Les associations de patients 

Spécialiste des maladies rares et des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), Takeda s’engage à améliorer la santé des patients à travers le monde, en étant à la pointe de l’innovation médicale sur ses aires thérapeutiques.

Fidèle à ses valeurs, Takeda place le patient au centre de l’ensemble de ses activités et est convaincu qu’il est primordial de comprendre ce que les patients vivent et ressentent au quotidien. Leurs témoignages, points de vue et recommandations sur le parcours de soin ainsi que ceux de leurs aidants sont précieux pour répondre au mieux à leurs attentes et développer les meilleures solutions thérapeutiques.

Takeda France s’engage aux côtés des associations de patients afin de les soutenir dans leurs missions d’accompagnement auprès des patients. Ainsi, Takeda France apporte un soutien régulier aux associations :

  • Alliance Maladies Rares (AMR),
  • Association de patients porteurs d'un cancer localisé de la prostate (APCLP)
  • Association des malades souffrant d’angio-oedème (AMSAO)
  • Association française contre les neuropathies périphériques (AFNP)
  • Association française de l'ataxie de Friedreich (AFAF)
  • Association française des hémophiles (AFH)
  • Association française des malades du myélome multiple (AF3M)
  • Association François Aupetit (AFA)
  • Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD)
  • Association pour la maladie de Fabry (APMF)
  • France lymphome espoir (FLE)
  • Iris (Immunodéficience primitive, Recherche, Information, Soutien)
  • Patients en réseau 
  • Renaloo (association de patients maladies rénales, greffe, dialyse)
  • Vaincre les maladies Lysosomales (VML)

 

Alliance maladies rares

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

En unissant la voix de plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Site internet de l’Alliance maladies rares : alliance-maladies-rares.org

 

L’Association des patients porteurs d'un cancer localisé de la prostate

L'APCLP, Association de Patients porteurs d'un Cancer Localisé de la Prostate, a été créée le 7 octobre 2003 pour aider, par le biais de témoignages de vécus de différentes thérapies : chirurgie, radiothérapie externe, curiethérapie (iode 125 et haut débit), ultrasons (focal one), les victimes de ce cancer. Composée exclusivement de patients, elle est ouverte à ceux traités par de nouvelles thérapies.

L'APCLP est une association reconnue par les instances médicales, elle est agréée par le Ministère de la Santé Publique pour représenter au niveau régional les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique.

 

L'APCLP a quatre objectifs :

  • Apporter aide et soutien moralaux personnes atteintes de ce cancer, avant, pendant, après traitement : avant, il est réconfortant de pouvoir parler avec des personnes qui "sont passées par là" et peuvent vous aider dans la recherche de l'information sur les traitements possibles en témoignant de leurs démarches ; pendant, il est important de pouvoir échanger avec des patients qui ont suivi le même traitement et vécu, peut-être des problèmes identiques ; après, il est rassurant de pouvoir échanger avec d'autres patients pour savoir comment leur état de santé a évolué, même si chacun réagit de façon personnelle à la même thérapie.
  • Faire remonter, vers les autorités médicales compétentes, les remarques et suggestions des patients pour une meilleure prise en charge.
  • Communiquer et agir pour développer la prévention et le dépistage précoce du cancer, afin d'optimiser les chances de guérison par des conférences ou réunions diverses. L'APCLP conseille de faire surveiller sa prostate par son généraliste dès 50 ans, car « dépisté au stade précoce, ce cancer est curable » disent les spécialistes.
  • Aider la recherche sur le cancer de la prostatepar le versement de l'excédent annuel de trésorerie à des organismes de recherche, cet excédent pouvant être abondé par des dons exceptionnels.

Lors des Premières assises nationales du cancer de la prostate, dont l'APCLP était partenaire, le 9 décembre 2013, médecins spécialistes et patients ont reconnu l'intérêt essentiel pour les malades de pouvoir entrer en contact avec des patients, qui ont vécu les mêmes problèmes ou similaires, afin de mesurer les avantages et les inconvénients des différents traitements avant de faire leur choix, ou de voir si l'évolution de leur thérapie est comparable à celle de leurs prédécesseurs.

