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Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen: #MPSAware am Internationalen MPS-Tag 2019

1. Mai 2019
Berlin, 02. Mai 2019 – Rund um den Internationalen MPS-Tag am 15. Mai 2019 engagiert sich Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group, mit der weltweiten Initiative #MPSAware. Ziel ist es, Aufmerksamkeit für die seltenen MPS (Mukopolysaccharidosen) zu schaffen. MPS sind schwere, angeborene Erkrankungen mit wenigen Betroffenen, die häufig erst spät erkannt werden. Dabei kann eine frühzeitige Diagnose und Therapie das Leben der Patienten deutlich verbessern. Auf der Website www.mpsday.com wird im Zeitraum 01. bis 15.05.2019 auf Deutsch über MPS informiert und anhand persönlicher Geschichten aufgezeigt, wie Patienten und Familien mit der Erkrankung leben und umgehen. Unter den Hashtags #MPSAware und #FlyforMPS können Inhalte und Geschichten zu MPS geteilt werden. Denn je mehr Menschen über MPS Bescheid wissen desto schneller können sie Erkrankungen erkannt und effektiv behandelt werden.

Seien Sie #MPSAware!
Wie langwierig und schwierig die Diagnosen von MPS oft sind, zeigen die Patientengeschichten auf www.mpsday.com. So auch die Geschichte von Silas: Er kam als gesundes Kind zur Welt, doch bald schien etwas nicht zu stimmen. Greifen nach Spielsachen oder Krabbeln war sehr schwierig für ihn. Er hatte immer wieder schwere Atmennot und auch sein Kopf war deutlich größer als der von anderen Kindern. Deswegen wurde eine Magnetresonanztomograhie (MRT)-Untersuchung durchgeführt. Dabei zeigte sich eine Veränderung der Hirnsubstanz. So erkannten die Ärzte endlich nach fast zwei Jahren die MPS-Form Morbus Hunter.

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Silas, Morbus Hunter Patient, mit seiner Mutter unterstützen
mit ihrer Geschichte die Kampagne #MPSAware.

Was sind MPS?
Schätzungsweise einer von 25.000 Neugeborenen hat eine Mukopolysaccharidose (MPS).1 MPS gehören damit zu den seltenen Erkrankungen. Es gibt verschiedenen MPS-Formen, die eine Vielfalt an Symptomen verursachen und nahezu jedes Organ betreffen können. Erste Anzeichen, wie häufige Hals-Nasen-Ohren-Infekte, treten oft schon im frühen Kindesalter auf.2 Die Krankheit verläuft fortschreitend und führt in zunehmendem Maße zu körperlichen und oft auch geistigen Einschränkungen. Bei schweren Verlaufsformen kann sie häufig zu einem frühen Tod der Patienten führen.3 „Die Lebenserwartung von Patienten mit MPS kann sehr stark davon abhängen, ob sie frühzeitig erkannt werden. Daher ist es so wichtig, dass sie schnell erkannt und behandelt werden“, betont Dr. Ludger Rosin, Leiter der Medizin, Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group und ruft dazu auf "Helfen Sie uns dabei, MPS bekannt zu machen und teilen Sie die Initiative über #MPSAware."

Über die Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group

Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Als größter japanischer Arzneimittelhersteller engagiert sich Takeda in 80 Ländern und Regionen weltweit dafür, Patienten mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und eine schönere Zukunft zu ermöglichen. Takeda fokussiert seine Forschung auf die Therapiegebiete Onkologie, Gastroenterologie, Erkrankungen des zentralen Nervensystems und Seltene Erkrankungen – sowohl in eigenen Zentren als auch gemeinsam mit externen Experten. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe, um eine noch stabilere und vielfältigere Pipeline aufzubauen. Dabei steht der Patient mit seinen Bedürfnissen jederzeit im Mittelpunkt: Unsere Mitarbeiter engagieren sich täglich dafür, die Lebensqualität von Patienten weltweit zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Partnern im Gesundheitswesen voranzutreiben.

Die Shire Deutschland GmbH, seit dem 8. Januar 2019 Teil der Takeda Group, und die Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, ergänzt durch weitere administrative Funktionen in Konstanz, steuern von Berlin aus die gesamten Takeda Aktivitäten für den deutschen Markt. Als Teil eines globalen Produktionsnetzwerkes betreibt Takeda in Deutschland Produktionsstätten im brandenburgischen Oranienburg sowie in Singen. Insgesamt sind mehr als 2.300 Mitarbeiter für Takeda in Deutschland tätig. Besuchen Sie uns im Internet: www.shire.de und www.takeda.de; Datenschutzhinweis: www.shire.de/impressum/privacy-notice und www.takeda.de/privacy

Kontakt  
Shire Deutschland GmbH Journalistenservice
Shire ist jetzt ein Teil von Takeda antwerpes ag
Unternehmenskommunikation Nike Dunkel-Klauck
Yvonne Möller Head of Content & Relations
Mobil: +49 172 6868 906 &nbsp
Tel.: +49 30 206 582 215 Tel.: +49 (0)221 92053-332
[email protected] [email protected]

 

CANPROM/DE//1161_04/2019

Referenzen

  1. MPS Society UK: MPS and Related Diseases. URL: www.mpssociety.org.uk/diseases/
    Abgerufen: März 2019
  2. Wraith JE, et al. Initial report from the Hunter Outcome Survey. Genet Med. 2008;10(7):508-516.
  3. Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
    URL: http://mps-ev.de/mps/mukopolysaccharidosen/krankheitsbeschreibungen/mps-i/lebenserwartung-92578 Abgerufen: März 2019


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