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“Ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer nuestra atención”

28 de febrero de 2020
  • De acuerdo con los especialistas alrededor de 2 millones de peruanos presentan una enfermedad rara.

Lima, febrero 2020.- Cada 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes y de baja prevalencia en la población. El objetivo de esta fecha es crear conciencia sobre el impacto que tienen en la vida de los pacientes y de su entorno.1

Según algunos estudios en Europa y EE. UU., el tiempo promedio para el diagnóstico de una enfermedad rara es de aproximadamente cinco a siete años2. “Sin embargo, en países con tecnología limitada como el Perú, esta cifra es superior a los 10 años, especialmente en la población adulta y en aquellos que tienen poco acceso a los servicios de salud”, precisa la Dra. Ana Prötzel, presidenta de la Sociedad de Genética Médica del Perú.

De acuerdo con la especialista, la falta de conocimiento científico sobre la enfermedad es, a menudo, la principal causa del retraso en el diagnóstico. Además, la necesidad de una atención médica adecuada genera desigualdades y dificultades para el acceso al tratamiento1.

 

A pesar de los retos para lograr un diagnóstico oportuno, la Dra. Prötzel indica que se estima que, en Perú, más de 2 millones de personas presentarían alguna patología de este tipo, basados en la población peruana según el censo del año 2017. Así mismo, comenta que existen más de siete mil enfermedades raras o huérfanas en el mundo bien tipificadas. “El 80% ha demostrado ser de origen genético. También se han identificado otras causas menos frecuentes como los factores ambientales, inmunológicos e infecciosos (bacterias, virus, hongos, entre otros)”, agrega.

 

Por este motivo, la Dra. Prötzel reitera que, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tanto el sector médico como las autoridades de Salud y las Universidades, deben trabajar en la difusión de la existencia de estas patologías.

 

Así mismo, indica que estas organizaciones deben favorecer a la investigación del diagnóstico precoz, lo que a su vez condiciona una intervención temprana y una mejor calidad de vida. Es importante entender que sólo entre el 3% y el 4% de estas enfermedades huérfanas tienen algún tipo de tratamiento, que no siempre “es curativo”, sino estabilizador.

 

Además, es necesario implementar políticas públicas que proporcionen un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención de calidad a los pacientes que sufren una enfermedad huérfana. “Desarrollar campañas de concientización es el primer paso para sensibilizar a la población, a los profesionales de la salud y a las autoridades del sector salud, respecto a las grandes limitaciones que existen en el Perú para el diagnóstico temprano, prevención y tratamiento específico disponibles en el país”, comenta.

 

Campañas informativas de sensibilización

En el 2008 se designó el 29 de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Raras debido a la singularidad de este día, que solo ocurre cada cuatro años3. Anualmente, Takeda, empresa biofarmacéutica global, se une a diferentes asociaciones de pacientes en el mundo con la meta de apoyar en ampliar el conocimiento sobre este grupo de patologías.

Por este motivo, para este año, la empresa japonesa pone en marcha la campaña digital global “Una constelación de estrellas raras”. A través del testimonio de 29 embajadores (pacientes, familiares, cuidadores, entre otros) y bajo el lema de “Replantea lo raro” se busca reenmarcar, reimaginar y repensar el significado de raro y transformarlo en especial y único. De esta manera, se espera crear una constelación digital altamente visual que genere conciencia entre el público general y las autoridades sobre las enfermedades raras y su impacto.

Acerca de Takeda 

Ubicada en Osaka, Japón, Takeda es una compañía de investigación global cuyo foco principal son los productos farmacéuticos. Como la compañía farmacéutica más grande en Japón y uno de los líderes globales de la industria, Takeda está comprometida a mejorar la salud de las personas en todo el mundo a través de la innovación en medicina. Información adicional sobre Takeda está disponible en su página web corporativa: www.takeda.com 

 

Referencias:

 

  1. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Página oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Disponible en: https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day Último acceso: febrero de 2020
  2. Reporte de enfermedades raras. Global Genes. Disponible en: https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2013/04/ShireReport-1.pdf  Último acceso: febrero 2020
  3. ¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras? Día Mundial de las Enfermedades Raras – Web oficial. Disponible en: https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day Último acceso: febrero 2020