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Article d’opinion: La mise en place d’une stratégie réussie de lutte contre les maladies rares est notre responsabilité partagée

4 novembre 2022

Rute Fernandes, directrice générale, Takeda Canada Inc.

Le Canada demeure l’un des rares pays développés à ne pas avoir de stratégie de lutte contre les maladies rares. Pour faire face à cette situation, le gouvernement canadien a proposé, dans son budget fédéral de 2019, d’investir jusqu’à 1 milliard de dollars sur deux ans, à compter de 2022-2023, et jusqu’à 500 millions de dollars par année par la suite. Ce faisant, il s’est engagé à collaborer avec les provinces, les territoires et les intervenants intéressés pour établir une stratégie nationale de lutte contre les maladies rares.

Il s’agit d’une bonne nouvelle pour les patients atteints de telles maladies, qui doivent attendre en moyenne de 6 à 8 ans pour recevoir le bon diagnostic. Pour eux et leurs proches, le parcours est ardu. Dès l’apparition du premier symptôme, le parcours peut être fait de consultations en soins primaires, de visites à des salles d’urgence, de consultations de spécialistes qui posent un diagnostic erroné, d’interventions chirurgicales et de traitements inutiles pendant des années entraînant souvent des problèmes de santé mentale pour couronner le tout.

Tout cela est épuisant pour les patients et leurs soignants en plus d’imposer des coûts inutiles aux systèmes de santé. Bien que notre système de santé ait besoin de plus de personnel infirmier et de médecins, nous devons aussi nous assurer que ces personnes ont accès à l’infrastructure nécessaire pour fournir les soins essentiels à la population canadienne et ont la capacité de diagnostiquer et de traiter celle-ci.

C’est pourquoi le Canada a besoin d’une stratégie nationale, holistique et robuste, de lutte contre les maladies rares, laquelle doit reconnaître que les médicaments contre les maladies rares ne sont que l’un des éléments essentiels. Cette stratégie doit également prendre en compte l’amélioration du dépistage, le diagnostic en temps opportun, la collecte de données et le soutien aux patients et aux soignants.

La mise en place d’une stratégie nationale percutante de lutte contre les maladies rares est une responsabilité partagée qui exige une discussion ouverte et réfléchie et la participation de la communauté des maladies rares – y compris les patients, les professionnels de la santé, l’industrie et les associations – sans oublier celle du gouvernement fédéral et des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Au moment où les ministres de la Santé se mobilisent, je les encourage à discuter de la façon dont une stratégie holistique aurait un effet positif important sur les patients atteints de maladies rares et leur famille. Nous devons à ces patients et à leurs proches de bien faire les choses et de faire de cette stratégie une priorité.

Afin d’appuyer la mise en place d’une stratégie nationale percutante de lutte contre les maladies rares, Takeda Canada a publié un document intitulé Stratégies pour les maladies rares : rapport sur les perspectives internationales, qui examine les pratiques exemplaires en la matière.

À propos de Takeda Canada Inc.

Takeda Canada Inc. est la filiale canadienne de Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE : 4502/NYSE : TAK), un chef de file mondial dans le secteur biopharmaceutique, fondé sur des valeurs et spécialisé en recherche et développement, dont le siège social est au Japon. Nous sommes déterminés à découvrir et à offrir des traitements susceptibles de transformer la vie des patients. Nous sommes guidés par notre engagement envers les patients, nos employés et la planète. Takeda concentre ses efforts de recherche et développement dans quatre domaines thérapeutiques : l’oncologie, les maladies génétiques et hématologiques rares, les neurosciences et la gastroentérologie. Nous effectuons aussi des investissements ciblés pour la recherche et le développement de traitements dans les thérapies à base de plasma et les vaccins. Nous nous concentrons sur le développement de médicaments des plus novateurs qui contribuent à faire la différence dans la vie des patients, en repoussant les limites des nouvelles options thérapeutiques et en tirant profit de notre moteur de R et D collaboratif et de nos capacités pour créer une solide gamme de produits combinant plusieurs modalités de traitement. Nos employés sont déterminés à améliorer la qualité de vie des patients et à travailler avec nos partenaires dans le secteur de la santé dans environ 80 pays et régions. Pour de plus amples renseignements, visitez :  takeda.com/fr-ca

 

Relations avec les médias :

Amanda Jacobs
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