Українські пацієнти зі спадковим ангіоневротичним набряком уперше отримають доступ до сучасного лікування

30 вересня 2020 р.

25 вересня 2020 р. вперше в Україні з’явився препарат для лікування рідкісного захворювання — спадкового ангіоневротичного набряку (САН). Це означає, що українські пацієнти, яким діагностовано САН, нарешті отримають сучасні ліки для терапії гострих набряків, у тому числі набряків гортані, які загрожують життю.

Біофармацевтична компанія Takeda в Україні, яка є частиною глобальної науково-дослідницької компанії-лідера Takeda Pharmaceutical Company Limited, розширює свій портфель інноваційних продуктів та повідомляє про поставку  препарату Сінрайз / Cinryze (С1-інгібітор людини). Лікарський засіб показаний для лікування гострих станів, короткочасної та довготривалої профілактики, може застосовуватись для дітей, дорослих і вагітних жінок. Препарат підлягяє закупівлі за державний кошт, отже пацієнти зможуть отримати його безкоштовно.

До цього моменту в Україні ліки для терапії спадкового ангіоневротичного набряку були відсутні. Для надання допомоги при невідкладних станах використовувалось неспецифічне лікування, що не вирішувало проблем пацієнтів та спричиняло велику кількість побічних ефектів. Крім того, часто для лікування набряків помилково використовували антигістамінні препарати, які не знімають симптомів і не покращують стан пацієнтів.

Наразі в Україні діагностовано 48 пацієнтів із спідковим ангіоневротичним набряком. Втім, таких хворих має бути понад 800, якщо брати за основу середню поширеність хвороби 1 людина на 50 тис. населення[1]. Така невідповідність пов’язана зі складністю діагностики захворювання. Зокрема, симптоми САН дуже схожі на симптоми багатьох інших, більш поширених захворювань або станів алергічної реакції чи апендициту. На тлі відсутності належної діагностики, пацієнти часто потрапляють на операційний стіл, хоча насправді потребують іншого лікування. В Україні жодна лабораторія не проводить необхідні для діагностики дослідження, а відправляє зразки крові для дослідження за кордон, що ускладнює своєчасне встановлення діагнозу.

Найчастіше захворювання починає проявлятися з 12 років і значно впливає на якість життя та емоційний стан пацієнтів через відсутність відповідного лікування вони не можуть вести звичний спосіб життя, займатися спортом та обмежені у пересуваннях, адже неможливо спрогнозувати, коли з’явиться напад і що його спровокує. Це можуть бути будь-які звичні для здорової людини речі: прогулянки, заняття спортом, менструація, вагітність, розумові навантаження або навіть просто повторювальні рухи, наприклад, користування ножицями протягом декількох хвилин.

«Через непередбачувані гострі напади захворювання значно впливає на повсякденне життя пацієнтів із спадковим ангіоневротичним набряком. Надання доступу до сучасного лікування є надзвичайно важливим для покращення якості життя пацієнтів. коментує Кокі Сато, директор біофармацевтичної компанії Takeda в Україні, Молдові та Білорусі. В Takeda ми невпинно працюємо над створенням інноваційних ліків для того, щоб покращити якість життя пацієнтів».

 

Про захворювання:

Спадковий ангіоневротичний набряк (САН)   це генетичне захворювання, зумовлене дефіцитом або недостатньою функцією C1 інгібітору (C1-INH), який підвищує проникність судин і призводить до болісних набряків. Набряки виникають у глибоких шарах шкіри, слизової оболонки, шлунково-кишкового тракту та гортані. Напади можуть виникати раптово та спотворювати зовнішній вигляд, порушувати працездатність, а також впливати на якість життя та навіть загрожувати життю, наприклад, у випадку набряку гортані.

[1] Maurer M, et al. Allergy. 2018: doi:10.1111/all.13384

UA/TAK/0720/0049