Desafíos y oportunidades de pacientes con síndrome de intestino corto en Colombia

El síndrome de intestino corto (SIC) es una entidad compleja que puede ser el resultado tanto de la pérdida física de segmentos de intestino delgado como de una pérdida funcional¹. Esta pérdida anatómica o funcional de una parte del intestino delgado ocasiona graves alteraciones nutricionales debidas a la reducción de la absorción de nutrientes^2,3.
Una enfermedad ultra-huérfana se describe como una condición extremadamente rara, cuya prevalencia es de 0,1 a 9 personas por cada 100 mil habitantes⁴.
Aunque en Colombia no se conoce un registro del número de pacientes con SIC, en Estados Unidos se ha reportado una incidencia de esta condición de salud entre 0,7% y el 1,1% por cada 100.000 nacidos en vivos⁵.

Bogotá D.C., septiembre de 2020. – La calidad de vida de los pacientes con síndrome de intestino corto se ve seriamente deteriorada, debido a una serie de desafíos que deben enfrentar, los cuales se han visto incrementados en época de Covid-19 en nuestro país. Por lo anterior, dos reconocidos especialistas médicos exponen cuáles son estos retos y hacen un llamado urgente a la sociedad a encontrar soluciones que mejoren la atención de esta población.

Entre las principales causas del síndrome de intestino corto, considerado como una condición ultra-huérfana, crónica y debilitante^6,7,8, se encuentran la extracción de partes del intestino delgado durante una operación, debido a afecciones como el cáncer, lesiones traumáticas y coágulos de sangre en las arterias que irrigan los intestinos; y a la enfermedad de Crohn y las anomalías congénitas, en las que faltan partes de este órgano o se encuentran dañadas al momento del nacimiento⁹.

El tratamiento del síndrome de intestino corto habitualmente supone dietas especiales y suplementos nutricionales. Asimismo, en la mayoría de los casos, el paciente requiere de alimentación a través de una vena (nutrición parenteral) para prevenir la desnutrición⁷.

“Aunque el bienestar de los pacientes con SIC depende del momento en el que se encuentre la enfermedad y de su adaptación intestinal, sin duda, la dependencia de la nutrición parenteral -NPT- deteriora su calidad de vida, puesto que limita su actividad diaria y amerita cuidados especiales para el manejo seguro de líneas vasculares que pueden fácilmente infectarse”, asegura el doctor Charles Bermúdez, Presidente Asociación Colombiana de Nutrición Clínica (ACNC).

En Colombia, aún se desconoce el número de pacientes con síndrome de intestino corto dependientes de nutrición parenteral. Asimismo, los programas de salud en casa solo se prestan en algunas regiones del país y hay mucha variabilidad en su cumplimiento y, por lo tanto, en los resultados; de igual manera, se presentan complicaciones en el acceso vascular para el suministro de nutrición parenteral.¹⁰

Sumado a esto, el cirujano de trasplante de Colombiana de Trasplantes y jefe de cirugía de Trasplantes en la Clínica Somer, el doctor Germán Lenis, explica que, en época de Covid-19, la atención de los pacientes con SIC presenta las mismas dificultades que pueden tener aquellos que dependen de una terapia permanente como la nutrición parenteral o diálisis. “El aislamiento limita el acceso a la nutrición parenteral, el riesgo de contagio está latente, el cuidado en casa se ha limitado y el tratamiento de las complicaciones se ha enlentecido”, agrega el médico.

Alternativas terapéuticas a la nutrición parenteral, oportunidades que mejoran la calidad de vida de los pacientes con SIC en Colombia

Hasta hace muy poco, la nutrición parenteral era el único tratamiento disponible para los pacientes con síndrome de intestino corto en Colombia y, aunque es esencial para su supervivencia, ahora ya existen nuevas terapias que ofrecen la esperanza de optimizar la adaptación del intestino delgado y evitar las complicaciones de la nutrición parenteral¹¹.

El manejo de los pacientes con síndrome de intestino corto está orientado al apoyo nutricional y gestión de los síntomas, cirugías y rehabilitación médica. Ahora existen nuevas terapias que ofrecen la esperanza de restaurar la absorción intestinal y evitar complicaciones de la nutrición parenteral¹².

