Toegankelijkheid inschakelen Toegankelijkheid inschakelen

Corona heeft grote impact op mensen met de ziekte van Kahler

30 september 2020 Hoofddorp

Takeda Oncology

Hoe leef jij met Kahler?

Uitkomsten van een recente enquête onder 152 mensen met de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom, een ernstige vorm van bloedkanker) laten zien dat de coronacrisis een grote impact heeft op het dagelijks leven en de behandeling van deze patiëntengroep.  Van alle respondenten geeft 90% aan bezorgd te zijn over het coronavirus. Voor een deel van de patiënten heeft de coronacrisis gevolgen gehad voor de behandeling of controles. Medische behandelingen zijn uitgesteld bij een kwart van de respondenten. De enquête is een initiatief van het platform levenmetkahler.nl van Takeda Nederland, en Nanda Vreeke verpleegkundig specialiste oncologie/hematologie van het Diakonessenhuis uit Utrecht.

Nanda Vreeke licht de resultaten toe: “De arts is veelal de rots in de branding voor deze (oudere) kwetsbare patiëntengroep. Echter, door corona is de persoonlijke benadering lastiger en zijn afspraken veranderd in telefonische of beeldbel afspraken. Controles en behandelingen zijn aangepast. Dit heeft regelmatig grote impact gehad op mensen met de ziekte van Kahler. Met de tweede golf op komst is het van belang op basis van deze inzichten de zorg en communicatie richting deze patiëntengroep te waarborgen en te verbeteren.”

De enquête HOE LEEFT U MET KAHLER? ging vooral over de vragen:  In hoeverre maakt men zich zorgen over het coronavirus en het krijgen van een corona-infectie? Welke gevolgen heeft het coronavirus op behandelingen of controles? Wat is de ervaring met het communiceren op afstand? Wat mist men in deze tijd het meest?

Belangrijkste resultaten uit de enquête onder 152 mensen met de ziekte van Kahler:

  • 90% maakt zich zorgen bij de gedachte aan het coronavirus
  • Bij 70% van de mensen, bij wie het coronavirus gevolgen had voor de behandeling of controle, heeft het coronavirus ervoor gezorgd dat afspraken in het ziekenhuis zijn omgezet naar telefonische of beeldbel afspraken
  • Bij 25% van de mensen, bij wie het coronavirus gevolgen had op de behandeling, heeft het coronavirus tot uitstel van de behandeling geleid
  • Het op afstand communiceren wordt niet door iedereen als prettig ervaren. Belangrijkste redenen hiervoor zijn: gebrek aan persoonlijk contact met behandelend arts vanwege continue wisselende artsen, gebrek aan duidelijkheid over impact coronavirus bij mensen met Kahler en gebrek aan non-verbale communicatie waardoor gesprekken als zakelijk en afstandelijk worden gezien
  • 40% geeft aan in de toekomst geen gebruik te willen maken van telefonisch afspraken of beeldbellen. Het persoonlijke gesprek met de behandelend arts heeft nog altijd de voorkeur bij mensen met Kahler

Nanda Vreeke geeft aan wat er moet veranderen: “Het is onze taak de zorgen van de mensen met Kahler zoveel als mogelijk weg te nemen. Dit betekent dat we duidelijker moeten zijn en antwoorden moeten kunnen geven op vragen als: Welke risico’s loop je als Kahler patiënt? Waarom worden minder persoonlijke afspraken in het ziekenhuis gepland? Waarom is er niet altijd contact met je eigen arts bij het beeldbellen? Bij wie kun je terecht met je vragen als je behandelend arts niet beschikbaar is? Daarnaast kijken we ook naar oplossingen om bijvoorbeeld behandelingen door te zetten in de thuis situatie.”

Als partner in de zorg voor mensen met Kahler is voor Takeda Nederland het resultaat van deze enquête relevant voor patiënt en zorgverlener. “De patiënt centraal stellen is waar wij naar streven. Horen welke behoeftes zij hebben en hen vervolgens ondersteuning bieden of samenwerkingen aangaan met zorgverleners zoals Nanda Vreeke, om de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Zo proberen wij een bijdrage te leveren aan de beste zorg voor iedere Kahler patiënt, ook tijdens de coronacrisis.”

Voor meer inzichten uit deze enquête zie de infographic op www.levenmetkahler.nl

Over de ziekte van Kahler
Elk jaar krijgen ongeveer 1100 mensen de diagnose ziekte van Kahler. Het is een vorm van kanker in het beenmerg. In het beenmerg worden bloedcellen aangemaakt, waaronder witte bloedcellen. Bij de ziekte van Kahler is er sprake van woekering van kwaadaardig geworden plasmacellen, dit is één bepaald soort witte bloedcellen. Deze kwaadaardige plasmacellen ontstaan in het beenmerg, een deel blijft in het beenmerg en een deel gaat via de bloedbaan naar andere delen van het lichaam.

Over Takeda
De kracht en de moed van patiënten met kanker inspireren en motiveren ons elke dag. Samen met partners in de zorg verleggen we grenzen in de oncologische zorg en behandeling met het belang van de patiënt voorop. Ons streven is om, samen met partners, nieuwe medicijnen snel beschikbaar te hebben voor de patiënt. Daarbij worden we gedreven door de Takeda waarden integriteit, eerlijkheid en doorzettingsvermogen. Takeda is een internationaal farmaceutisch bedrijf van Japanse origine dat zich al meer dan 238 jaar inzet voor een beter perspectief voor mensen met ernstige gezondheidsproblemen. In Nederland is Takeda Oncology vooral bekend om zijn medicijnen in de hematologie en long-oncologie. (www.takeda.nl).

C-ANPROM/NL/NINL/0003