הושקה בדצמבר 2015 במשרדי טקדה ציריך עם 22 משתתפים.

"בעוד שהעובדים מכירים את היתרונות של המוצרים שלנו, לא תמיד קל להבין כיצד מחלה כמו מחלת מעיים דלקתית משפיעה על החיים ועל פעילויות היומיום של המטופלים", הסבירה ליצ'טי.

חברי צוות השילוח של ההדמיה, משלחים מסרונים לטלפונים של המשתתפים באמצעות מערכת טכנולוגית. המסרונים מובילים את המשתתפים להתנסות בחוויות אופייניות של מטופל עם מחלת מעיים דלקתית. ההדמיה אינה משכפלת את הכאב המקושר למחלת מעיים דלקתית, אלא מפגישה את המשתתפים עם מצבים רלוונטיים לחייו של חולה, בהתאם לזמן ביממה: המסרונים כוללים תזכורות של תחושות כאב, של חוויית הדחיפות, מגבלות התזונה או מצבים אחרים רלוונטיים. כמו בחיי מטופל אמיתי, תגובות מהירות להודעות ההדמיה הן הכרחיות. כישלון בתגובה מהירה עלול להוביל ל"תקרית" מצערת במסגרת ההדמיה. זאת על מנת להדגים טוב יותר את הסבל אותו חווים מטופלים עם מחלת מעיים דלקתית.

"החלק המאתגר ביותר של ההתנסות היה טיפול בהפרעות תפקודיות בעבודה. הרגשתי נבוך באופן קבוע כאשר עזבתי פגישה או דיון בצורה בהולה מאוד", אמר אחד המשתתפים בציריך. "לא הצלחתי באמת לתכנן קדימה, אפילו לא את השעה הקרובה, מאחר וחייתי בתוך אי וודאות מתמדת".

כאתגרי הדמיה ארוכים יותר, קיבלו "מטופלים" דוא"ל מפורט. עדכוני דמה מרופאים מטפלים, מנהלים או עמיתים אחרים הועברו באמצעות שיחות טלפון, וצוות מנוסה שיחזר ביקורי פנים אל פנים אצל מומחים. מטרתו של תרגיל זה הייתה לנסות להעביר את הקשיים של חיים עם מחלת מעיים דלקתית, וכן את השפעתה על חייו המקצועיים והאישיים של המטופל.

המשתתפים תעדו את ההתנסות שלהם וכיצד היא גרמה להם להרגיש, לכל אורך מהלך ההדמיה.

"למרות שהמגבלות הן מדומות בלבד, הן נוצרו בעזרתם של מטופלים וקבוצות הסיוע למטופלים בשווייץ, העוסקות במחלות מעיים דלקתיות. החוויות הפכו די קרובות לחוויות העוברות על מטופלי IBD", אומרת ליאצ'טי.

תוצאות ההדמיה הולידו תובנות בעלות חשיבות רבה: למעלה מ-1,000 אינטראקציות עם משתתפים, 172 ביקורים בשירותים, שישה אירועים של מטופלים "המלכלכים" את עצמם, וארבעה ביקורי פנים אל פנים אצל מומחים.

משתתף אחד דיווח על הפרעה מתמדת במשחק המטקות שלו על מנת "ללכת לשירותים", בעוד שאחר שיחזר שיחה עם בתו שבה הוא מסביר מדוע השתנתה תזונתו לפתע. כל אלו, בנוסף לשגרת היומיום שלהם, מדגישים את הממצאים האמיתיים ביותר: IBD אינה מתחשבת בלוח הזמנים של המטופל.

לאחר הפיילוט המוצלח הראשוני בציריך, הוצעה התכנית בפעם השנייה. היא אומצה ומוטמעת כעת במשרדים אחרים של טקדה. כמעט 300 עובדים של טקדה בסינגפור, קנדה, צרפת ודנמרק השתתפו ביוזמה זו. נטשה רפאל, העומדת בראש יחידת התקשורת של טקדה בקנדה והובילה את הגרסה המקומית של היוזמה, מתארת את ההתנסות כ"מביכה וקשה" למשתתפים.

"חוויה זו באמת העניקה לי מושג חדש על עד כמה המחלה יכולה להפריע ולשבש את השגרה, וכמה חזק עליך להיות על מנת להמשיך ולחיות חיים נורמליים" אמר אדוארד פייז'ו מטקדה קנדה. "כמעט החמצתי את הגול הגדול של בתי במשחק הכדורגל מאחר שהייתי מרוכז מדי בחיפוש אחר שירותים. הייתי חייב לרוץ לחפש שירותים. הספקתי בדיוק בזמן. הרגשתי שזה היה לא רק ניצחון עבור בתי, אלא ניצחון שלי על המחלה".

ליצ'טי נרגשת לראות אחרים מאמצים תכנית הטמעה זו. למרות שלעולם לא תבין באמת כיצד מרגיש אדם החי עם מחלת מעיים דלקתית יום אחר יום, היא ועמיתיה קיבלו לפחות מושג טוב יותר לגבי ההשפעה של המחלה. "בסופו של דבר, כאשר אנו מבינים את מצבו של המטופל, ההבנה הופכת את עבודתנו למשמעותית יותר...ואם אנו מסוגלים למצוא פתרונות לאתגרים, אז הדבר אפילו טוב יותר".

על מנת לאפשר לקבוצה רחבה יותר של עובדים להתנסות ולחוות את ההשפעות האמיתיות של מחלת מעיים דלקתית, הצוות מקווה להמשיך ולהרחיב את התוכנית. המדינות הבאות הן יפן, בלגיה ואיטליה.

 קיימות גם תוכניות להשקת התוכנית במקומות חיצוניים ובקרב קהלים רחבים יותר. זאת מתוך כוונה להעלות את רמת המודעות למחלה זו שיש לה מאפיין של מבוכה.

סימוכין

1. Fumery, M et al.‎ Epidemiology, risk factors and factors associated with disabling course in inflammatory bowel disease. Rev Prat.‎ ‎2014 Nov;64(9):1210-5.
2. Living with Crohn’s and Colitis. Crohn’s & Colitis Foundation of America Web site. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. הגישה התבצעה ב-6 במאי, 2016.