Un Canadien sur douze est atteint d’une maladie rare. Êtes-vous l’un d’entre eux? i  Takeda Canada commémore la Journée des maladies rares en publiant l’histoire de patientes en vidéo

1 mars 2019

OTTAWA (Ontario) - À l’occasion des activités organisées d’un bout à l’autre du pays dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares et en collaboration avec dix associations de patients, Takeda Canada Inc. a le privilège de lancer dans les médias sociaux une nouvelle campagne qui vise à informer les Canadiens et Canadiennes de l’importance de l’accès aux diagnostics précoces, aux traitements et aux ressources en racontant les histoires fascinantes de patientes atteintes d’une maladie rare. Qu’il s’agisse de diagnostic, de traitement, de réseau de soutien ou d’autres ressources, tous les patients devraient pouvoir accéder à ce dont ils ont besoin pour les aider à gérer leur maladie.


Lori Culum (maladie de Fabry) et Hanan Van Holst (syndrome de Guillain-Barré) sont les deux patientes mises en vedette dans cette campagne. Bien que l’histoire de chaque patient atteint d’une maladie rare soit différente, les deux femmes font partie des quelque trois millions de Canadiens et Canadiennes touchés par ces maladiesii.


L’histoire de Lori a débuté lorsqu’elle avait cinq ans. « Pendant 36 ans, j’ai vécu avec une maladie rare non diagnostiquée. Une fois le diagnostic établi, on éprouve à la fois un sentiment de soulagement et d’inquiétude, explique-t-elle. J’ai choisi la façon dont je vais vivre ma vie, et ce ne sera pas dans la peur. Je dois être le meilleur modèle possible pour mes enfants. » Lori, dont le fils souffre également d’une maladie rare, consacre son temps à des activités de revendication afin que lui et d’autres patients puissent accéder à des options de traitement appropriées.


C’est en 2017 qu’Hanan Van Holst, incapable de respirer, a été transportée d’urgence à l’hôpital. Elle s’est réveillée deux jours plus tard, paralysée, intubée et traitée pour le syndrome de Guillain Barré. « J’espère que les Canadiens, s’ils entendent parler d’une maladie rare ou s’ils connaissent quelqu’un qui en souffre, poseront beaucoup de questions pour essayer de comprendre et de s’informer sur le mal qui touche un être cher ou un ami, afin de mieux épauler cette personne et de la comprendre », déclare-t-elle.


On relate les histoires de Lori et de Hanan dans des vidéos qui seront diffusées dans les médias sociaux par des associations de patients dès aujourd’hui et jusqu’au 28 mars. Nos partenaires comptent des organismes comme la Canadian MPS Society, la Rare Disease Foundation (RDF), la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), l’Association canadienne de Fabry, l’Association canadienne de Pompe, l’ILC Foundation et le Regroupement québécois des maladies orphelines.

 

Ces vidéos s’inscrivent dans le cadre d’une collaboration plus vaste visant à sensibiliser le public aux maladies rares, et qui comprend une levée du drapeau organisée par la RDF sur la Colline du Parlement plus tôt aujourd’hui. Les représentants d’associations de patients atteints de maladies rares venus de tout le Canada se rassembleront dans la capitale nationale afin de discuter du fardeau accablant qui pèse sur les patients, ainsi que de la manière dont le gouvernement fédéral peut faire de l’accès aux tests de diagnostic et aux traitements nécessaires, lorsqu’ils sont disponibles, une priorité absolue dans tous les cas de maladie rare.

 

Chris Gilmor, membre du conseil d’administration de la RDF et père d’un enfant atteint d’une maladie rare, croit qu’un effort conjoint représente la meilleure façon de se faire entendre. « Je suis convaincu qu’en faisant front commun, les maladies rares recevront l’attention qu’elles nécessitent, et les parents et les personnes soignantes obtiendront le soutien dont ils ont besoin pour aider les patients à gérer leur maladie, a-t-il déclaré. Cela demande notamment d’accélérer et d’améliorer l’accès aux différents services de diagnostic, ainsi qu’accéder aux traitements susceptibles de changer radicalement la vie des patients et des êtres qui leur sont chers. »

 

À propos des maladies rares
Une maladie rare se définit comme une affection touchant moins d’une personne sur 2 000. Il existe plus de 7 000 maladies rares connues et bien plus encore n’ont pas encore été identifiéesiii. Une personne sur douze environ (près de trois millions de Canadiens et Canadiennes) en est atteinteiv. La plupart de ces maladies sont de nature grave et chronique, et beaucoup sont dégénératives et mortelles. Les personnes n’ayant pas reçu un diagnostic précis peuvent se voir refuser l’accès aux services médicaux nécessairesv.


