Gemensam nationell strategi som väg framåt

I Sverige lever idag drygt 500 000¹ med sällsynta hälsotillstånd, det motsvarar ungefär befolkningen i landets andra största stad, Göteborg. Forskning och innovation inom sällsynta hälsotillstånd accelererar men samtidigt halkar den svenska sjukvården, som många gånger är i världsklass, efter inom bland annat nationell strategi, diagnostik och jämlikt omhändertagande när det gäller personer med sällsynta tillstånd.

Våren 2022 bjöd socialminister Lena Hallengren (S) in till ett dialogmöte om tillgänglighet till behandling för patienter med sällsynta hälsotillstånd där bland annat TLV, SKR, Lif och andra intressenter deltog. Syftet var att diskutera situationen idag och vilken roll de olika aktörerna kan spela för att öka tillgängligheten till behandling för patienter med sällsynta hälsotillstånd¹.

”Alla patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor, det inkluderar givetvis bra läkemedel.”²

Lena Hallengren (S), socialminister

Föregående år, 2021, gick också det nordiska initiativet Nordic Rare Disease Summit av stapeln. Där samlades folkvalda, nationella och regionala institutioner, internationella organisationer, patientföreningar, vårdpersonal, akademiker, icke-statliga organisationer, läkemedelsföretag och media från hela Norden för att diskutera behoven hos alla de som lever med sällsynta diagnoser.

Inför 2023 finns det stora möjligheter för Sverige att ta ledarskap i frågor som rör sällsynta diagnoser då man innehar det europeiska ordförandeskapet. Ett år där också det andra Nordic Rare Disease Summit kommer att äga rum i Sverige och bereda väg för ännu starkare engagemang inom flera sektorer på flera olika nivåer, från kliniker till beslutsfattare och inte minst med patientperspektivet i fokus.

”Ohållbart i längden att ha symtom på något som ingen inom vården riktigt förstår psykiskt och mentalt.”

Patientdeltagare, Sällsynta Kollen

Den nyligen genomförda undersökningen Sällsynta Kollen² som genomfördes under våren 2022 av Netdoktor.se visar att det samtidigt saknas byggstenar för att nå hela vägen. Data från undersökningen synliggör förbättringspotentialen rörande vården för personer med sällsynta hälsotillstånd i Sverige.

• Över 50 procent som lever med ett symtom som kan tyda på sällsynt diagnos får vänta över fyra år på diagnos.
• Över 90 procent får sin diagnos först i vuxen ålder.
• 70 procent träffar fler än fyra läkare innan diagnosen ställs.
• De allra flesta får sällan eller aldrig tillräckligt mycket information om sitt sällsynta hälsotillstånd, förväntad vård och behandling.
• Majoriteten får inte möjlighet att, när det finns flera likvärdiga behandlingar välja vilket alternativ man vill ha.
• 56 procent upplever att vårdgivarna har dålig kunskap rörande sällsynta hälsotillstånd.
• Hälften fick diagnos på specialistmottagning men endast 12 procent får i första hand vård och behandling på en specialistmottagning inriktad på sällsynta diagnoser.

Grundläggande samverkan mellan olika parter, där vårdens och patientens erfarenheter bidrar till kunskapsunderlag, kan resultera i breda förbättringsåtgärder. I de samarbetsytor och initiativ som redan har inletts finns en tydlig samsyn och gemensam drivkraft för att driva Sverige framåt, och det är där det nu finns möjlighet att fortsatt driva frågorna inom sällsynta hälsotillstånd framåt.

EU-kommissionen har sedan 2009³ efterfrågat nationella planer för sällsynta diagnoser. Sverige hör till ett av de få undantag som ännu inte har tagit fram en sådan.

EU-kommissionen har sedan 2009³ efterfrågat nationella planer för sällsynta diagnoser. Sverige hör till ett av de få undantag som ännu inte har tagit fram en sådan. Ett större ansvarstagande och driv för att utveckla en nationell handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd behövs i Sverige. Det behövs en nationellt samordnad vård där processer och kunskapsunderlag koordineras och där det finns tillgång till rätt behandling oberoende av var i Sverige man bor.

Resultatet av en nationell strategi blir att patienter med svåra och sällsynta sjukdomar, oavsett var i landet de bor, erbjuds rätten till god vård, effektiva behandlingar och ett personcentrerat omhändertagande utifrån deras sällsynta hälsotillstånd. En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd skulle innebära en tydligare samverkan mellan nationell och regional nivå där vården för patienter blir samordnad och jämlik.

Det behövs även en bred uppslutning, nationellt och regionalt, kring en gemensam finansiering av behandlingar för att patienter med sällsynta hälsotillstånd ska få ett bättre och längre liv. Den nationella och regionala nivån behöver finna samsyn avseende finansieringsprinciper och modeller som hanterar hälsoutfall samt ekonomiska risker med nya behandlingar.

Detta bejakas i SKR:s positionspapper ”Sverige behöver ett modernt regelverk för läkemedel” där SKR säger att ”ett system för statlig medfinansiering av vissa terapier behövs. Staten behöver ge ekonomiskt stöd i särskilt utmanande situationer där nya läkemedelsbehandlingar som bedöms effektiva är förknippade med mycket höga kostnader för både läkemedel och andra vårdinsatser”⁴. För att säkerställa tillgång till behandling även för patienter med sällsynta hälsotillstånd bör en gemensam finansieringsmodell med statlig delfinansiering utformas.

Regeringens initiativ under våren 2022 visar att det på nationell nivå finns en vilja att skapa bättre förutsättningar för de hundratusentals svenskar som lever med sällsynta hälsotillstånd och samordnade regionala och nationella initiativ driver frågorna framåt. Dialoger och gemensam samordning av hela kedjan; diagnostik, behandling, tillgänglighet till innovativ behandling och stärkt omsorg, patient- och kunskapsstöd och digitala verktyg kan Sverige stärka positionen som en nation i framkant när det kommer till att skapa en hållbar vård även inom sällsynta hälsotillstånd.

Möjligheterna är enorma med positiva effekter för patienter, deras familjer, för vårdpersonal och sjukvårdssystemet – gemensamt tar vi klivet framåt.

Källor:

1. Vad är en sällsynt diagnos? (karolinska.se)
2. Socialministern bjöd in till dialogmöte om läkemedel till patienter med sällsynta sjukdomar - Regeringen.se
3. Sällsynta Kollen – en undersökning utförd våren 2022 av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsbolaget Takeda. Totalt 1 047 respondenter.
4. https://xn--eurlex-dg0c.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:SV:PDF
5. https://skr.se/download/18.71b542201784abfbf7a64099/1617274774884/WEBB%E2%80%9013%E2%80%9020%E2%80%9000249%E2%80%90SKR%E2%80%90Positionspapper%E2%80%90lakemedel%E2%80%902021%20(2).pdf