Włącz ułatwienia dostępuWłącz ułatwienia dostępu

Dzień Chorób Rzadkich 2023. Takeda na rzecz równości w zdrowiu

28 lutego 2023

Wspierając osoby cierpiące na choroby rzadkie, pragniemy zapewnić im lepsze zdrowie i dobrą przyszłość, bez względu na okoliczności i sytuację społeczno-ekonomiczną w jakiej się znajdują.

Jesteśmy dumni z tego, że możemy być częścią globalnego ruchu #RareDiseaseDay. Organizatorem tego wyjątkowego, obchodzonego co roku Światowego Dnia Chorób Rzadkich jest Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich EURORDIS (Rare Diseases Europe), zrzeszająca organizacje z 65 krajów, działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi na całym świecie 1. Światowy Dzień Chorób Rzadkich, to wyjątkowy czas, w trakcie którego mamy okazję zjednoczyć tę społeczność i wesprzeć ponad 300 milionów pacjentów, ich rodziny, przyjaciół i opiekunów, których życie zdeterminowane jest przez jedną z ponad 7000 chorób rzadkich 2,3,4.

W tym roku pragniemy skupić się na ograniczaniu ilości barier, z którymi mierzą się pacjenci z chorobami rzadkimi. Zwłaszcza Ci, którzy mają ograniczone możliwości uzyskania pełnej pomocy ze względu na różne czynniki społeczno-ekonomiczne i utrudniony dostęp do opieki medycznej.

Dążąc do osiągnięcia optymalnych wyników zdrowotnych u wszystkich pacjentów, chcemy niestrudzenie i otwarcie współpracować ze społecznością osób cierpiących na rzadkie choroby. Naszym celem jest niesienie pomocy w przełamywaniu barier dostępności do właściwej diagnozy i opieki nie tylko globalnie, ale także lokalnie, w każdym kraju. Nasz cel to zidentyfikować i przezwyciężyć te nierówności, ponieważ tylko w ten sposób uda nam się urzeczywistnić ideę równość w zdrowiu.

Zaczynamy od postawienia właściwej diagnozy

Społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie w sposób szczególny doświadcza niedostatecznego poziomu świadomości w społeczeństwie 5. Osoby żyjące z chorobą rzadką i ich opiekunowie mogą napotykać na wyzwania związane z dostępem do odpowiedniego wsparcia i opieki, których potrzebują 6,7. Jednym z największych wyzwań dla osób żyjących z chorobą rzadką jest długa droga diagnostyczna 8,9,10 . Dostępne dane wskazują, iż postawienie diagnozy w przypadku chorób rzadkich zajmuje ok. 5-10 lat, a nierzadko i dłużej 11.

Nasze zobowiązanie

Nigdy nie byliśmy bardziej zdeterminowani do poszukiwania i przełamywania barier napotykanych przez osoby cierpiących na choroby rzadkie. Skupiając się szczególnie na chorych o najbardziej niezaspokojonych potrzebach, którzy stoją w obliczu nierówności zdrowotnych, będziemy identyfikować i wypełniać luki w opiece, tak aby pewnego dnia wszyscy mogli osiągnąć optymalny stan zdrowia, zaczynając od dostępu do sprawnie postawionej, właściwej diagnozy. Zachęcamy do zapoznania się ze zobowiązaniem Takeda na rzecz poprawy równości w zdrowiu w obszarze chorób rzadkich.

Zobowiązanie Takeda w obszarze chorób rzadkich

Chcąc poprawić proces diagnostyczny i zapewnić równość w zdrowiu dla osób żyjących z rzadkimi chorobami włączyliśmy się aktywnie w prace, które umożliwią bardziej precyzyjną diagnozę polskich pacjentów. Z firmą Saventic, rozwijamy narzędzia AI, skracające proces diagnostyczny. Obejmują one rozwiązania dla poszukujących diagnozy pacjentów oraz dla lekarzy. Już dziś algorytmy sztucznej inteligencji nauczone rozpoznawania i łączenia informacji o objawach chorób rzadkich, skróciły odyseję diagnostyczną chorych i umożliwiły zdiagnozowanie pacjentów z chorobę Fabry’ego, HAE czy chłoniakiem skórnym T-komórkowym.

