Aktiver tilgjengelighet Aktiver tilgjengelighet

Arendalsuka: Hvordan kan helsedata gi bedre tjenester for pasienter med sjeldne diagnoser?

11. august 2021
Helsedata og sjeldne diagnoser
  • Arrangør: Takeda AS (Norge)
  • Arrangementstype: Debatt
  • Dato: Torsdag 19. august 2021 fra kl. 13:30-14:30
  • Sted: Rederikontoret, Arendal (Arendalsuka)

For pasienter med en sjelden diagnose kan møtet med helsetjenesten være utfordrende. Det tar ofte lang tid å få stilt riktig diagnose og å komme i gang med riktig behandling. En viktig årsak til dette kan være at det ikke finnes gode rutiner eller systemer for å samle inn informasjon, samt for å ta vare på data på individ- og/eller gruppenivå. Gode helsedata er en viktig forutsetning for god behandling for sjeldenpasientene.

Problemstillingen er på ingen måte ny, og den har vært diskutert både her i landet samt på Nordisk og Europeisk nivå. Under et nordisk møte tidligere i år påpekte flere at det vil være viktig raskt å etablere gode sjeldenregistre med et enhetlig kodeverk både nasjonalt, nordisk og internasjonalt. Selv om ambisjonene finnes, er det fortsatt en stor jobb som må gjøres før vi kan utnytte dataene fullt ut til beste for pasienten og helsetjenestene.

I dette møtet inviterer Takeda Norge, i lys av de mange initiativene på området, til en samtale om hvordan en satsing på gode helsedata kan gi raskere og bedre behandling for norske pasienter med en sjelden diagnose? Hva finnes av gode data i dag og hvilke utfordringer må vi fortsatt finne løsninger på?

I samtalen deltar nasjonale politikere, registeransvarlige, representanter for pasient- og brukerorganisasjoner og medisinere med erfaring fra helsedataområdet.


Agenda 

13:30-13:40
Innledning fra Ordstyrer, og velkommen fra Takeda
13.40-13.45
Sjeldnes behov for helsedata i framtiden, ved Rebecca Tvedt Skarberg, NKSD
13:45-13:50
Hvorfor er gode helsedata viktige for sjeldne pasienter, ved Lilly Ann Elvestad, FFO
13:50-13:55
Arbeidet med Helseanalyseplattformen og hvordan kan dette være relevant for sjeldne sykdommer, ved Håvard Kolle Riiis, Direktoratet for e-helse
13:55-14:25
Panelsamtale
14:25-14:35
Oppsummering og avslutning


Deltakere i panelet:

  • Ruth Grung, Stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
  • Sveinung Stensland, Stortingsrepresentant, Høyre
  • Lilly-Ann Elvestad, Generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
  • Rebecca Tvedt Skarberg, Rådgiver, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
  • Håvard Kolle Riis, Avdelingsdirektør, Direktoratet for e-helse
  • Asbjørg Stray-Pedersen, Overlege/forsker, leder Norsk forening for medisinsk genetikk
  • Mohsen Zangani, Medisinsk direktør, Takeda AS (Norway)

Les mer om arrangementet på Arendalsuka.no

Du kan følge arrangementet gratis direkte via LIVE-streaming på YouTube (gå til link)

Ingen påmelding er påkrevd