Better Health, Brighter Future
Gemensam nationell strategi som väg framåt
I Sverige lever idag drygt 500 0001 människor med sällsynta hälsotillstånd, det motsvarar ungefär befolkningen i landets andra största stad, Göteborg. Forskning och innovation inom sällsynta hälsotillstånd accelererar men samtidigt halkar den svenska sjukvården, som många gånger är i världsklass, efter inom bland annat nationell strategi, diagnostik och jämlikt omhändertagande när det gäller personer med sällsynta tillstånd.
Vid Nordic Rare Disease Summit i april 2023 meddelade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) att regeringen skulle påbörja arbetet med en nationell strategi för sällsynta sjukdomar under hösten. Därmed följer Sverige Europeiska Rådet rekommendation från 2009, att alla EU-medlemsstater borde upprätta nationella planer för ökad tillgång till god behandling och diagnostik.
”Regeringen ser fram emot utfallet av TLV:s uppdrag för att ta arbetet med en nationell strategi vidare.”1
Acko Ankarberg Johansson (KD), sjukvårdsminister
Undersökningen Sällsynta Kollen2 som genomfördes under våren 2022 av Netdoktor.se visar att det saknas byggstenar för att skapa en bättre vård för personer med sällsynta hälsotillstånd. Data från undersökningen synliggör förbättringspotentialen:2
- Över 50 procent som lever med ett symtom som kan tyda på en sällsynt diagnos får vänta över fyra år på diagnos.
- Över 90 procent får sin diagnos först i vuxen ålder.
- 70 procent träffar fler än fyra läkare innan diagnosen ställs.
- De allra flesta får sällan eller aldrig tillräckligt mycket information om sitt sällsynta hälsotillstånd, förväntad vård och behandling.
- Majoriteten får inte möjlighet att, när det finns flera likvärdiga behandlingar, välja vilket alternativ de vill ha.
- 56 procent upplever att vårdgivarna har dålig kunskap rörande sällsynta hälsotillstånd.
- Hälften fick diagnos på specialistmottagning men endast 12 procent får i första hand vård och behandling på en specialistmottagning inriktad på sällsynta diagnoser.
Grundläggande samverkan mellan olika parter, där vårdens och patientens erfarenheter bidrar till kunskapsunderlag, kan resultera i breda förbättringsåtgärder. I de samarbetsytor och initiativ som redan har inletts finns en tydlig samsyn och gemensam drivkraft för att driva Sverige framåt, och det är där det nu finns möjlighet att fortsatt driva frågorna inom sällsynta hälsotillstånd framåt.
EU-kommissionen har sedan 2009 efterfrågat nationella planer för sällsynta diagnoser. Sverige hör till ett av de få undantag som ännu inte har tagit fram en sådan.
EU-kommissionen har sedan 2009 efterfrågat nationella planer för sällsynta diagnoser. Sverige hör till ett av de få undantag som ännu inte har tagit fram en sådan. Ett större ansvarstagande och driv för att utveckla en nationell handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd behövs i Sverige. Det behövs en nationellt samordnad vård där processer och kunskapsunderlag koordineras och där det finns tillgång till rätt behandling oberoende av var i Sverige man bor.
Ett önskvärt resultat av den nationella strategin, som nu ska utvecklas, vore att patienter med svåra och sällsynta sjukdomar, oavsett var i landet de bor, erbjuds rätten till god vård, effektiva behandlingar och ett personcentrerat omhändertagande utifrån deras sällsynta hälsotillstånd. En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd skulle innebära en tydligare samverkan mellan nationell och regional nivå där vården för patienter blir samordnad och jämlik.
Det behövs även en bred uppslutning, nationellt och regionalt, kring en gemensam finansiering av behandlingar för att patienter med sällsynta hälsotillstånd ska få ett bättre och längre liv. Den nationella och regionala nivån behöver finna samsyn avseende finansieringsprinciper och modeller som hanterar hälsoutfall samt ekonomiska risker med nya behandlingar.
Detta bejakas i SKR:s positionspapper ”Sverige behöver ett modernt regelverk för läkemedel” där SKR säger att ”ett system för statlig medfinansiering av vissa terapier behövs. Staten behöver ge ekonomiskt stöd i särskilt utmanande situationer där nya läkemedelsbehandlingar som bedöms effektiva är förknippade med mycket höga kostnader för både läkemedel och andra vårdinsatser”3. För att säkerställa tillgång till behandling även för patienter med sällsynta hälsotillstånd bör en gemensam finansieringsmodell med statlig delfinansiering utformas.
Det finns sammanfattningsvis stora möjligheter som kan leda till positiva effekter för patienter, deras familjer, för vårdpersonal och sjukvårdssystemet – gemensamt tar vi klivet framåt.
Källor:
- Sällsynta Kollen – en undersökning utförd våren 2022 av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsbolaget Takeda. Totalt 1 047 respondenter.
- SKR: Sverige behöver ett modernt regelverk för läkemedel