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Unsichtbare Millionen? Takeda Umfrage zeigt: Die Größenordnung Seltener Erkrankungen wird unterschätzt. Mehrheit fühlt sich nicht ausreichend informiert und nimmt Unterstützung für Betroffene als gering wahr

9. März 2021
  • Umfrage zeigt ein klares Bild über das Informationsangebot von Seltenen Erkrankungen

  • Mangelndes Informationsangebot und Unterstützung für Betroffene

 

Berlin, 25. Februar 2021 - Beim Thema Covid-19 sind viele Menschen inzwischen Experten. Bei Seltenen Erkrankungen sieht das allerdings ganz anders aus – mehr als ein Drittel der Deutschen (36 Prozent) haben noch nicht einmal davon gehört. Das ist eines der Ergebnisse einer aktuellen Studie im Auftrag von Takeda anlässlich des „Tages der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar. Nur rund ein Viertel (24 Prozent) der Befragten fühlt sich gut über Seltene Erkrankungen informiert – bei Covid-19 sind 73 Prozent dieser Ansicht.

Größenordnung wird unterschätzt und Bedarf zu handeln erkannt 

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankungen. Eine Krankheit gilt innerhalb der Europäischen Union als selten, wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Allerdings gibt es rund 7.000 unterschiedliche Erkrankungen, die in dieses Raster fallen. Auch diese Größenordnung unterschätzen die meisten Menschen, wie die Umfrage zeigt.

Der Blick ins Detail macht deutlich:

  • Nur 25 Prozent sehen Seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen in den Medien ausführlich thematisiert.
  • Lediglich 1/3 (34 Prozent) der Befragten ist der Ansicht, dass sich in den vergangenen fünf Jahren viel getan hat, um die Situation der Betroffenen zu verbessern.
  • Das gilt für Bildungseinrichtungen ebenso wie für die Arbeitswelt: Rund 49 Prozent der befragten Lehrkräfte und 57 Prozent der Arbeitgeber denken, dass sich die Situation in ihrem Umfeld im Wesentlichen nicht verändert hat.

 

Lesen Sie die komplette Pressemitteilung hier und das Factsheet zur Umfrage hier.