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Una iniciativa europea eleva la voz de los pacientes para mejorar los resultados de salud y la sostenibilidad

19 de octubre de 2020

El proyecto IMI del Observatorio de Resultados de Salud (H2O – Health Outcomes Observatory) dará a los pacientes de Europa una voz más influyente. No solo en las decisiones médicas que les afectan, sino también en la forma en que los sistemas sanitarios pueden prestar la mejor asistencia y la más eficiente a todos los pacientes en el futuro.

Por primera vez, vamos a recoger datos comunicados por los pacientes a gran escala en cuatro países europeos, centrados inicialmente en la diabetes, la enfermedad inflamatoria intestinal y el cáncer.

H2O logrará este objetivo gracias a un consorcio sin precedentes de 23 socios que representan a pacientes, científicos, médicos, especialistas en TI, profesionales de la industria farmacéutica y profesionales sanitarios.

 

H2O es un proyecto que recogerá por primera vez resultados de los pacientes y los incorporará a la toma de decisiones sanitarias —a escala individual y poblacional— en varias jurisdicciones europeas. El objetivo del proyecto es recoger resultados comunicados por los pacientes de una forma normalizada y utilizar esos datos agregados y anonimizados para definir valores basados en los resultados aplicados a la intervención sanitaria. En un plazo de dos años, H2O establecerá plataformas de datos independientes, los Observatorios, en Austria, Alemania, Países Bajos y España. Los socios del proyecto se han reunido recientemente en un encuentro inicial virtual de tres días. Un evento destacado de este encuentro ha sido el webinar público del 12 de octubre, cuyo ponente principal ha sido el Dr. Maarten de Wit, veterano defensor del paciente, colaborador en investigaciones de pacientes, autor, desarrollador de resultados comunicados por los pacientes y antiguo miembro ejecutivo de la Liga Europea contra el Reumatismo.

Veintitrés instituciones punteras en todo el mundo —incluidos hospitales universitarios, grupos de pacientes y compañías farmacéuticas— están colaborando en el diseño de la infraestructura de los datos de salud del futuro. En España, el hospital Vall D´Hebron ya está trabajando en cómo dar forma al observatorio local que permita más adelante extender esta iniciativa a otros hospitales y regiones. La alianza H2O está dirigida por la Universidad Médica de Viena y por Takeda Pharmaceutical Company Limited («Takeda»), y ha recibido financiación de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI). La IMI es la mayor alianza pública-privada del mundo en ciencias de la vida y cuenta con el respaldo de la Unión Europea y la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA).

Cómo funciona H2O

El proyecto H2O proporcionará herramientas digitales a los pacientes para que puedan medir sus resultados de una forma normalizada. Esto significa que los pacientes podrán comunicarse con sus médicos y otros profesionales sanitarios de una manera estructurada y basada en la evidencia que tenga eco en los científicos y proporcione tanto a médicos como a pacientes información más detallada para ayudarles a adoptar las medidas adecuadas. Los pacientes pueden descargarse la aplicación por su cuenta, lo que les permite utilizarla también al margen de los hospitales asociados.

Los pacientes decidirán con qué profesionales sanitarios quieren compartir sus datos. Los pacientes, con el apoyo de sus profesionales sanitarios, pueden comparar el progreso con los datos agregados de otros pacientes con enfermedades similares. Los datos agregados disponibles servirán de base para nuevas investigaciones y para el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia.

«H2O dará a los pacientes de Europa una voz más influyente en las decisiones médicas», afirma la profesora Tanja Stamm, Directora de la Sección de Investigación de Resultados del Centro de Estadística Médica, Informática y Sistemas Inteligentes de la Universidad Médica de Viena. «Por primera vez, recopilaremos datos comunicados por los pacientes a gran escala en cuatro países europeos. Unificaremos los resultados europeos fragmentados para mejorar el servicio prestado a los pacientes y otras partes interesadas y poner en marcha un entorno de investigación de resultados más competitivo en Europa».

«La misión de H2O es que la voz de los pacientes se escuche en los sistemas sanitarios», declara Meni Styliadou, Directora de Políticas Públicas y Salud Sostenible de EUCAN, en Takeda. «Nos entusiasma proporcionar las herramientas necesarias para mejorar la asistencia individual y crear las evidencias que respalden la toma de decisiones, de modo que todos los integrantes del sistema sanitario obtengan el mejor resultado posible».

Acerca de H2O

H2O es una alianza pública-privada, financiada por la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores y los miembros de la EFPIA. Se puso en marcha el 1 de octubre de 2020 y funcionará durante 60 meses, hasta septiembre de 2025.

Financiado por una subvención del IMI

Este proyecto ha recibido financiación de la Empresa Común para la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores 2 en virtud del acuerdo de subvención n.º 945345-2. Esta Empresa Común recibe fondos del programa de Investigación e Innovación Horizon 2020 de la Unión Europea, de la EFPIA y de Trial Nation, JDRF.

Socios de H2O

Los 23 socios son: Medizinische Universität Wien (coordinador) y Takeda Pharmaceuticals International AG (director del proyecto); Charité – Universitätsmedizin Berlin, Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Institut Català de la Salut – Hospital Universitari Vall d’Hebron, Novartis Pharma AG, F. Hoffmann-La Roche Ltd y Eli Lilly International como miembros del Comité Ejecutivo; y King’s College London, Katholieke Universiteit Leuven, Forum Europeen des Patients / European Patients’ Forum, The European Institute for Innovation through Health Data, The Hyve BV, TEAM IT Research, Karolinska Universitetssjukhuset, Università Vita-Salute San Raffaele, De Stichting Integraal Kankercentrum Nederland, AbbVie INC, JDRF, Medtronic International Trading SARL, Pfizer Ltd, Sanofi-Aventis Recherche & Development y Trial Nation en calidad de miembros del consorcio.

http://health-outcomes-observatory.eu/

Acerca de la Universidad Médica de Viena

La Universidad Médica de Viena (Meduni Viena) es uno de los centros de educación médica e investigación con más tradición de Europa. Con casi 8000 estudiantes, actualmente es el mayor centro de formación médica de los países de habla alemana. Cuenta con 5500 empleados, 26 departamentos y tres institutos clínicos, 12 centros de teoría médica y numerosos laboratorios altamente especializados, lo que la convierte también en uno de los principales centros de investigación de Europa en el sector biomédico. Junto con el Hospital General de Viena, trata anualmente a unos 80 000 pacientes hospitalizados. Además, las plantas ambulatorias y las unidades ambulatorias especiales atienden a 1,2 millones de personas.

Si desea más información, visite https://www.meduniwien.ac.at/web/en.

Sobre Takeda Pharmaceutical Company

Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda tiene su sede central en Japón y está fuertemente comprometida con una mejor salud y un futuro mejor para los pacientes, traduciendo la ciencia en medicamentos altamente innovadores. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, gastroenterología, neurociencias y enfermedades raras. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Takeda está centrada en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que puedan contribuir a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de logros en el avance de nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Los empleados de Takeda están comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países y regiones.

Si desea obtener más información, visite www.takeda.com y www.takeda.es

Enlaces web:

Observatorio de Resultados de Salud (H2O) http://health-outcomes-observatory.eu/

https://www.linkedin.com/company/imi-h2o-health-outcomes-observatory/

Twitter @IMI_H2O, #IMI_H2O

Iniciativa sobre medicamentos innovadores www.imi.europa.eu, @IMI_JU