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Lori Culum – une patiente atteinte de la maladie de Fabry

Pendant 36 ans, j’ai vécu avec une maladie rare non diagnostiquée. Une fois le diagnostic posé, j’ai ressenti à la fois un soulagement et une inquiétude. J’ai fait le choix de ne pas vivre ma vie dans la peur. Je serai le meilleur modèle possible pour mes enfants.


Hanan Van Holst – un patient atteint du syndrome de Guillain-Barré

J’espère que les Canadiens qui ont entendu parler d’une maladie rare ou qui connaissent quelqu’un qui en est atteint, poseront beaucoup de questions, pour se renseigner et essayer de comprendre la maladie rare dont souffre leur proche ou leur ami et être en mesure de mieux les aider et d’être plus compréhensif.