Toegankelijkheid inschakelen Toegankelijkheid inschakelen

Takeda ondersteunt Zeldzame Ziektendag 2022

21 februari 2022

Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag, een dag om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten en de impact daarvan op het leven van patiënten.  Elke ziekte is anders en dat geldt ook voor de mensen die ermee leven. Takeda ondersteunt Zeldzame Ziektendag en zet mensen die met een zeldzame aandoening te maken hebben rondom deze dag in de schijnwerpers.

Wanneer is een ziekte zeldzaam?

Onder “zeldzame ziekten” worden ziekten verstaan die voorkomen bij een relatief klein aantal mensen en die specifieke problemen met zich mee brengen door hun zeldzaamheid. In Europa wordt een ziekte geclassificeerd als zeldzaam, wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt [1].

Zeldzame sterren campagne

De sterrenhemel symboliseert voor Takeda de patiënten die getroffen zijn door een zeldzame ziekte. Zeldzame ziekten komen vaker voor dan menigeen denkt: er zijn meer dan 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen en syndromen, waardoor in totaal meer dan 1 miljoen Nederlanders getroffen worden [2].  Tijdens en rondom Zeldzame Ziektendag worden patiënten in de schijnwerpers gezet. Het doel is het bereiken van gelijke toegang tot gezondheidszorg en sociale kansen voor mensen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte.

Zeldzame_Ziektendag

Diagnose

Het diagnosticeren van een zeldzame ziekte is vaak lastig. Bij aanvang van de symptomen wordt meestal eerst aan meer voor de hand liggende oorzaken gedacht. Voor veel patiënten kan de tijd tussen de eerste symptomen en het stellen van de uiteindelijke diagnose veel tijd kosten. De diagnostische vertraging kan uiteindelijk oplopen tot (vele) jaren. Vijfentwintig procent van de patiënten met een zeldzame aandoening moest tussen de 5 en 30 jaar wachten op de juiste diagnose. Deze diagnostische vertraging heeft vaak grote gevolgen voor zowel de patiënt zelf als de omgeving van de patiënt (familie en vrienden) [3].

Behandeling

Behandeling is voor patiënten met een zeldzame ziekte niet vanzelfsprekend. Voor 95% van de zeldzame ziekten is nog geen behandeling beschikbaar. Overheid, zorg, patiëntenorganisaties en fabrikanten spannen zich gezamenlijk in om sneller tot een diagnose en een behandeling te komen.

Zeldzame Ziektendag

In 2008 is Rare Disease Day, ofwel Zeldzame Ziektendag, in het leven geroepen door EURORDIS, de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten. Rare Disease Day is de officiële internationale bewustwordingscampagne voor zeldzame ziekten. Het belangrijkste doel van de campagne is om een algemeen publiek en besluitvormers te informeren over zeldzame ziekten en de impact ervan op het leven van patiënten.

Takeda

Takeda heeft als fabrikant van geneesmiddelen meer dan 30 jaar ervaring op het gebied van zeldzame ziekten. Geworteld in onze 240-jarige geschiedenis in Japan, weten we dat elke patiënt telt. We streven naar een betere gezondheid en toekomst voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Zeldzame Ziektendag Leaderboard

 


[1] Zie ook: http://www.orpha.net/national/NL-NL/index/over-zeldzame-ziekten/ - geraadpleegd Feb 2022
[2] Zie ook: https://vsop.nl/actueel/zeldzameziektendag-28-februari-2021/ - geraadpleegd feb 2022
[3] Zie ook: https://vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen/zorg - geraadpleegd feb 2022