Better Health, Brighter Future
Roma, 16 Marzo 2023 - Oltre il 70% delle malattie rare ha origine genetica e la maggior parte possono essere intercettate e trattate prima ancora che compaiano i sintomi. Tuttavia, una delle maggiori sfide che le persone con malattie rare si trovano ad affrontare è l’arrivo tempestivo ad una diagnosi. Il percorso, lungo e complesso, è, inoltre, ostacolato dalle disomogeneità sanitarie e di accesso alle cure.
“Fondamentale per le persone con malattia rara avere percorsi di diagnosi, cura e sostegno certi e continuativi. UNIAMO, nei tavoli di lavoro nei quali è coinvolto, porta il punto di vista dei pazienti e dei loro caregiver nell’ottica di migliorare la qualità di vita e, anche, semplificarla. È necessario che tutti i nodi della rete vengano attivati garantendo un’assistenza che, partendo dal domicilio del paziente, arrivi al centro di eccellenza. Dobbiamo sempre pensare al concetto di “persona” che ha un lavoro, va a scuola, ha del tempo libero: questi aspetti devono essere armonizzati e integrati con il tempo di cura. Come bene raccontato, oggi, all’evento #RARE2AWARE, non ci stancheremo mai di accendere i riflettori sul tema e mantenere alta l’attenzione. Ogni giorno, con ogni strumento” - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO.
Takeda Italia e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, insieme alle Istituzioni, scendono in campo al fianco delle persone affette da malattie rare, delle famiglie e dei caregiver, proprio per rendere l’equità sanitaria una realtà e garantire a tutti, dal primo giorno di vita, la migliore salute possibile.
Ne è testimonianza l’Evento odierno, organizzato da Pharmalex Italy – formerly MAPCOM, “#RARE2AWARE – INSIEME AI PAZIENTI RARI E AI LORO CAREGIVER PER UNA SANITA’ PIU’ EQUA”, durante il quale tutti gli attori di sistema hanno analizzato barriere e difficoltà che pazienti rari e caregiver affrontano quotidianamente proponendo possibili soluzioni e approcci. Questa è stata anche l’occasione per TAKEDA Italia e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per annunciare la campagna pubblicitaria #RARE2AWARE sulle Malattie Rare 2023 in programmazione su quotidiani, periodici, digitale e Tv online.
"Siamo al fianco della comunità di pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie con l’ambizione di contribuire a ridurre le difficoltà che vivono tutti i giorni. La campagna #RARE2AWARE che vede una partnership tra Takeda Italia e UNIAMO vuole ricordare quanto sia importante affrontare le disuguaglianze sanitarie, e lavorare affinché un giorno tutti possano essere certi di ottenere cure ottimali, accesso equo a una diagnosi tempestiva e accurata. – ha dichiarato Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia – La nostra mission è quella di fare ricerca e mettere a disposizione terapie che possano migliorare la vita delle persone con malattia rara ed essere al fianco delle associazioni nel loro lavoro di sostegno dei malati rari e le loro famiglie nel difficile compito di vivere quotidianamente con il peso della loro condizione".
L’evento è stato, infine, l’occasione per conferire un riconoscimento ai caregiver protagonisti delle 3 storie simbolo che sono state individuate grazie al Contest UNIAMO #RARE2AWARE dove pazienti e caregiver hanno raccontato, dal proprio punto di vista, l’esperienza con la malattia. Le storie dei caregiver simbolo, sono state selezionate da una Giuria d’eccezione composta da Maria Domenica Castellone1, Ylenja Lucaselli2, Orfeo Mazzella3, Paolo Pasini4, Annalisa Scopinaro5, Ylenia Zambito6 ed hanno ricevuto una targa di riconoscimento consegnata dalla Madrina dell’evento, l’attrice di teatro Antonella Ferrari, già testimonial di molte campagne di sensibilizzazione grazie alla sua sensibilità al tema della gestione della malattia, esempio di tenacia e forza.