 

Site internet de l'APCLP : cancer-prostate-patients.fr

 

AMSAO : Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes

L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d'une synthèse excessive de bradykinine responsable de l'œdème. En France, environ 1500 personnes sont concernées par cette maladie.

Les angioedèmes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage, et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d'atteinte du larynx.

Les principales missions de l’association :

  • Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d'expériences. 
  • Améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. 
  • Mieux faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux. 
  • Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés.

 

Site internet de l’AMSAO : amsao.fr

 

L'Association française contre les neuropathies périphériques (AFNP)

L’AFNP est une association à but non lucratif reconnue d’intérêt général. Ses missions sont :

  • dans une démarche de démocratie sanitaire, de porter la voie des malades au niveau national et international avec les pouvoirs publics, les organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et au neuropathies périphériques rares.
  • de favoriser et de contribuer à la mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d’améliorer sa qualité de vie.
  • d’accompagner les malades (et leurs proches) dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l’orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l’errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu’ils existent.
  • de faciliter les échanges et les partages d’expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares.
  • de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé (sanitaires, sociaux, financiers, juridiques…) nationaux et internationaux dans lesquels elles s’inscrivent.
  • de promouvoir toutes les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et leurs effets sur la qualité de vie des malades.

 

Site internet de l’AFNP : neuropathies-peripheriques.org

 

L'Association française de l'ataxie de Friedreich

Créée en 1980, en 2017 elle rassemble 850 adhérents dont 500 personnes ataxiques.
Les objectifs principaux de l’AFAF :

  • Aider la recherche, en participant à son financement et en collaborant à certaines études, avec l’expertise du Conseil scientifique.
  • Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi auprès des soignants, avec le Conseil médical et paramédical(édition de recommandations).
  • Créer des liens entre les adhérents par des rencontres et manifestations.
  • Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts, via la revue trimestrielle Espoir, le site, Facebook, le forum, etc.

L’AFAF a aussi développé deux services avec des professionnels : le service de soutien psychologique à distance et le service d'accompagnement social.

L’AFAF travaille depuis 10 ans avec CSC et ASL, associations de maladies proches. Et fait partie d’AMR, EURORDIS, EUROATAXIA, CISS, et la filière BRAIN-TEAM.

Qu’est-ce que l’ataxie de Friedreich ?

C’est une maladie neurologique, rare, évolutive, d’origine génétique qui débute souvent dans l’enfance et à l’adolescence, parfois à l’âge adulte.
Ataxie : Incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde.
Rare : environ 1500 personnes en France.
Evolutive : l’évolution est progressive, variable d’une personne à l’autre.
Génétique : héréditaire de transmission autosomique récessive. Il est fréquent d’avoir plusieurs malades par famille.
Elle affecte progressivement la marche, l’écriture, l’élocution, et d’autres fonctions, mais pas l'intellect des malades.
La prise en charge pluridisciplinaire précoce est très importante pour retarder l’évolution et éviter les complications. Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour, mais les recherches sont nombreuses.

 

Site internet de l’AFAF : afaf.asso.fr 

 

AFH : Association française des hémophiles

L’Association française des hémophiles (AFH) regroupe les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation. L’AFH souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous et à terme guérir l’hémophilie et les MHR.

Fondée en 1955, l'AFH s’est donnée pour mission de permettre à chaque personne concernée par une MHR d’avoir accès à l’éducation thérapeutique (ETP), d’Informer les malades et leurs proches, soutenir la recherche et en devenir un acteur majeur. Elle défend les intérêts des personnes concernées par une MHR et porte par conséquent une attention importante aux enjeux de santé publique. L’AFH est intégrée à la gouvernance de la structure ministérielle de coordination du 3ème plan maladies rares, de la structure de recherche et de suivi épidémiologique dédiée au MHR, FranceCoag et de la structure d’animation de la filière de santé maladies hémorragique constitutionnelles (MHEMO).
L’AFH agit au niveau régional, national et international à travers un programme dédié d’accompagnement en Afrique francophone.