Trwając przy wspólnocie osób z chorobami rzadkimi

Pasja, zapał i poświęcenie wspólnoty osób zajmującej się pacjentami z chorobami rzadkimi są dla nas nieustanną inspiracją. Przykładem zbiorowego sukcesu społeczności było przyjęcie przez ONZ rezolucji “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” w sprawie sprostania wyzwaniom osób żyjących z rzadkimi chorobami i ich rodzin 12. To pierwszy i przełomowy dokument ONZ, który zwraca uwagę na potrzeby osób żyjących z rzadkimi chorobami i w którym wezwano ONZ oraz państwa członkowskie do podjęcia działań i stawienia czoła wyzwaniom stojącym przed społecznościami osób cierpiących na rzadkie choroby. W pełni popieramy tę rezolucję jako ważny krok w kierunku globalnego uznania potrzeb tej grupy pacjentów. Jest jednak więcej przykładów inicjatyw rzeczniczych, które wspierają równość w zdrowi. Zarówno podczas prac nad opracowaniem i wdrożeniem Planu Chorób Rzadkich, jaki i każdego roku z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich odbywają się wielostronne dyskusje z udziałem organizacji reprezentujących potrzeby pacjentów, w tym z Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN.

Takeda natomiast wspiera liczne kampanie edukacyjne środowisk pacjenckich, które budują świadomość społeczną nt objawów i występowania chorób rzadkich. Jesteśmy partnerem takich akcji jak „Łączy nas Fabry”, HAE, „Odpornością można się dzielić”, która poszerza wiedzę na temat pierwotnych niedoborów odporności.

___

[1] Rare Disease Day. What is rare disease day? Źródło: https://www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/; dostęp: 02/2023

[2] Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020)

[3] Orphanet. New scientific paper confirms 300 million people living with a rare disease worldwide. Źródło: https://download2.eurordis.org/pressreleases/PrevalencePaperJointStatement170919_Final.pdf; dostęp: 02/2023

[4] Reducing Time to Diagnosis for People Living with Rare Diseases: A Conversation on U.S. Policy Opportunities. Takeda. Źródło: https://www.takeda.com/what-we-do/areas-of-focus/rare-diseases/reducetime-to-diagnosis-improve-access-to-care/, dostęp: 02/2023

[5] Rare Diseases. Barriers to rare disease diagnosis, care and treatment in the US: A 30-Year Comparative Analysis; Źródło:  https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2022/10/NRD-2088-Barriers-30-Yr-Survey-Report_FNL-2.pdf; dostęp: 02/2023

[6] James K. Stoller. The challenge of Rare Diseases. Chest Journal, 153(6):1390-14 (2018)

[7] Chung CCY; Hong Kong Genome Project; Chu ATW, Chung BHY. Rare disease emerging as a global public health priority. Front Public Health. 2022 Oct 18;10:1028545. doi: 10.3389/fpubh.2022.1028545. PMID: 36339196; PMCID: PMC9632971.

[8] Rare Diseases International. Diagnosis; Źródło: https://www.rarediseasesinternational.org/diagnosis/ , dostęp: 02/2023

[9] James K. Stoller. The challenge of Rare Diseases. Chest Journal, 153(6):1390-14 (2018)

[10] World Economic Forum. It takes far too long for a rare disease to be diagnosed. Here’s how that can change; Źródło: https://www.weforum.org/agenda/2020/02/it-takes-far-too-long-for-a-rare-disease-to-be-diagnosed-heres-how-that-can-change/#:~:text=The%20long%20road%20to%20diagnosis,as%20well%20as%20disease%20progression , dostęp: 02/2023

[11] Marwaha et al. Genome Medicine (2022) 14:23; Źródło: https://genomemedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13073-022-01026-w, dostęp: 02/2023

[12] Rare Diseases International. UN Resolution on persons living with a rare disease; Źródło: https://www.rarediseasesinternational.org/un-resolution/ ; https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2022/01/Final-UN-Text-UN-Resolution-on-Persons-Living-with-a-Rare-Disease-and-their-Families.pdf, dostęp: 02/2023

C-ANPROM/PL/CORP/0026  02/2023