À propos de la Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares se déroule chaque année le dernier jour du mois de février afin de sensibiliser le public aux maladies rares. Cette année marque la 12e édition de cet évènement coordonné par EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares. Autour de cette date, des centaines d’organismes de patients tiennent des activités de sensibilisation dans le monde entier. www.rarediseaseday.org


À propos de la Rare Disease Foundation

Forte d’une vision consistant à révolutionner la prise en charge des maladies rares, la Rare Disease Foundation (RDF) a pour mission de créer des communautés de patients, de soignants, de fournisseurs de soins de santé, de chercheurs et de sympathisants qui travaillent ensemble à transformer la vie de ceux et celles atteints d’une maladie rare. La RDF concentre son action sur les soins translationnels en reliant les sciences fondamentales à la pratique clinique pour améliorer l’efficacité de la recherche sur les maladies rares. Ce modèle sous-tend des projets de recherche axés sur les patients et les traitements, qui vont de la caractérisation des maladies à la mise en oeuvre plus efficaces de traitements. www.rarediseasefoundation.org


À propos de Takeda Pharmaceutical Company Limited


Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE : 4502/NYSE : TAK) est un chef de file mondial du secteur biopharmaceutique dont le siège social est au Japon. Fondée sur des valeurs et spécialisée en recherche et développement, l’entreprise se voue à offrir une santé meilleure et un avenir prometteur aux patients en mettant la science au service de la création de médicaments hautement novateurs. Takeda concentre ses activités de R et D dans quatre domaines thérapeutiques : l’oncologie, la gastroentérologie, les neurosciences et les maladies rares. Elle réalise également des investissements ciblés dans les thérapies à base de plasma et les vaccins. L’entreprise se consacre au développement de médicaments particulièrement novateurs qui contribuent à changer la vie des gens en repoussant les frontières des nouvelles options thérapeutiques et en tirant parti de son moteur et de ses capacités de collaboration améliorés en R et D pour créer un solide portefeuille de produits axé sur une variété de modalités. Ses employés sont déterminés à améliorer la qualité de vie des patients et à travailler avec ses partenaires en soins de santé dans environ 80 pays et régions.
Pour de plus amples renseignements, visitez le site https://www.takeda.com.

 

À propos de Takeda Canada

Le siège social de Takeda Canada est actuellement situé à Oakville, en Ontario. Les bureaux d’Oakville et de Toronto comprennent l’entreprise canadienne de marketing et de vente de Takeda Pharmaceutical Company Limited. Takeda Canada améliore la santé des Canadiens grâce à des innovations de pointe en gastroentérologie, en oncologie, en neurosciences et en maladies rares. Pour de plus amples renseignements à propos de Takeda Canada, consultez le site www.takeda.com/fr-ca.

 


 

Personnes-ressources pour les médias :

Amanda Jacobs
Takeda Canada
amanda.jacobs@takeda.com
647-923-6479

 

Andrew Ross
NATIONAL Public Relations
aross@national.ca
514-773-8755

 


 

i Canadian Organization for Rare Disorders, https://www.raredisorders.ca/our-work/
ii À propos des médicaments orphelins et des maladies rares au Canada, https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/licences-autorisation-et-enregistrement-medicaments-et-produits-sante/approche-canada-reglementation-medicaments-maladies-rares/medicaments-orphelines-maladies-rares.html
iii About CORD. Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), https://www.raredisorders.ca/about-cord/
iv À propos des médicaments orphelins et des maladies rares au Canada, https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/licences-autorisation-et-enregistrement-medicaments-et-produits-sante/approche-canada-reglementation-medicaments-maladies-rares/medicaments-orphelines-maladies-rares.html
v Rare Disease Foundation, https://rarediseasefoundation.org/about/faq/