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Creada la Red Española de Inmunología del Angioedema Hereditario (SHINE)

24 de marzo de 2021

La red de carácter multidisciplinar está integrada por profesionales dedicados al diagnóstico y seguimiento bioquímico, inmunológico y genético de los pacientes con angioedema hereditario

Esta iniciativa se puso en marcha en 2019 y ha ayudado a detectar necesidades no cubiertas de los pacientes con angioedema hereditario en diferentes regiones, Takeda colabora en el impulso de la iniciativa

Entre sus planes para 2021, SHINE tiene como objetivo hacer un análisis del estatus diagnóstico del angioedema hereditario en España

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara caracterizada por la aparición de hinchazón o inflamación en la piel, las mucosas y los órganos internos que pueden llegar a impactar seriamente en la salud y calidad de vida del paciente. Con el objetivo de crear un espacio compartido entre profesionales sanitarios dedicados al diagnóstico y seguimiento de esta patología poco frecuente, Takeda colabora en impulsar la creación de la Red Española de Inmunología del Angioedema Hereditario, SHINE (Spanish Hereditary Immunology Angioedema Network, por sus siglas en inglés).

“Debido al aumento de estudios de nuevos genes, nuevas dianas terapéuticas, biomarcadores y nuevos avances en la fisiopatología del angioedema hereditario (AEH), es necesario crear un espacio multidisciplinar entre el alergólogo, el inmunólogo y los laboratorios para ofrecer un manejo integral a los pacientes”, comenta el Dr. Jaume Pons, coordinador del grupo SHINE  “La red, con un amplio carácter multidisciplinar, integra a profesionales dedicados al diagnóstico y el seguimiento bioquímico, inmunológico y genético de los pacientes con AEH”, añade Alberto López Lera, miembro de SHINE.

Hasta el momento, la red cuenta con más de 20 miembros en diferentes puntos de España y la coordinación está a cargo de los Dres. Jaume Pons, jefe del servicio de Inmunología del Hospital Universitario Son Espases (Mallorca), Alberto López Lera, investigador del Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) y Roger Colobran, investigador y responsable del Área de Inmunogenética del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona).

SHINE tiene la finalidad de impulsar el conocimiento acerca de la fisiopatología y los biomarcadores del AEH, así como promover el diagnóstico diferencial del AEH con respecto a los cuadros alérgicos y anafilácticos.

“Desde el grupo SHINE queremos apoyar el manejo adecuado de los pacientes y consolidar el papel fundamental del equipo multidisciplinar en el diagnóstico de esta enfermedad” comenta Roger Colobran, miembro del grupo SHINE.

Para 2021, la iniciativa se centrará también en apoyar la creación del grupo SHINE dentro de la Sociedad Española de Inmunología (SEI) y en analizar el estatus diagnóstico del AEH en España.

“Desde Takeda estamos muy comprometidos con los pacientes que padecen enfermedades raras y con los profesionales sanitarios que intervienen en su diagnóstico y abordaje”, señala Carmen Montoto, directora médica, de regulatorio y calidad de Takeda España. “Desde nuestro compromiso con los pacientes y la investigación en patologías poco frecuentes, queremos impulsar la coordinación de esta iniciativa a través de proyectos de colaboración que repercutan en un beneficio para la sociedad”, añade Montoto.

La Red Española de Inmunología del Angioedema Hereditario empezó a forjarse hace dos años y hasta el momento ha realizado seis sesiones que han servido para detectar las necesidades no cubiertas de los pacientes con AEH en distintos territorios de España. Más de 14 ponentes y 80 asistentes han participado en estas sesiones centradas en temas relacionados con la fisiopatología y genética de la enfermedad, así como en los biomarcadores y diagnóstico diferencial, entre otros.

Sobre el angioedema hereditario

El AEH es una enfermedad genética rara que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente infra reconocida, infradiagnosticada e infratratada1,2. En la mayoría de los pacientes, esta patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta[i],[ii],[iii]. Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida3,4. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia1,3.

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general[iv],[v]. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad[vi] y, en muchas ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional[vii],[viii].

Más información sobre el Angioedema hereditario, en la web www.AEHyTu.com

Sobre el compromiso de Takeda con el Angioedema Hereditario

Takeda colabora a largo plazo con la comunidad de AEH desde hace más de una década apoyando a los pacientes. La compañía está comprometida en seguir avanzando en la innovación en AEH para abordar las necesidades de los pacientes.

 

Sobre Takeda

Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional con sede central en Japón, basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda está fuertemente comprometida con descubrir y aportar tratamientos que transforman la vida, guiados por nuestro compromiso con los pacientes, las personas y el planeta. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras genéticas y hematológicas, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Nos centramos en desarrollar medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Nuestros empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países.

 

Más información en: www.takeda.com y www.takeda.es

 

[i] Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;111(5):329-336.

[ii] Cicardi M, Bork K, Caballero T, et al, on behalf of HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;67(2):147-157.

[iii] Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-1036.

[iv] Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.

[v] World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017.

[vi] Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710

[vii] Lumry WR, Castaldo AJ, Vernon MK, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.

[viii] Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99.