“Los medicamentos son fundamentales en el manejo integral de los pacientes con síndrome de intestino corto. Algunos de ellos permiten una mejor adaptación y absorción intestinal, permitiendo a estas personas menor dependencia de la nutrición parenteral y, por supuesto, una mejoría en su calidad de vida”, señala el doctor Bermúdez.

De hecho, llegó al país este año la primera y única terapia (teduglutida) de largo plazo, que es una molécula (GLP-2) que está presente de manera natural, con la capacidad de incrementar el flujo sanguíneo intestinal y está aprobada para el tratamiento del síndrome de intestino corto en adultos, “que trata la causa subyacente de la malabsorción intestinal. Una alternativa terapéutica que reduce la dependencia de la nutrición parenteral, hasta el punto de brindar independencia completa en algunos casos”, puntualiza el Dr. Lenis.

Por todo lo anterior, los especialistas en mención invitan a la comunidad médica a interesarse realmente en conocer mejor y afrontar los desafíos y las oportunidades para tratar el síndrome de intestino corto en nuestro país, así como a evaluar los estudios que se tienen hasta la fecha y a establecer líneas de atención con los centros de falla intestinal, a fin de brindar a los pacientes con SIC un futuro más promisorio.

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Nota de interés acerca del tratamiento

Desde la farmacéutica Takeda, se busca traspasar las fronteras de la ciencia mediante la investigación en alternativas terapéuticas que apoyen la rehabilitación intestinal, promoviendo la reaparición y adaptación del intestino. Es por lo que la compañía desarrolló la primera y única terapia de largo plazo aprobada para el tratamiento del síndrome de intestino corto en adultos, que trata la causa subyacente de la malabsorción intestinal. Esta facilitará la reducción de la dependencia de la nutrición parenteral, hasta el punto de brindar la independencia en algunos casos y beneficiando la calidad de vida de los pacientes.

¹ O'Keefe SJ, Buchman AL, Fishbein TM, Jeejeebhoy KN, Jeppesen PB, Shaffer J. Short bowel syndrome and intestinal failure: consensus definitions and overview. Clin Gastroenterol Hepatol 2006; 4(1):6-10

² Rodríguez A, Cánovas G. Síndrome de intestino corto en adultos. Tratamiento nutricional. Endocrinol Nutr 2004; 51(4):163-7

³ ASPEN Board of Directors and the Clinical Guidelines Task Force. Guidelines for the use of parenteral and enteral nutrition in adult and pediatric patients. Short-bowel syndrome. JPEN 2002; 26(Supl. 1):S70-3

⁴ Enfermedades huérfanas – Ministerio de Salud de Colombia. Recuperado en: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx

⁵ Síndrome del intestino corto. Mayo Clinic. Recuperado en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/short-bowel-syndrome/symptoms-causes/syc-20355091

⁶ Hofstetter S, Stern L, Willet J. Key issues in addressing the clinical and humanistic burden of short bowel syndrome in the US. Curr Med Res Opin 2013;29(5):495–504.

⁷ O’Keefe SJ, Buchman AL, Fishbein TM, et al. Short bowel syndrome and intestinal failure: consensus, deﬁnitions and overview. Clin Gastroenterol Hepatol 2006;4(1):6–10.

⁸ Jeppesen PB. Spectrum of short bowel syndrome in adults: intestinal insufﬁciency to intestinal failure. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2014;38(1 Suppl):8S–13S.

⁹ Síndrome del intestino corto. Mayo Clinic. Recuperado en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/short-bowel-syndrome/symptoms-causes/syc-20355091

¹⁰ Entrevista con el doctor Germán Lenis. Julio de 2020.

¹¹ Gosselin KB, Duggan C. Enteral Nutrition in the management of pediatric intestinal failure. J Pediatr 2014;165:1085–90.

¹² Seidner DL, et al. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2013;37(2):201-211; 2. Buchman AL, et al. Gastroenterology 2003;124:1111-1134; 3. Thompson JS. Surgery. 2004;135(5):465-470