Les associations de patients

Takeda s’engage à améliorer la santé des patients à travers le monde, en étant à la pointe de l’innovation médicale. Takeda place le patient au centre de l’ensemble de ses activités et nous sommes convaincus qu’il est primordial de comprendre ce que les patients vivent et ressentent au quotidien. Nous pouvons apprendre des patients : leurs témoignages, leurs points de vue et leurs recommandations sont précieux. C’est en étant au plus proche des patients et de leurs proches, que nous pouvons mieux comprendre leurs besoins afin de contribuer au développement de meilleures solutions thérapeutiques.

Takeda France s’engage aux côtés des associations de patients afin de les soutenir dans leurs missions d’accompagnement auprès des patients. Ainsi, Takeda France apporte un soutien régulier à France lymphome espoir, l’Association française des malades du myélome multiple, l’Association francophone pour vaincre les douleurs, l’Association de patients porteurs d'un cancer localisé de la prostate, l’Association François Aupetit et l'Association française de l'ataxie de Friedreich.

France lymphome espoir

Créée en 2006, France lymphome espoir est une association de malades atteints d'un lymphome. Son objectif est d'informer et de soutenir tous ceux qui sont touchés - patients et proches - par cette maladie. L’association développe de nombreux outils d’informations à destination du grand public sur le lymphome, ses traitements et les options thérapeutiques à venir. Trois bourses sont versées par FLE : une bourse pour le jeune chercheur, une bourse pour la qualité de vie et une bourse pour la recherche dédiée aux adolescents et jeunes adultes.  Elle est pilotée par un comité scientifique constitué de membres experts de l’hématologie française. 

France lymphome espoir organise aussi, chaque 15 septembre depuis plus de 10 ans, la Journée Mondiale du Lymphome, pour informer les patients, leurs proches, sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et mobiliser tous les acteurs concernés par le parcours des malades atteints de lymphomes. L’association est un relais très actif de représentation des malades auprès des institutions. 

http://www.francelymphomeespoir.fr/

Association française des malades du myélome multiple

Créée en 2007, l’AF3M est l’unique association regroupant les malades atteints du myélome en France. Elle regroupe plus de 1500 adhérents autour de 100 bénévoles. Informer, apporter aide et soutien aux malades, les représenter auprès des autorités de santé, améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, ainsi qu’encourager la recherche sur cette pathologie constituent les missions prioritaires de l’association.
Chaque année, l’AF3M organise la Journée nationale du myélome, en partenariat avec l'intergroupe francophone du myélome. La 12e édition aura lieu le 14 octobre 2017. Il s’agit d’un moment d'échanges privilégié entre malades, proches et professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades atteints de myélome.

Takeda France soutient l’AF3M dans ses missions depuis 2014.

http://www.af3m.org/

Association francophone pour vaincre les douleurs

L’Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD) est une association de patients créée en 2006 qui compte 150 adhérents, patients et proches. En les sortant de l’isolement, l’AFVD aide les personnes atteintes de douleurs chroniques (notamment dues au cancer) et de souffrances psychiques à devenir acteur de leur parcours de soins avec pour objectifs de les informer sur les moyens existant pour les soulager et d’aider leurs proches à les accompagner. L’AFVD travaille activement auprès des professionnels de santé en apportant l'expertise des patients sur le terrain pour améliorer la prise en charge des douleurs chroniques. L’association propose des permanences dans les établissements de santé et les maisons d'associations répartis dans toute la France, assurées par des patients experts bénévoles formés à l'éducation thérapeutique. Gratuites et ouvertes à tous, ces permanences sont des lieux d'écoute, de partage et d'accompagnement des patients douloureux chroniques et de leur entourage. L’AFVD intervient également auprès des autorités de santé et décideurs politiques pour faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l'accès aux soins antidouleur en intégrant les enjeux économiques en matière de santé publique.
Takeda France soutient et collabore avec l’AFVD dans la mise en œuvre de ses projets.
http://www.association-afvd.com.fr/

L’association relaie l’application Mon Coach Douleur proposée par Takeda :
http://www.association-afvd.com/83-mon-coach-douleur

L’Association des patients porteurs d'un cancer localisé de la prostate

L'APCLP, Association de Patients porteurs d'un Cancer Localisé de la Prostate, a été créée le 7 octobre 2003 pour aider, par le biais de témoignages de vécus de différentes thérapies : chirurgie, radiothérapie externe, curiethérapie (iode 125 et haut débit), ultrasons (focal one), les victimes de ce cancer. Composée exclusivement de patients, elle est ouverte à ceux traités par de nouvelles thérapies.
L'APCLP est une association reconnue par les instances médicales, elle est agréée par le Ministère de la Santé Publique pour représenter au niveau régional les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique.

