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SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen: geht neue Wege zur Diagnosefindung bei Seltenen Erkrankungen

Bis zu 3 Millionen Kinder in Deutschland sind von Seltenen Erkrankungen betroffen. Die richtige Diagnose kann im Schnitt bis zu fünf Jahre dauern. Takeda stärkt mit „SE! Stark Engagiert.“ Eltern, damit sie an der Diagnosefindung aktiv mitwirken können.

Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin Takeda Deutschland: „Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung für Betroffene und ihre Familien. Gemeinsam mit Fachexpert:innen, Mediziner:innen und Betroffenen wollen wir stark engagiert neue Ansätze auf dem Weg zu einer Diagnose aufzeigen.“ 

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Gemeinsam für neue Perspektiven: Takeda stärkt Betroffene und ihre Familien

50 Prozent der Seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit. Statistisch wird jedes Dritte der betroffenen Kinder seinen fünften Geburtstag nicht erleben.

Um die Chancen für eine bestmögliche Behandlung von Seltenen Erkrankungen zu erhöhen, ist eine frühe, richtige Diagnose entscheidend. Viele Seltene Erkrankungen erschweren jedoch eine klare und schnelle Diagnose durch unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf. 4,8 Jahre dauert es durchschnittlich bis zur richtigen Diagnose. 40 Prozent der betroffenen Menschen erhalten auf ihrem Weg mindestens einmal eine Fehldiagnose.

Mit der Initiative „SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen“ unterstützt Takeda neue Ansätze, die den Weg für Betroffene und ihre Familien zu einer richtigen Diagnose erleichtern und verkürzen können.

Zentral ist der partnerschaftliche Ansatz von „SE! Stark Engagiert“: Die Initiative setzt auf eine Zusammenarbeit von Patient:innen und Patientenorganisationen sowie Ärzt:innen. Aus einer Vielzahl von Perspektiven heraus entstehen innovative Ideen.


Von der Idee zur Lösung: Ideenwerkstatt bringt Expertise und Erfahrungen zusammen

Takeda geht mit einer Ideenwerkstatt neue Wege, um die Diagnosestellung zu beschleunigen und betroffene Familien zu unterstützen. Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Eltern sollen in die Ideenwerkstatt einfließen. Expert:innen aus verschiedenen Bereichen entwickeln gemeinsam mit Hilfe der Design-Thinking-Methode Ideen für Lösungsansätze, die dann in einem interdisziplinären Team weiterentwickelt und praktisch umgesetzt werden sollen.


Umfrage zu Seltenen Erkrankungen: Mangelnde Aufklärung, wenig Unterstützung  

Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland rund vier Millionen Menschen – aber mehr als ein Drittel der Deutschen haben noch nicht einmal davon gehört. Das ist eines der Ergebnisse einer aktuellen Studie im Auftrag von Takeda.