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En el Día Mundial de la Hemofilia, ¡ilumínate de rojo por los pacientes!

1 de abril de 2020
  • La hemofilia es una enfermedad caracterizada por un defecto de la coagulación de la sangre y se manifiesta por persistentes sangrados, que pueden afectar la calidad de vida de las personas.1
  • Según el más reciente informe de la Cuenta de Alto Costo, en Colombia se registran 2.331 personas con esta enfermedad hereditaria.2
  • En el Día Mundial de la Hemofilia de este año (17 de abril), iluminémonos de rojo para ganarle la carrera contra reloj a la enfermedad y acompañar a los pacientes en su tratamiento.

 

Bogotá D.C., abril de 2020. – La hemofilia es un trastorno genético, poco común y crónico, que impide la adecuada coagulación de la sangre1, se presenta cuando los pacientes carecen de uno de los factores de coagulación o no tienen la cantidad necesaria. Es considerada como una enfermedad poco frecuente o rara, debido a que afecta a casi el 1% de la población mundial. Se estima que hay 1 caso por cada 10.000 nacimientos en el mundo y estos pacientes luchan día a día para derrumbar los obstáculos que se les presentan en la vida cotidiana.1

La hemofilia causa graves complicaciones en la salud de los pacientes, ante una herida o traumatismo. Las personas que la padecen podrían sangrar mucho tiempo después de una lesión o accidente, presentando un aumento exagerado de sangrado interno en sus articulaciones, como rodillas, tobillos y/o codos1.

A pesar de mi condición de salud, no he dejado de lado mis actividades rutinarias, ni mi responsabilidad con la enfermedad antes los impedimentos que se presentan en mi vida social. Soy veterinario en el municipio de Ortega, Tolima, y, desde mis 12 años, me levanto todos los días pensando en la mejor alternativa para romper esos paradigmas de la población hemofílica, lo cual nos genera dificultades para ser aceptados ante la sociedad”, agrega, Felipe, quien es uno de los más de 2.331 pacientes con hemofilia que actualmente están registrados, según la Cuenta de Alto Costo.2

Como él, en Colombia son 1.916 y 415 las personas que padecen hemofilia A y B, respectivamente2. Estos son los dos tipos de hemofilias que existen:  La A, sucede cuando los pacientes tienen una deficiencia de factor VIII (8); mientras que la B, es cuando ellos no tienen suficiente factor IX (9) 2.

Este tipo de proteínas (factores 8 y 9) son esenciales para detener cualquier hemorragia1. Aunque, la hemofilia es hereditaria en la mayoría de los casos, se conoce que el 30% de los hemofílicos no tienen antecedentes familiares de esta patología, sino que la desarrollan mediante una mutación genética espontánea4”, explica Laura Ochoa Bernal, Medical Scientific Liaison Hematology en Takeda Colombia.

La hemofilia se presenta predominantemente en los hombres. De acuerdo con los datos reportados por la Cuenta de Alto Costo, para 2019, el número de mujeres con hemofilia A fue de 29 y el de hombres fue de 1.887. En el caso de la hemofilia B, los casos fueron de 12 mujeres y 403 hombres2.

Felipe, desde su adolescencia, no sólo tuvo que afrontar el diagnóstico de esta enfermedad, sino también luchar contra estigmas de la sociedad y de su entorno social. Por eso su vocación como veterinario lo ayudó a hacer a un lado este tipo de problemas. “Mi madre siempre ha estado conmigo desde que a los 12 años se comprobó que era un paciente con hemofilia. De hecho, ella me ayuda, así sea desde la distancia, con los tratamientos por si en algún momento se me presenta un incidente causado por la hemofilia”.

Según lo que cuenta su hijo, Gloria es su cuidadora y quien ha estado acompañándolo durante todo el proceso, además de hacer un seguimiento a su tratamiento.

Esta labor es de mucho afecto y responsabilidad frente a los pacientes con hemofilia. Desde mi experiencia he aprendido a manejar la situación. Muchos de ellos, a pesar de contar con complicaciones en las articulaciones, han podido progresar en todo tipo de actividades. Por esto, es importante que la población pueda llegar a empoderarse sobre las enfermedades hemofílicas y convivir en una mejor sociedad”, explica Gloria, una de muchas cuidadoras que en el país se preocupan por atender de primera mano a la población hemofílica.