L'APCLP a quatre objectifs :

  • Apporter aide et soutien moral aux personnes atteintes de ce cancer, avant, pendant, après traitement : avant, il est réconfortant de pouvoir parler avec des personnes qui "sont passées par là" et peuvent vous aider dans la recherche de l'information sur les traitements possibles en témoignant de leurs démarches ; pendant, il est important de pouvoir échanger avec des patients qui ont suivi le même traitement et vécu, peut-être des problèmes identiques ; après, il est rassurant de pouvoir échanger avec d'autres patients pour savoir comment leur état de santé a évolué, même si chacun réagit de façon personnelle à la même thérapie.
  • Faire remonter, vers les autorités médicales compétentes, les remarques et suggestions des patients pour une meilleure prise en charge.
  • Communiquer et agir pour développer la prévention et le dépistage précoce du cancer, afin d'optimiser les chances de guérison par des conférences ou réunions diverses. L'APCLP conseille de faire surveiller sa prostate par son généraliste dès 50 ans, car « dépisté au stade précoce, ce cancer est curable » disent les spécialistes.
  • Aider la recherche sur le cancer de la prostate par le versement de l'excédent annuel de trésorerie à des organismes de recherche, cet excédent pouvant être abondé par des dons exceptionnels.

Lors des Premières assises nationales du cancer de la prostate, dont l'APCLP était partenaire, le 9 décembre 2013, médecins spécialistes et patients ont reconnu l'intérêt essentiel pour les malades de pouvoir entrer en contact avec des patients, qui ont vécu les mêmes problèmes ou similaires, afin de mesurer les avantages et les inconvénients des différents traitements avant de faire leur choix, ou de voir si l'évolution de leur thérapie est comparable à celle de leurs prédécesseurs.

Site internet de l'APCLP : www.cancer-prostate-patients.fr

fr_logoAfa

Association François Aupetit

Créée en 1982 et reconnue d’utilité publique en 1996, l’Association François Aupetit (afa) est l’unique organisation française à se consacrer exclusivement aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) (maladie de Crohn et recto-colite hémorragique…), des maladies qui touchent plus de 200 000 personnes en France.
L’afa soutient des programmes de recherche fondamentale et clinique pour traiter les MICI avec l’espoir de les guérir. Elle propose des programmes pour améliorer le parcours de soins des malades.
L’association œuvre pour aider les malades à mieux vivre au quotidien en leur apportant, ainsi qu’à leurs proches, une information complète, une aide de proximité et des services adaptés. L’association sensibilise également les professionnels de santé et le grand public sur ce sujet et se positionne comme acteur de santé publique en représentant les malades auprès des décideurs politiques.
L’afa est membre de « France Assos Santé, la voix des patients » en tant qu’association agréée par le Ministère de la Santé, d’Impatients Chroniques & Associés et de l’EFCCA, coalition européenne des associations MICI.

Takeda France soutient l’AFA depuis 2013 dans la réalisation de certains de ses projets comme les Etats généraux des MICI et l’Observatoire national des MICI.
Liens vers le site de l’association

L'Association française de l'ataxie de Friedreich

Créée en 1980, en 2017 elle rassemble 850 adhérents dont 500 personnes ataxiques.
Les objectifs principaux de l’AFAF :

  • Aider la recherche, en participant à son financement et en collaborant à certaines études, avec l’expertise du Conseil scientifique.
  • Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi auprès des soignants, avec le Conseil médical et paramédical (édition de recommandations).
  • Créer des liens entre les adhérents par des rencontres et manifestations.
  • Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts, via la revue trimestrielle Espoir, le site, Facebook, le forum, etc.

L’AFAF a aussi développé deux services avec des professionnels : le service de soutien psychologique à distance et le service d'accompagnement social.

L’AFAF travaille depuis 10 ans avec CSC et ASL, associations de maladies proches. Et fait partie d’AMR, EURORDIS, EUROATAXIA, CISS, et la filière BRAIN-TEAM.

Qu’est-ce que l’ataxie de Friedreich ?

C’est une maladie neurologique, rare, évolutive, d’origine génétique qui débute souvent dans l’enfance et à l’adolescence, parfois à l’âge adulte.
Ataxie : Incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde.
Rare : environ 1500 personnes en France.
Evolutive : l’évolution est progressive, variable d’une personne à l’autre.
Génétique : héréditaire de transmission autosomique récessive. Il est fréquent d’avoir plusieurs malades par famille.
Elle affecte progressivement la marche, l’écriture, l’élocution, et d’autres fonctions, mais pas l'intellect des malades.
La prise en charge pluridisciplinaire précoce est très importante pour retarder l’évolution et éviter les complications. Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour, mais les recherches sont nombreuses.

Plus d’infos sur ww.afaf.asso.fr