Rare Disease Day:
Samen werken aan een snellere en nauwkeurige diagnose

28 februari 2019

Elk jaar op dezelfde datum, 28 februari, staan we stil bij Rare Disease Day. Een dag waarop mensen en organisaties over de hele wereld initiatieven organiseren om mensen bewust te maken. Het thema van Takeda dit jaar is ‘Championing Diagnosis’.

Ongeveer een miljoen Nederlanders heeft te maken met een van de minimaal 7.000 verschillende, ernstige en zeldzame ziekten. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud worden[i]. Takeda ondersteunt het bewustzijn rond deze dag wereldwijd. 

Het officiële thema van EURORDIS, de sponsor van Rare Disease Day 2019, is 'Overbrugging gezondheid en sociale zorg'. Deze 12e editie van Rare Disease Day richt zich op het overbruggen van de hiaten in de coördinatie tussen medische, sociale en ondersteunende diensten om de uitdagingen aan te pakken waarmee mensen met een zeldzame aandoening en hun families over de hele wereld dagelijks worden geconfronteerd.
 

Versnelling diagnose
Takeda vindt het van essentieel belang om tijdige en nauwkeurige diagnose van zeldzame ziekten te versnellen. Er wordt daarom samengewerkt met beleidsmakers om de barrières voor diagnose aan te pakken. Samen met Microsoft en EURORDIS leiden we een wereldwijde commissie om een einde te maken aan de diagnostische odyssee voor kinderen met zeldzame ziekten.

Hopelijk dragen alle verschillende initiatieven over de hele wereld bij aan bewustwording en uiteindelijk een beter leven voor kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte.

 

 


 

[i] Global Genes. Rare diseases: facts. Beschikbaar op: https://globalgenes.org/rare-facts/s. Laatst geraadpleegd in februari 2019.