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Takeda lanza la app “myHAE”, la primera aplicación móvil internacional diseñada específicamente para los pacientes con angioedema hereditario 

8 de diciembre de 2020
  • El objetivo de la app es que el paciente, a través del registro de sus síntomas, sea más consciente e identifique patrones de comportamiento del angioedema hereditario, lo que le va a permitir adquirir un mayor control sobre su enfermedad y contribuir así a mejorar su calidad de vida 
  • Al facilitar el registro detallado y a tiempo real de la evolución de la enfermedad por parte del paciente, el profesional sanitario tiene más información y puede establecer un plan de atención y un esquema de tratamiento más personalizado 
  • Una de cada 50.000 personas en el mundo sufre angioedema hereditario (AEH), un trastorno genético raro que está infrarreconocido, infradiagnosticado e infratratado

 

Madrid, 9 de diciembre de 2020. – Takeda acaba de lanzar “myHAE”, la primera aplicación móvil internacional diseñada específicamente para que los pacientes con angioedema hereditario (HAE) puedan tener un mayor control sobre su enfermedad y, de esta forma, experimentar una mejora en su calidad de vida. Al mismo tiempo, al facilitar el registro detallado y al día de cualquier cambio en la enfermedad, la app es una herramienta muy útil también para los profesionales sanitarios, que disponen de mucha más información para elaborar un plan de atención y unos objetivos terapéuticos  más personalizados para cada paciente.

En Takeda, estamos absolutamente comprometidos no solo con la investigación de nuevas opciones terapéuticas para los pacientes con enfermedades raras, sino también con trabajar con el sistema de salud en mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, ha subrayado Carmen Montoto, directora médica de Takeda España. “Con esta nueva app, buscamos ayudar a proporcionar herramientas a los profesionales para que los pacientes con angioedema hereditario logren un mayor control sobre su enfermedad y su calidad de vida”, concluye.

La aplicación permite al paciente incluir la localización, frecuencia y duración de los brotes de la enfermedad, así como el tratamiento utilizado y los posibles desencadenantes, que no siempre son fáciles de identificar y es uno de los principales problemas que reportan estos pacientes. Una información que logra dibujar una imagen mucho más completa de la enfermedad y que, por tanto, puede ayudar tanto al médico como al paciente a identificar pautas preventivas que eviten la aparición de estos brotes inesperados.

Además, la herramienta permite subir imágenes de la hinchazón para que el profesional sanitario pueda después valorar su gravedad y facilita la inclusión de comentarios relacionados con la percepción del paciente sobre su propia vida con respecto a la enfermedad. Esta información es valiosa para el profesional sanitario a la hora de plantear una gestión integral porque, muchas veces, el paciente no reporta todos los síntomas o brotes de su enfermedad al considerarlos normales o de naturaleza no especialmente grave.

Asimismo, para no perder ninguna información importante, la app incluye también una sección de preguntas y respuestas que intenta recoger las principales dudas o preocupaciones que pueden surgir entre los pacientes en torno a las principales opciones terapéuticas en angioedema hereditario o a la aparición de nuevos síntomas, entre otras cuestiones de interés.

Una enfermedad rara que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo

El AEH es una enfermedad genética rara que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada.i,ii Esta patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. [i],[ii],[iii] Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida. iii,[iv] La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia. i,iii

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general.[v],[vi] Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad[vii] y, en muchas ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional.[viii],[ix]

Más información sobre el Angioedema hereditario, en la web www.AEHyTu.com

Sobre el compromiso de Takeda con el Angioedema Hereditario

Takeda colabora a largo plazo con la comunidad de AEH desde hace más de una década apoyando a los pacientes. La compañía está comprometida en seguir avanzando en la innovación en AEH para abordar las necesidades de los pacientes.

Sobre Takeda

Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda tiene su sede central en Japón y está fuertemente comprometida con una mejor salud y un futuro mejor para los pacientes, traduciendo la ciencia en medicamentos altamente innovadores. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Takeda está centrada en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que puedan contribuir a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Los empleados de Takeda están comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países y regiones.

Si desea obtener más información, visite www.takeda.com o www.takeda.es

 

 

 

 

 

 

[i] Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;111(5):329-336.

[ii] Cicardi M, Bork K, Caballero T, et al, on behalf of HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;67(2):147-157.

[iii] Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-1036.

[iv] Longhurst HJ, plasma kallikrein for hereditary angioedema prophylaxis. N Engl J Med. 2017; 376(8):717-728.

[v] Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.

[vi] World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017.

[vii] Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710

[viii] Lumry WR, Castaldo AJ, Vernon MK, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.

[ix] Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.

doi:10.1186/1750-1172-9-99.