Ser profesional, crear su propia empresa, lograr especializarse en veterinaria y tener una finca con diferentes animales de clases domésticas, son las aspiraciones que tiene Felipe. Según él, tener hemofilia no es ningún tipo de impedimento para ser feliz y le gustaría que más personas rompan los estigmas y puedan hablar sobre la hemofilia en Colombia.

Por esto, el empoderamiento del paciente es trascendental, para que pueda llevar una vida estable y normal. “El paciente empoderado respecto a su condición de hemofilia y responsable con su tratamiento y las recomendaciones médicas, puede tener menos sangrados y por lo tanto mejor calidad de vida, explica, la Dra. Laura Ochoa de Takeda.

Diagnóstico, una carrera contra el tiempo

Una sospecha diagnóstica para hemofilia inicia a partir de la valoración de antecedentes familiares, así como; en algunos casos, del análisis de la propensión a la aparición de hematomas durante la primera parte de la infancia. Y esta se confirma con la detección de bajos niveles de los factores de coagulación de la sangre. “Es fundamental contar con un diagnóstico preciso y previo que permita elaborar un tratamiento adecuado para cada paciente debido a que se pueden presentar situaciones prevenibles, como sangrados espontáneos, o sangrados después de una lesión o accidente” la experta de Takeda.

Cuenta Gloria que, en su familia, ya se conocen cinco casos que, como su hijo, son pacientes con hemofilia. Bajo esta condición, Felipe quiere que más personas lo acompañen en las diferentes jornadas de sensibilización que se están realizando enmarcadas en enfermedades huérfanas como la hemofiliaademás de hacer un llamado a todas las entidades de salud y líderes de opinión que puedan unirse al mismo mensaje de esperanza a pacientes que como él, pueden tener una calidad de vida estable

Campaña ‘Participa +’; una carrera para ganarle la carrera al reloj

En el Día Mundial de la Hemofilia de este año (17 de abril), iluminémonos de rojo para ganarle la carrera contra reloj a la enfermedad y acompañemos a los pacientes hemofílicos en Colombia en su objetivo de alcanzar una vida sin sangrados, resaltando que su compromiso es clave para lograrlo y que juntos llegaremos más lejos, si emprendemos acciones conjuntas.

Por esto, la farmacéutica Takeda se unió a la campaña global ‘Participa +’, liderada por la Federación Mundial de Hemofilia – FMH- 3, para lograr que toda la población pueda estar involucrada y así:

  • Crear más conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios como la hemofilia
  • Demostrar al mundo que los pacientes hemofílicos necesitan acceder a cuidados adecuados
  • Incrementar considerablemente el diagnóstico y el tratamiento de personas con trastornos de la coagulación
  • Demostrar a los pacientes de hemofilia que el mundo puede ser seguro, cuando trabajamos incansablemente y juntos de la mano.

¿Cómo puedes acompañarnos en la campaña ‘Participa +’?

Desde tu casa y a través de redes sociales, te invitamos, así como a profesionales de la salud, instituciones educativas, cuidadores y líderes de opinión, a compartir mensajes, usando las etiquetas #Participa+ e #IlumínateDeRojo, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia. No olvides que puedes acompañar tus publicaciones con fotos en las que vistas una prenda de color rojo -opcional- o uses los filtros para Instagram y Facebook creados para visibilizar la iniciativa desde Colombia ante el mundo.

 


1 Federación Mundial de Hemofilia – “Síntomas y diagnóstico”. Disponible en: https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#symptoms_and_diagnosis_hemophilia

2 Cuenta de Alto Costo – “Situación de la Hemofilia en Colombia”. Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/publicaciones/situacion-de-la-hemofilia-en-colombia-en-2019/

3 Federación Mundial de Hemofilia – “Qué es la hemofilia”. Disponible en: https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932

4 Mayo Clinic – “Hemofilia”. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/hemophilia/symptoms-causes/syc-20373327

5 Día mundial de la hemofilia 2020 - Participa + virtualmente y de manera segura. Disponible en https://www.wfh.org/es/eventos/dia-mundial-de-la-hemofilia