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23 de septiembre de 2021.– El mieloma múltiple (MM) causa un fuerte impacto físico y emocional sobre las personas que lo padecen; sin embargo, en general, mantienen una actitud positiva y esperanzadora ante la evolución de la enfermedad y el tratamiento, según se refleja en los resultados del proyecto ‘Percepción y preferencias del paciente en torno al mieloma múltiple’, realizado por Takeda en colaboración con la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). La investigación se ha elaborado en el marco del estudio DorianT (NCT04659798), que tiene como objetivo investigar la relación entre la duración del tratamiento pautado y la respuesta al mismo.
Dicho trabajo, que ha contado con la participación de pacientes de la CEMMP que reciben tratamiento para el MM, revela a través del resultado de una encuesta y mesas de debate el importante efecto de la patología sobre el día a día de las personas que la padecen. A pesar de que el hecho de recibir tratamiento les supone una notable carga emocional (les hace sentirse enfermos) y les limita la vida diaria (sobre todo si son intravenosos), en general se muestran positivos, confiados en la eficacia de las terapias y esperanzados con las innovaciones terapéuticas.
Los síntomas producidos por la enfermedad son los que mayor impacto físico y emocional producen en los pacientes, especialmente el dolor provocado por las lesiones óseas, pero también la fatiga, la fiebre, las infecciones frecuentes o los sangrados sin un motivo aparente. Todo ello tiene una notable repercusión sobre su día a día, especialmente cuando reciben el diagnóstico.
En el trabajo, los pacientes han puntuado la afectación sobre su calidad de vida en diferentes momentos relacionados con la enfermedad sobre una escala de 10. Así, durante el diagnóstico perciben que su calidad de vida se ve afectada una media de 6,89 puntos y 4 de cada 10 (el 40%) afirma que la enfermedad les afecta extremadamente. Cuando reciben tratamiento, la puntuación media es de 6,17 y el porcentaje de participantes que la ven afectada extremadamente disminuye al 20%.
“El mieloma múltiple es una enfermedad muy heterogénea, también en cuanto a su impacto sobre los pacientes. Los que responden bien al tratamiento y no tienen daño óseo, aunque necesiten revisiones continuadas, pueden tener una buena calidad de vida; sin embargo, no la tienen los pacientes que no consiguen entrar en remisión y con mayor afectación ósea”, explica Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la CEMMP.
En el terreno emocional, cabe destacar que el MM no les impacta excesivamente en la autoestima (con una media de 4,49) ni el humor (4,83). A pesar del efecto del mieloma múltiple sobre las personas que lo padecen, en general, se muestran más positivos que negativos y con confianza en las posibilidades de mejora, según los resultados de este estudio enmarcado en el DorianT. El 60% se muestra bastante o muy optimista sobre la evolución de su enfermedad, mientras que el 31,4% dice sentirse poco optimista y el 8,6% nada optimista. Por tanto, a pesar de los efectos del MM, predomina una actitud positiva y esperanzada y la resistencia a dejarse dominar por la patología. “Cuando te dicen que tienes un cáncer incurable y que posiblemente recaigas en alguno de los tratamientos, no te queda más remedio que ser optimista; además, hay motivo para la esperanza, porque los tratamientos funcionan y gracias a la innovación hay disponibles nuevos fármacos”, señala la presidenta de la CEMMP.
Según se refleja en los resultados de este trabajo, el diagnóstico, que acostumbra a ser tardío, debido al desconocimiento en torno a esta enfermedad y a que los síntomas son inespecíficos, produce un shock emocional muy fuerte en los pacientes, también a causa de la ausencia de sospechas previas.
Los participantes en el proyecto también fueron preguntados por la satisfacción global con su médico de referencia, a quien evalúan con un 8 de media. Un aspecto para mejorar en su relación con los facultativos es la vertiente emocional y afectiva, así como la forma en la que reciben la información por parte del especialista.
Los pacientes también expresaron su percepción sobre el tratamiento, que fue valorado con un 8,54. Los aspectos mejor valorados de la terapia fueron, en este orden, la eficacia (el 91,5% afirmaron estar algo o totalmente de acuerdo con que es eficaz), el control de la enfermedad (85,7%), la seguridad (80%) y la comodidad (74,3%) y su capacidad para aliviar los síntomas (74,3%).
Respecto a lo que consideran más duro del tratamiento, el 65,7% mencionó que le hace sentirse enfermo y que le supone una importante carga emocional; el 40%, las limitaciones en la vida diaria; el 20%, el impacto sobre la familia y el entorno; el 17,1%, el acudir al hospital; y el 17,1% la tolerabilidad. En cuanto a la vía de administración del tratamiento, el 94,1% prefiere que sea oral y el resto subcutánea (ningún paciente se decantaría por la intravenosa, que es valorada muy negativamente).
“Consideramos que este proyecto que hemos desarrollado con la CEMMP, en el marco del estudio DorianT, supone una herramienta fundamental para conocer las percepciones y necesidades de los pacientes con mieloma múltiple, que nos ayudará a aportarles soluciones no solo terapéuticas sino de otra índole como la vertiente emocional”, señala Andrea Naves, Directora Médica para la Unidad de Oncología de Takeda Iberia. En la misma línea, Teresa Regueiro apunta: “El valor de este trabajo radica en que da respuesta a la necesidad de que se tengan en cuenta a los pacientes y se conozca su realidad, lo que opinan y cómo se sienten ”.
El mieloma múltiple (MM) es un cáncer hematológico que se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas, que se encuentran principalmente en la médula ósea. A pesar de los últimos avances, es necesario continuar investigando para mejorar los resultados terapéuticos. La edad media en el momento del diagnóstico es de 65 años y menos del 15% de los casos se dan por debajo de los 50 años, según la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.
Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional con sede central en Japón, basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda está fuertemente comprometida con descubrir y aportar tratamientos que transforman la vida, guiados por nuestro compromiso con los pacientes, las personas y el planeta. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras genéticas y hematológicas, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Nos centramos en desarrollar medicamentos altamente innovadores que contribuyen a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Nuestros empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países.
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