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Nueva web de Takeda sobre enfermedades lisosomales con información para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios

23 de noviembre de 2022 Enfermedadeslisosomales.com invita a ser “lisosomalista” como forma de acercarse a estas patologías
  • Las enfermedades por depósito lisosomal (EDL), son enfermedades de baja prevalencia y se caracterizan por el acúmulo intralisosomal de diferentes compuestos debidos a mutaciones genéticas en diversos genes implicados en el metabolismo y la normal función del lisosoma. Las EDL pueden afectar a entre 12,1 y 25 individuos de cada 100.0001
  • Esta iniciativa nace del compromiso de Takeda con los pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios y tiene como objetivo visibilizar las enfermedades por depósito lisosomal para contribuir a un diagnóstico temprano y una mejora en la salud de estas personas
  • El contenido para pacientes y cuidadores de la web está orientado a aportar información sobre signos, síntomas y diagnóstico de estas enfermedades; mientras que podcasts, webinars y un escape room destacan entre los recursos para profesionales sanitarios

Madrid, 23 de noviembre de 2022.- Las enfermedades por depósito lisosomal (EDL), que pueden afectar a entre 12,1 y 25 individuos de cada 100.001, pertenecen al conjunto de enfermedades de baja prevalencia  y se caracterizan por el acúmulo intralisosomal de diferentes compuestos debidos a mutaciones genéticas en diversos genes implicados en el metabolismo y la normal función del lisosoma. Entre estos trastornos, destacan por su frecuencia las enfermedades de Gaucher, Fabry o Hunter1. Con el objetivo de contribuir a un mayor conocimiento de estas patologías, Takeda presenta la web enfermedadeslisosomales.com, con información y recursos para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios.

En palabras de Christina Gabriel, Rare Metabolic Business Unit Head de Takeda, “esta nueva plataforma nace para contribuir al conocimiento de estas enfermedades por depósito lisosomal para toda la comunidad de afectados y para los profesionales que cuidan de ellos”. Cabe destacar que las enfermedades raras metabólicas y genéticas pueden tener síntomas que varían ampliamente y progresan de un modo diferente de unas personas a otras, por lo que “dar visibilidad a los trastornos por depósito lisosomal para contribuir a un diagnóstico temprano puede ayudar a estas personas a mejorar su salud y calidad de vida”, manifiesta Gabriel.

A través de esta iniciativa, y bajo el lema “Donde pocos lo son todo”, la compañía biofarmacéutica invita a sumarse a la comunidad “lisosomalista”, un concepto que busca estrechar lazos, acercarse a la actualidad social y científica de las enfermedades por depósito lisosomal, además de intercambiar experiencias y avanzar en su conocimiento.

Contenido de interés para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios

El contenido para pacientes y cuidadores de la web está orientado a aportar información sobre signos, síntomas y diagnóstico de patologías como las enfermedades de Gaucher, Fabry o Hunter, así como consejos para aprender a convivir con ellas. De la misma forma, se ha habilitado una sección para resolver dudas frecuentes y dar a conocer la labor de las principales asociaciones de pacientes.

Los profesionales sanitarios también contarán con información sobre estas enfermedades desde la perspectiva de la fisiopatología, abordaje, seguimiento y genética, entre otras. Asimismo, cada una de las patologías contará con un recurso destacado, como el programa de podcasts ‘El Fabrycante de Lisosomas’, para abordar la enfermedad de Fabry de una forma diferente con la intervención de destacados profesionales médicos en diferentes áreas; el escape room ‘La isla perdida del Dr. Gaucher’, con el objetivo de que hematólogos, pediatras y especialistas de medicina interna puedan formarse a través de una experiencia totalmente inmersiva; además de cinco webinars sobre la enfermedad de Hunter —de una hora de duración cada uno y en formato debate— para conocer los diferentes aspectos de la enfermedad gracias al abordaje 360º realizado por los expertos.

 

Sobre Takeda

Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional con sede central en Japón, basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda está fuertemente comprometida con descubrir y aportar tratamientos que transforman la vida, guiados por nuestro compromiso con los pacientes, las personas y el planeta. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras genéticas y hematológicas, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Nos centramos en desarrollar medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Nuestros empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países.

Más información en: www.takeda.com y www.takeda.es


Referencias:

  1. Poupetová H, et al. The birth prevalence of lysosomal storage disorders in the Czech Republic: comparison with data in different populations. J Inherit Metab Dis. 2010;33(4):387-96.