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Takeda celebra junto a los pacientes con hemofilia el Día Mundial de esta enfermedad que afecta a 3.000 personas en España

14 de abril de 2021

Colabora con la Federación Española de Hemofilia en la elaboración de la ‘Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías’ y la ‘Guía de la enfermedad de Von Willebrand’

A nivel global, Takeda muestra su implicación con estos pacientes en los países en desarrollo mediante su adhesión al Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Takeda lleva más de 70 años comprometida con la mejora de la salud de las personas con hemofilia, patología rara que afecta a 3.000 personas en España. Un año más, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, ha colaborado en diversas acciones de apoyo a asociaciones de pacientes. Este compromiso local se suma a la amplia trayectoria de la compañía biofarmacéutica por avanzar en la mejora de la atención a estos pacientes, en el desarrollo de tratamientos para la hemofilia (A, B y adquirida) y en la investigación de otras coagulopatías congénitas y adquiridas como la enfermedad de Von Willebrand y la Púrpura Trombótica Trombocitopénica.

Una de estas iniciativas en torno al Día Mundial es la colaboración con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASEHMADRID) para la puesta en marcha de su carrera popular (www.carreraporlahemofilia.es), que este año se celebra en formato virtual del 12 al 18 de abril.

Entre los distintos proyectos de apoyo a la comunidad de pacientes, Takeda ha colaborado en la ‘Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías’, que está desarrollando la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y que servirá para facilitar el acceso de los pacientes con trastornos hemorrágicos a estos centros, mediante datos de los servicios de hematología de los hospitales y profesionales. Para su elaboración, FEDHEMO ha realizado una encuesta con el fin de conocer la información que los pacientes consideran necesario incluir en dicho manual y ha recogido los datos considerados de mayor utilidad.

Esta misma entidad ha recibido el apoyo de Takeda para la actualización del ‘Manual de apoyo al paciente con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y a sus familias’, el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente, provocado por la deficiencia o disfunción del factor de Von Willebrand (FVW), lo que retrasa o impide la formación de un coágulo sólido, ocasionando una hemorragia prolongada. La EVW se da en aproximadamente el 1% de la población mundial, aunque 9 de cada 10 personas con este trastorno están sin diagnosticar.

Como contribución a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia 2021, Takeda ha donado mil compresores hemostáticos que faciliten a los pacientes la autoadministración domiciliaria de factor. La donación se ha canalizado a través de FEDHEMO y Asociación Catalana de la Hemofilia, que los distribuirán entre sus asociados y otras asociaciones de pacientes regionales. Igualmente, Takeda ha colaborado con asociaciones regionales como ASHECOVA o ASPAVAHE apoyando sus actos conmemorativos.

“El objetivo del Día mundial de la hemofilia es acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación, este año bajo el lema ‘Adaptarse al cambio. Preservar la atención en un mundo nuevo’ como cada 17 de abril, desde FEDHEMO nos esforzamos por visibilizar la hemofilia y otros trastornos de la coagulación centrándonos en la importancia del acceso a tratamientos y la mejora continua”, declara Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO

En el ámbito internacional, Takeda da prueba de su implicación con las personas que padecen estas patologías con su adhesión al Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), mediante una donación durante cinco años de factor de coagulación y agentes de derivación, tratamientos para este trastorno. La compañía biofarmacéutica apuesta por esta iniciativa que busca mejorar la falta de acceso a la atención y el tratamiento para las personas con trastornos hemorrágicos hereditarios en los países en desarrollo, en su convencimiento de que todos los pacientes con hemofilia, independientemente del lugar donde vivan, deben tener acceso a una atención integral y personalizada.

En el terreno de la concienciación, Takeda ha manifestado también su compromiso con los pacientes con enfermedades raras, como la hemofilia, a través de la iniciativa ‘Constellation of Rare Stars’ (en español, “una Constelación de Estrellas Raras”). Mediante esta acción, ha compartido en redes sociales a nivel internacional la historia de 29 pacientes, familiares, cuidadores y otras personas que viven con este tipo de patologías poco frecuentes, con el propósito de poner de relieve la identidad individual de cada uno de ellos y buscar la unión entre todo el colectivo.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad crónica que provoca hemorragias más prolongadas de lo normal debido a la falta o carencia de un factor de coagulación en la sangre1. Las personas con hemofilia, en estrecha colaboración con sus profesionales sanitarios, pueden llevar una vida saludable con una atención y un tratamiento adecuados2. Sin embargo, puede ser una enfermedad compleja de tratar y se ha reconocido en todo el mundo la necesidad urgente de un dispositivo de diagnóstico fácil de usar, fiable y asequible3.

Sobre Takeda Hematology

Tras la adquisición de Shire, Takeda es uno de los líderes en enfermedades hematológicas raras, con el legado más largo. Llevamos más de 70 años impulsando la innovación para los pacientes4 y contamos con una amplia cartera de 11 productos para múltiples trastornos hemorrágicos.5 Nuestra experiencia en hematología supone que estamos bien preparados para satisfacer las necesidades actuales a medida que avanzamos en el tratamiento de los trastornos hemorrágicos en el futuro. Junto con los hematólogos, estamos generando expectativas para el futuro, como un diagnóstico más precoz, una protección más rápida y completa frente a las hemorragias y una asistencia más personalizada de los pacientes.

Si desea más información: https://www.takeda.com/es-es/Sala-de-prensa/Comunicados-de-prensa/2021/takeda-anuncia-asociacion-estrategica-para-acelerar-desarrollo-de-plataforma-tecnologica-de-diagnostico-de-enzyre-para-trastornos-hemorragicos/

 

Sobre Takeda

Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional con sede central en Japón, basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda está fuertemente comprometida con descubrir y aportar tratamientos que transforman la vida, guiados por nuestro compromiso con los pacientes, las personas y el planeta. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras genéticas y hematológicas, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Nos centramos en desarrollar medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Nuestros empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países.

Más información en: www.takeda.com y www.takeda.es

 

1 World Federation of Hemophilia. Introduction to hemophilia: what is hemophilia? World Federation of Hemophilia website. Available at: https://bit.ly/356zUDQ. Last accessed February 2021.

2 World Federation of Hemophilia. “Introduction to hemophilia: treatment.” Available here: https://bit.ly/3b7Pfry. Last accessed February 2021.

3 Hemophilia World News. Alain Weill issues strong Calls to Action. World Federation of Hemophilia website. Available at: https://bit.ly/3pwTVLo. Last accessed February 2021.

4 Takeda Website. Rare Diseases. Available at: https://bit.ly/3n9gvIN. Last accessed February 2021.

5 Takeda Website. U.S. Product List. Available at: https://bit.ly/35a6HYF. Last accessed February 2021.