Le storie raccontate e definite “simbolo” rilevano tutte un vissuto personale faticoso, pieno di insidie, paure, momenti di sconforto ma dall’altra parte tanto, tanto coraggio e forza. Come si fa a definire correttamente, quindi, il termine caregiver? La definizione che oggi abbiamo sul piano normativo non basta. I caregiver familiari sono persone che amano e che curano, che non desiderano essere sostituite ma tutelate e sostenute nel loro compito.
“Nella mia veste di Ministro per le Disabilità mi sto impegnando per costruire un provvedimento che riguardi il riconoscimento del caregiver familiare e che possa essere condiviso da tutti i Ministeri competenti, con una particolare attenzione ai caregiver familiari conviventi. – ha dichiarato Alessandra Locatelli, Ministro per la Disabilità – I caregiver familiari sono persone che amano e che curano, che non desiderano essere sostituite ma tutelate e sostenute nel loro compito: le storie raccontate oggi in occasione dell’evento #Rare2Aware ne sono un esempio. È fondamentale rinforzare la collaborazione e la fiducia tra gli enti del terzo settore, le famiglie e le istituzioni, per immaginare un percorso condiviso e di sostegno per le persone con disabilità o con malattie degenerative o oncologiche, o malattie rare, che sia nell’ambito ospedaliero che domiciliare possano vedersi garantiti il rispetto e la dignità come persone. In particolare, è giunto il momento di dare risposte concrete ai due milioni di persone con malattia rara presenti in Italia e ai loro caregivers, e mi auguro che il tavolo che presto verrà istituito per riflettere su questi temi possa essere un punto di raccordo e di attenzione per assicurare a tutti una migliore qualità della vita e la garanzia del rispetto dell’unitarietà della persona che non può essere identificata solo con la propria patologia di base, ma che deve poter godere di una vita relazionale, ricreativa, sociale e affettiva altrettanto importante”.
È necessario dare risposte concrete ai due milioni di persone con malattia rara presenti in Italia e ai loro caregivers, assicurare loro che le barriere oggi presenti vengano superate e siano abbattute le disuguaglianze territoriali.
“In questo ultimo mese abbiamo scritto una bella pagina di storia per le Malattie Rare: l’approvazione del testo definitivo del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 rappresenta un’importante milestone e testimonia l'attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver. La strada percorrere è ancora lunga, è importante unire le forze per abbattere le diseguaglianze regionali, assicurare equo accesso alle terapie, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati e dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza. Iniziative, come #Rare2Aware, sono importanti per tenere alta l’attenzione e cercare di rispondere ai bisogni di pazienti e caregivers”, così Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare.
“Uno dei principali obiettivi raggiunti durante la scorsa Legislatura, in ambito sanità, è sicuramente stata la Legge sulle Malattie Rare. È fondamentale oggi continuare ad investire nella ricerca e nello sviluppo delle terapie c.d. orfane, al fine di garantire ai pazienti delle speranze di vita – ha sostenuto Maria Domenica Castellone, Vicepresidente del Senato - A #Rare2Aware abbiamo toccato, oggi, temi sui quali mi batto da anni: eliminare i divari nella diagnosi precoce e nella cura devono essere obiettivi raggiungibili, soprattutto in casi in cui possono fare la differenza tra la vita e la morte o tra la possibilità di guarire e la condanna a vivere una vita di sofferenze”.
Monica Marsiglia | | +39 340 4971160
Martina Iozzia | | +39 348 6837542
Silvia Pusterla | | +39 348 8961745
1 Vicepresidente del Senato, 5° Commissione Programmazione Economica e Bilancio, Senato della Repubblica e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.
2 V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione, Camera dei Deputati e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.
3 10° Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica, Coordinatore Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.
4 Presidente AIPaSIM- Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica.
5 Presidente UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
6 Segretario 10° Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.