Site internet de l’AFH : afh.asso.fr

 

Association française des malades du myélome multiple

Créée en 2007, l’AF3M est l’unique association regroupant les malades atteints du myélome en France. Elle regroupe plus de 1500 adhérents autour de 100 bénévoles. Informer, apporter aide et soutien aux malades, les représenter auprès des autorités de santé, améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, ainsi qu’encourager la recherche sur cette pathologie constituent les missions prioritaires de l’association.

Chaque année, l’AF3M organise la Journée nationale du myélome, en partenariat avec l'intergroupe francophone du myélome. La 12e édition aura lieu le 14 octobre 2017. Il s’agit d’un moment d'échanges privilégié entre malades, proches et professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades atteints de myélome.

Takeda France soutient l’AF3M dans ses missions depuis 2014.

Site internet de l’AF3M : af3m.org

 

Association François Aupetit

Reconnue d’utilité publique, l’afa Crohn RCH France est à ce jour l’unique association à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).
Créée en 1982, l’afa se bat pour mieux comprendre et traiter la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), avec l’espoir de les guérir un jour.

Ses missions :

  • Guérir : elle suscite et finance des programmes de recherche, du fondamental à la clinique. C'est un acteur incontournable dans l'aide au développement et à la recherche, qui finance des projets originaux, sélectionnés par son Comité scientifique.
  • Représenter tous les malades et leurs proches, en portant leur voix auprès des décideurs politiques et de santé.
  • Agir, avec ses 22 délégations régionales. Elle soutient, accompagne et informe les malades et leurs proches.
  • Informer : l’afa propose une information validée sur les maladies, les traitements, les droits et l’alimentation sur son site internet, ses brochures, ses fiches thématiques et sa plateforme MICI Connect.

L’association contribue chaque jour à sensibiliser et changer le regard sur ces maladies taboues ; la Journée Mondiale des MICI, coordonnée par l’afa tous les 19 mai en France, est un moment fort de sensibilisation auprès des pouvoirs publics et de la population.

Pour en savoir plus : www.afa.asso.fr

 

Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD)

L’Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD) est une association de patients créée en 2006 qui compte 150 adhérents, patients et proches. En les sortant de l’isolement, l’AFVD aide les personnes atteintes de douleurs chroniques (notamment dues au cancer) et de souffrances psychiques à devenir acteur de leur parcours de soins avec pour objectifs de les informer sur les moyens existant pour les soulager et d’aider leurs proches à les accompagner.

L’AFVD travaille activement auprès des professionnels de santé en apportant l'expertise des patients sur le terrain pour améliorer la prise en charge des douleurs chroniques. L’association propose des permanences dans les établissements de santé et les maisons d'associations répartis dans toute la France, assurées par des patients experts bénévoles formés à l'éducation thérapeutique. Gratuites et ouvertes à tous, ces permanences sont des lieux d'écoute, de partage et d'accompagnement des patients douloureux chroniques et de leur entourage.

L’AFVD intervient également auprès des autorités de santé et décideurs politiques pour faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l'accès aux soins antidouleur en intégrant les enjeux économiques en matière de santé publique.

Takeda France soutient et collabore avec l’AFVD dans la mise en œuvre de ses projets.
Site internet de l’AFVD : association-afvd.com

L’association relaie l’application Mon Coach Douleur proposée par Takeda :
association-afvd.com/83-mon-coach-douleur

 

L’association des patients de la maladie de Fabry (APMF)

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en août 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, médecins…).

Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry. Ses principales missions sont de :

  • Informer les membres de l’Association et les patients atteints de la maladie de Fabry sur les progrès des connaissances sur cette maladie, que ce soit sur l’évolution des atteintes ou encore sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement.
  • Apporter des réponses validées par un Comité Scientifique aux questions que pourraient se poser les patients ou leur entourage.
  • Créer un lien amical entre les membres de l’Association.
  • Apporter une écoute aux membres de l’Association et aux patients atteints de la maladie de Fabry, leur permettre d’échanger des informations, leur faire bénéficier de services destinés à éviter l’isolement et leur apporter un soutien moral.
  • Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentant des personnes atteintes de la maladie de Fabry pour la sauvegarde de leurs intérêts.
  • Promouvoir en coopération avec le corps médical des travaux de recherche sur la maladie de Fabry et en diffuser les résultats.
  • Promouvoir la connaissance de la maladie de Fabry par des relations avec les médias.
  • Coopérer avec les autres associations de patients concernant la maladie de Fabry, les maladies lysosomales ou les maladies génétiques.

 

Site internet de l’APMF : apmf-fabry.org

 

France lymphome espoir

Créée en 2006, France Lymphome Espoir est une association de patients et de proches concernés par un lymphome (cancer du système immunitaire) qui a pour objectif d'informer et d’accompagner tous ceux qui sont touchés par cette maladie, patients et proches. FLE publie de nombreux supports afin de mieux faire connaître la maladie et de développer des actions de prévention. Elle encourage aussi la recherche ( 3 bourses annuelles) et la formation sur le lymphome, en lien avec son comité scientifique. Impliquée dans le plaidoyer pour les patients, FLE participe au nouveau processus d’évaluation des médicaments mis en place par la HAS (Haute Autorité de Santé).

FLE est également active auprès des autorités françaises et européennes comme l’EMA (European Medicines Agency) ainsi qu’à différentes commissions et groupes d’experts. FLE a mis en place pour la première fois en France la plateforme ORELy.org, qui permet aux patients de trouver les essais cliniques ouverts en France.

France Lymphome Espoir a reçu son agrément d’association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par le Ministère de la santé en 2018

Site internet de France Lymphome Espoir : francelymphomeespoir.fr

 

IRIS : Association de patients déficits immunitaires primitifs

Créée en 1998 à l’initiative de quelques familles d’enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) maladies génétiques, l’association IRIS compte aujourd’hui près de 500 adhérents et donateurs à travers la France.

Les DIP sont des maladies génétiques qui affectent le système immunitaire privant les malades d'une partie de leurs défenses immunitaires, les exposant ainsi à de multiples infections.

Reconnue d'utilité publique en 2008, IRIS développe de nombreuses actions de soutien et d'information en cohérence avec les besoins des patients. Ces actions sont là pour soutenir les patients, les représenter, favoriser le diagnostic et la prise en charge, et enfin promouvoir le don de soi.

Site internet de l’association IRIS : associationiris.org

 

Patients en réseau

L’association Patients en réseau regroupe des personnes, patients et proches, concernées par le cancer et a été créée à partir de leurs expériences vécues. 

Elle s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires et a pour vocation de développer des réseaux sociaux pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie : Rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien.

Ainsi les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des informations pratiques (adresses utiles, événements).

Ces réseaux permettent l’anonymat, sont gratuits, modérés, accessibles à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.

Patients en réseau propose à ce jour monreseau-cancerdusein.com, monreseau-cancerdupoumon.com, monreseau-cancergyneco.com et monreseau-cancercolorectal.com

 

Site internet de Patients en réseau : patientsenreseau.fr

 

Renaloo (Association de patients maladies rénales, greffe, dialyse)

Renaloo a été créé en 2002, sous la forme d'un blog, devenu une association de patients en 2008. 

Renaloo dispose de l'agrément national des associations d’usagers du système de santé.

L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d'amélioration de leur prise en charge et de leur vie.

Site internet de Renaloo : renaloo.com

 

VML : Vaincre les Maladies Lysosomales

Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

Les missions de l’association sont :

  • Faire progresser la recherche et améliorer l’accès aux soins ;
  • Dispenser une information scientifique et médicale certifiée et adaptée ;
  • Accompagner et aider les familles dans leur adaptation à la maladie et au handicap.

Site internet de VML : vml-asso.org