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Novo site contribui com informações e conscientização sobre a Doença de Fabry

28 de abril de 2021
  • Inciativa da biofarmacêutica Takeda tem o objetivo de ampliar o conhecimento da população sobre a doença

São Paulo, 28 de Abril de 2021 – Rara e desconhecida para a maioria das pessoas, a Doença de Fabry pode demorar até 12 anos para ser diagnosticada, o que torna a jornada do paciente ainda mais exaustiva. Com sintomas pouco específicos na infância e na adolescência, como, por exemplo, dores, formigamentos e intolerância ao calor, os médicos têm mais dificuldade para identificá-la1.

Atenta a essa complexidade e com o objetivo de disseminar informações confiáveis e educativas a respeito da doença, a  biofarmacêutica Takeda lança o site www.doencadefabry.com  no dia 28 de abril, data em que é celebrado o Dia Nacional da Doença de Fabry. “A Takeda acredita que é seu papel conscientizar e oferecer informações de qualidade sobre as doenças para as quais oferece soluções de terapias. Por isso essa iniciativa tem o propósito de disponibilizar conteúdo que possa dar assistência na busca pelo diagnóstico precoce da Doença de Fabry, contribuindo para tornar a jornada do paciente mais curta e, consequentemente, melhorando sua qualidade de vida”, explica Dr. Abner Lobão, Diretor Executivo de Medical Affairs da Takeda no Brasil, lembrando que o espaço virtual não substitui a consulta  médica.

A Doença de Fabry é uma doença rara, de herança genética, ligada ao cromossomo X.1 É causada por uma alteração no gene GLA, responsável pela produção de uma enzima chamada alfagalactosidase A (α-Gal A).

Quando essa enzima não funciona direito, as células não conseguem metabolizar o glicoesfingolipídeo (tipo de molécula formada por gordura e carboidrato) Gb3, que se acumula.1  Ele pode se acumular em células de vários órgãos, principalmente pele, rins, coração, cérebro e olhos, provocando inflamações e até lesões mais graves.

Alguns sinais podem ser bastante sugestivos da manifestação da doença, como alterações na córnea, lesões avermelhadas com superfície grossa na pele e dor ou formigamento nas mãos e pés.2,3 Porém, como são sintomas muito genéricos, que podem facilmente ser confundidos com os de outras doenças, o paciente visita muitos especialistas e passa por muitas consultas médicas até receber o diagnóstico. A investigação genética e do histórico familiar são fundamentais para a identificação da doença, por isso, quanto mais conhecimento, melhor.3,4 É por esse motivo que a Takeda espera que o www.doencadefabry.com se torne um fonte confiável e referência de dados sobre Doença de Fabry.

Mais informação, educação e conscientização ajudam no entendimento da doença e, consequentemente, auxiliam no diagnóstico do problema. Quando a doença é identificada pelo médico, o paciente tem a oportunidade de receber o tratamento adequado para o seu caso e ganha, indiscutivelmente, um aumento na qualidade de vida. “Na Takeda nos engajamos todos os dias com o propósito de colocar o paciente no centro de tudo o que fazemos e de oferecer a possibilidade de ter consciência sobre a sua condição e, consequentemente, tornar-se independente e com maior controle sobre a própria vida”, conclui Dr. Abner.

Acesse o site para tirar as suas dúvidas, divulgue para seus amigos e não deixe de consultar um médico.


Sobre a Takeda Pharmaceutical Company Limited

A Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE:4502) (NYSE:TAK) é uma empresa global baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D). Líder biofarmacêutica, a empresa tem sede no Japão e seu compromisso é trazer uma Saúde Melhor e um Futuro Mais Brilhante para pacientes do mundo inteiro, traduzindo ciência em medicamentos altamente inovadores. A Takeda concentra seus esforços de P&D em quatro áreas terapêuticas: Oncologia, Gastroenterologia, Neurociências e Doenças Raras. Também fazemos investimentos de P&D específicos em Terapias Derivadas de Plasma e Vacinas. Nosso objetivo é desenvolver medicamentos altamente inovadores que fazem a diferença na vida das pessoas, avançando na fronteira de novas opções de tratamento: aproveitamos nosso sistema colaborativo de Pesquisa e Desenvolvimento para criar um pipeline robusto e diversificado para diferentes modalidades. Nossos funcionários também abraçam o compromisso de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, trabalhando com nossos parceiros na área da saúde em aproximadamente 80 países e regiões. Para outras informações, visite https://www.takeda.com


Informações para a imprensa
Ketchum

Fernanda Tintori: Fernanda.tintori@ketchum.com.br – (11) 99615 9385

Deborah Moratori: Deborah.moratori@kethum.com.br – (11) 5090-8900

Proibida a reprodução por qualquer meio, tais como: gravação, captura de tela ou foto. Proibido encaminhamento por qualquer meio sem autorização expressa da Takeda.


Referências

1. Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009)
2. Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011(2020)
3. Miller JJ, Kanack AJ, Dahms NM. Progress in the understanding and treatment of Fabry disease. Biophys. Acta - Gen. Subj. 1864. DOI:10.1016/j.bbagen.2019.129437 (2020)
4. Bernardes TP, Foresto RD, Kirsztajn GM. Fabry disease: Genetics, pathology, and treatment. Rev Assoc Med Bras; 66: s10–6 (2020)

 

C-ANPROM/BR/REP/0010 Abr21
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