São Paulo, 1 de junho de 2023 – Com o compromisso de proporcionar uma saúde melhor para todos, a Takeda vai além do desenvolvimento de novos tratamentos. Um dos últimos resultados é o apoio institucional da empresa à publicação da “Revisão narrativa da literatura recente sobre qualidade de vida em pacientes com angioedema hereditário” (do inglês), A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients no Jornal da Organização Mundial de Alergia (World Allergy Organization - WAO). A revisão foi feita pelo médico imuno-alergista brasileiro Dr. Herberto José Chong-Neto, em parceria com a Takeda.
“A publicação traz novas perspectivas aos médicos que já conhecem o angioedema hereditário (AEH) de melhorarem a qualidade de vida de seus pacientes, incluindo aspectos psicológicos. Por meio de questionários específicos, focados em qualidade de vida, é possível mensurar e acompanhar a qualidade de vida do paciente. Além disso, o material serve para ampliar a conscientização sobre o angioedema hereditário, doença genética rara grave, potencialmente fatal, mas desconhecida pela maioria das pessoas e de parte da classe médica”, detalha a Dra. Vivian Lee, diretora médica da Takeda.
O AEH é caracterizado por crises de inchaços que podem atingir face, membros superiores e inferiores, extremidades do corpo, alças intestinais e vias respiratórias superiores. Imprevisíveis em relação à duração, à frequência e à gravidade, as crises são dolorosas, incapacitantes e, às vezes, fatais. O risco iminente das crises, torna desafiadora a realização de atividades diárias, resultando em possíveis perdas de oportunidades profissionais, educacionais e/ou sociais. Assim, muitos pacientes com AEH vivenciam uma carga psicológica significativa, incluindo ansiedade e depressão.
“Por essas características, a doença traz grandes impactos à qualidade de vida dos pacientes. Por isso, precisamos buscar formas inovadoras para explorar as evidências de mundo real, iniciativa fundamental para agregar mais valor às inovações médicas, beneficiando não apenas pacientes, mas toda a sua rede de apoio. Na saúde, precisamos aproveitar todo o potencial dos dados e do mundo digital, e observar além das ideias preconcebidas e dos desfechos obtidos sobre qualquer condição de saúde”, finaliza a Dra. Vivian Lee.
Os tratamentos disponíveis para angioedema hereditário (AEH) visam prevenir e/ou tratar as crises de AEH, reduzir a morbilidade e a mortalidade, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Assim, a revisão foi realizada para consolidar informações sobre o AEH com foco na qualidade de vida, e comparar os efeitos da profilaxia aguda versus de longo prazo, bem como a prevalência de ansiedade e de depressão muito comuns nos pacientes com AEH.
Atualmente, existem duas ferramentas que avaliam a qualidade de vida dos pacientes:
Esses instrumentos auxiliam na mensuração da qualidade de vida dos pacientes com AEH e no desenvolvimento de melhores estratégias terapêuticas, como ferramentas clínicas, de acordo com diretrizes internacionais.
O angioedema hereditário é uma doença grave, que passa de pais para filhos e afeta tanto homens quanto mulheres. Além disso, apresenta incidência menor ou igual a um caso para cada 50 mil pessoas, é crônica, debilitante e pode ameaçar a vida, características que levam o AEH à denominação de doença ultrarrara1. O AEH ocorre por uma deficiência do sistema imune, causando edemas (inchaços) pelo corpo e dores características da doença, sendo muitas vezes confundida com crises alérgicas2.
Essas crises de inchaço duram em média cinco dias e podem ser desfigurantes, acometendo não só a pele, como também órgãos internos, como a mucosa do intestino, levando a uma dor intensa e a aumento do volume abdominal. A doença é potencialmente fatal quando o edema acontece as vias respiratórias, havendo risco de asfixia e morte. De acordo com estudo brasileiro, 66% dos pacientes com diagnóstico de angioedema hereditário apresentam crises laríngeas em algum período da vida3.
O AEH frequentemente surge na primeira década de vida, e o subdiagnóstico é frequente, refletindo em um atraso de aproximadamente 15 anos entre o início dos sintomas e diagnóstico efetivo4,5.
Mais informações sobre doenças raras no portal Juntos pelos Raros.
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