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Humanización, empoderamiento del paciente y más información, principales retos de la atención en enfermedades raras

22 de noviembre de 2021 Según los expertos reunidos en la jornada 'Quo Vadis', organizada por Takeda
  • En España se estima que hay tres millones de personas con enfermedades raras, a pesar de la falta de datos respecto a la incidencia y prevalencia de cada enfermedad.
  • La reorganización del proceso de atención actual permitiría mejorar la derivación de los pacientes a los centros, servicios y/o unidades de referencia de cada una de estas enfermedades.
  • Gracias a la investigación, en los últimos años el número de medicamentos designados como huérfanos (MMHH) para tratar enfermedades poco prevalentes ha aumentado exponencialmente.
  • Los farmacéuticos de hospital juegan un papel clave en la dispensación de muchos de estos medicamentos de forma segura e individualizada, así como en el seguimiento de los tratamientos y educación del paciente.

Madrid, 23 de noviembre de 2021.- En España se estima que hay tres millones de personas con enfermedades raras, sin embargo, la atención de estas enfermedades afronta grandes retos como la humanización, el empoderamiento del paciente e, incluso, una mayor disponibilidad de información. Así lo han señalado los expertos durante la celebración de la jornada virtual 'Quo Vadis: Farmacia Hospitalaria en EERR', organizada por Takeda, en la que más de 60 profesionales sanitarios y farmacéuticos de hospital han tenido la oportunidad de reflexionar sobre la personalización del tratamiento, diagnóstico, gestión asistencial de los pacientes y humanización en estas enfermedades.

Según Alicia Herrero, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital La Paz y coordinadora de la jornada, "faltan datos respecto a la incidencia y prevalencia de cada una de estas enfermedades, y de ellos depende el desarrollo de nuevos medicamentos y la investigación".

Sobre esto también incide José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital la Fe de Valencia y también coordinador de la jornada, quien además añade que "sigue existiendo la necesidad de reducir el periodo hasta llegar al diagnóstico y de intensificar la investigación para lograr nuevos tratamientos, aumentar la inversión en I+D y reorganizar el proceso de atención actual", de manera que se pueda remitir oportunamente a cada paciente a los centros, servicios y/o unidades de referencia de cada una de estas enfermedades”.

Respecto a la humanización, Poveda explica que es necesario evolucionar hacia una atención "que ponga en valor la dignidad e individualidad de cada persona y prestando una asistencia más individualizada", dando respuesta no solo a sus necesidades físicas, sino atendiendo también a su esfera emocional, social y espiritual. "La época de buscar la excelencia contando solo con el criterio de los profesionales ya ha pasado, ahora los pacientes exigen una participación activa en la toma de decisiones", indica.

Nuevos medicamentos huérfanos

En los últimos años, el número de medicamentos designados como huérfanos (MMHH) para tratar enfermedades poco prevalentes ha aumentado exponencialmente, lo que en palabras de José Luis Poveda constituye "una innovación sin precedentes, pero a la vez un reto sin igual para los sistemas sanitarios en general y para los servicios de Farmacia en particular".

Los fármacos que se prescriben para tratar estas enfermedades presentan una gran complejidad en su dispensación y seguimiento de resultados por la propia naturaleza de estas patologías. Para dar respuesta a esta realidad, el especialista subraya que "desde los servicios de Farmacia se ha estado trabajando tanto de forma individual como colectiva. Por una parte, desde cada centro hospitalario se ha intentado aportar un valor añadido en el proceso integral de atención de este tipo de pacientes y, por otra, desde la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), se ha creado el grupo Orphar-SEFH, con el objetivo de contribuir a la mejora de la gestión de las enfermedades raras y su tratamiento para mejorar los resultados en salud de estos pacientes", añade.

Por otra parte, el impulso de pruebas genéticas y de diagnóstico más sofisticadas ha permitido "poder detectar más pacientes e incluso conocer nuevas enfermedades desconocidas hasta el momento, lo que supone una oportunidad para muchos pacientes", detalla Alicia Herrero.

El farmacéutico de hospital, clave en el tratamiento de las enfermedades raras

En la actualidad, se ha estrechado la relación entre el farmacéutico de hospital y el equipo médico que atiende a estos pacientes, en ocasiones un equipo multidisciplinar, "lo que ha favorecido la integración del farmacéutico en la toma de decisiones", cuenta Alicia Herrero.

Por su lado, José Luis Poveda señala que, dada la formación clínica y la transversalidad de las funciones de estos profesionales, están presentes en todas las etapas del proceso farmacoterapéutico. "Desde la evaluación y selección de medicamentos huérfanos, implementando nuevas metodologías de evaluación, a la adquisición de los tratamientos, facilitando el acceso e incorporando nuevas fórmulas de financiación para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario".

"Somos piezas clave en la elaboración de fórmulas magistrales y acondicionamiento de medicamentos a las necesidades particulares de los pacientes y en la dispensación de los medicamentos de forma segura e individualizada", afirma. Además de esto, se encargan del seguimiento y la educación de pacientes, orientados ambos a mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos, actividades que "se han visto enormemente mejoradas en los últimos años al incorporar nuevas tecnologías y comunicación", concluye.

Asimismo, “es necesario una relación estrecha del farmacéutico con el equipo médico que atiende a estos pacientes, en ocasiones un equipo multidisciplinar, lo que ha favorecido la integración del farmacéutico en la toma de decisiones”, añade Alicia Herrero.

Sobre Takeda

Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional con sede central en Japón, basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda está fuertemente comprometida con descubrir y aportar tratamientos que transforman la vida, guiados por nuestro compromiso con los pacientes, las personas y el planeta. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras genéticas y hematológicas, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Nos centramos en desarrollar medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Nuestros empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países.

Más información en: www.takeda.com y www.takeda.es